Los pacientes con enfermedades raras también sufren los recortes
Un análisis realizado por el Observatorio de las Enfermedades Raras concluye que los pacientes afectados están sufriendo especialmente los recortes de Sanidad causados por la crisis. Son enfermedades raras (ER) las que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo esto no significa que sean pocos enfermos ya que hay más de 7.000 patologías de este tipo, que sólo en España afectan a más de tres millones de personas.
El 43 por ciento de los pacientes de ER afirma haber tenido dificultades para recibir su tratamiento habitual. Más de la mitad de las asociaciones de pacientes denuncian que están sufriendo un deterioro significativo en la asistencia sanitaria que reciben. Desde el Observatorio de las ER han comprobado un aumento en los tiempos de espera para acceder a consulta, a los resultados, en la derivación a otras comunidades autónomas/strong>, y también en la posibilidad de acceder a terapias y tratamientos de nueva generación.
Como ya hemos contado en alguna ocasión las ER pueden afectar a cualquier persona, pero la población infantil es mayoritaria. No hay que olvidar que el 30 por ciento de los pacientes fallece antes de cumplir los cinco años y el 50 por ciento no llega a los 30.
FEDER considera que las consecuencias de los recortes vulneran el derecho a la salud en igualdad de condiciones. De momento prefieren intentar dialogar con las autoridades sobre este problema, aunque no descartan lleva a cabo acciones jurídicas si no se llega a un acuerdo. Su portavoz y presidenta, Claudia Delgado, ha declarado que «Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida».
El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, toda la información sobre esta fecha tan importante puedes encontrarla en la web de FEDER.
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