29 octubre 2009 Desarrollo, Noticias, Salud

La Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) ha anunciado el lanzamiento de una campaña internacional para identificar a todos los niños que padecen progeria. Bajo el lema “Encontremos a los otros 150”, intentarán que la enfermedad tenga la mayor difusión posible y que así los 150 niños que suponen hay en el mundo con progeria sin diagnosticar, reciban el mismo cuidado médico que los 42 conocidos.

La progeria o síndrome de Hutchinson-Gilford, es una enfermedad genética rara y mortal. Los niños que la padecen envejecen muy rápidamente. Nacen como bebés normales pero a los 18 o 24 meses comienzan a tener síntomas de envejecimiento prematuro. Tienen retraso en el crecimiento en el primer año de vida, los dientes tardan en salir o no lo hacen, las caritas están arrugadas y muy delgadas y tienen macrocefalia y la mandíbula muy pequeña. Además pierden el cabello y su piel es seca y delgada como la de los ancianos. La enfermedad no se puede prevenir ni por el momento curar.

La esperanza de vida de estos pequeños es de 13 años, aunque hay algún caso que ha vivido hasta casi los 30. Los niños mueren con el aspecto de ancianos de 60 o 70 años pero a los 5 o 6. La causa de la muerte suele ser una afección propia de la ancianidad, generalmente la arteroesclerosis, que provoca un infarto de miocardio o un accidente cerebro vascular.

La Fundación para la Investigación de la Progeria ha conseguido reunir fondos para estudiar la enfermedad. De momento han identificado el gen que la causa lo que ha abierto el campo de investigación para encontrar una cura. Siguen necesitando recursos económicos y ayuda de los enfermos y familiares para tener la base de datos más completa posible sobre la enfermedad. Además han avanzado en las recomendaciones sobre el cuidado y la atención que requieren estos niños y están trabajando en ensayos clínicos desde mayo de 2007.

Los niños con progeria no tienen retraso mental, su cerebro no está afectado por la enfermedad y son pequeños inteligentes, sociables y llenos de vida.

Más información | The Progeria Research Foundation

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