Síndrome de Pierre Robin
Dicha extraña enfermedad es congénita y se caracteriza por anomalías en los dedos y rasgos físicos faciales que se manifiestan desde el nacimiento, incluso llegando a afectar al corazón. Es diferente en cada caso y puede a llegar a causar la muerte. Se produce por una alteración en el desarrollo del feto. Esta alteración afecta a los dedos y al quinto arco branquial, sobre mandíbula, lengua y paladar. Puede ocurrir de manera esporádica, sin tener antecedentes en la familia y sus causas pueden venir derivadas de varios síndromes genéticos.
Las características que más lo identifican son desviación cubital de los dedos, cierre incompleto del paladar, caída de la lengua hacia atrás y anomalías en los metacarpos. Existen otras también frecuentes pero menos, como mandíbula pequeña, cuello corto y talla pequeña (enanismo). Mejillas prominentes o uñas ausentes o pequeñas en las manos son ya de carácter más ocasional.
La posición trasera de la lengua puede dar lugar a complicaciones como ahogos, problemas con la alimentación y dificultades respiratorias. Debe tratarse lo más rápido posible para evitar mayores alteraciones que puedan derivar en situaciones mucho más graves o definitivas, como la muerte.
Un simple examen físico puede detectar esta enfermedad. Medidas para evitar posibles problemas respiratorios y control sobre la forma de alimentarse deben ser tomadas en cuenta para poder tratar este síndrome.
Como en anteriores post relacionados, insistimos que los profesionales saben de esto más que nosotros. Ellos tienen los conocimientos para poder afrontar diferentes enfermedades y darles solución. No hay que dudarlo. Al mínimo síntoma, ayuda inmediata.
Vía | salud.discapnet.es
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tengo un hijo con sindrome de pierre robin ya con 6 años y todo a ido fenomenal animo a los papas que puedan leer esto que se pongan en contacto conmigo si les es necesario saber alguna cosa o ayuda
a mariajosebuigues@hotmail.com
mi hija Elana nacio 04 de enero 2013 y aun no puede subir de peso tampoco puede tomar del biberon toma con sonda, tiene como manchas plomitas en sus ojitos y me preocupa mucho, felizmente supero la respiración artificial pero dificulta al mtragar, no se que hacer mas pero le seguire llevando a sus citas espero me den una solucion mejor.nacio con 3,3 kilos y recien hace 1 mes empezo a subir por que mas bien bajaba de peso y ahora tiene 3.650 de peso toma por sonda , ya se aspiro tuvo neumonía,
Necesito preguntarte algunas cosas estoy muy confusa y preocupada
hola soy otra mama de un niño con este sindrome mi hijo tiene 9 años ya y querria ponerme en con tacto con otras mamis mi correo es patry_osna@hotmail.com o en facebook en patricia gonzalez bastos.mi hijo tiene el caso mas grave tiene un traqueostoma desde los 6 meses de vida ,y gracias a su fortaleza es un niño muy listo y quitando lo de la canula lleva una vida normal es super inteligente y esta dentro del percentil de un niño de 9 años .AL FINAL TODO SALIO GENIAL
María José, Patricia gracias por compartir vuestra experiencia con comentarios tan positivos. Un abrazo
Hola mi nombre es Alejandro, tengo un bebe de un año el cual tiene sindrome de catel manzke, esta traqueostomizado desde hace 6 meses, gastrostomizado, hay que operarlo de una cia, esta en mi casa con respiracion mecanica y aporte de co2, la unica forma de que engorde fue no destetarlo mas del respirador, la verdad que no se como va a seguir todo esto.