Qué es la piel de mariposa o epidermólisis bullosa

Se conoce con el nombre de Piel de Mariposa al diagnóstico de epidermólisis bullosa. Una patología poco habitual que condiciona la rutina diaria de los niños que la sufren. Niños que experimentan la vulnerabilidad de esta fragilidad en la piel.

Aquellas personas que necesiten consultar información especializada sobre este tema pueden ponerse en contacto con la asociación española DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, un proyecto sin ánimo de lucro que tiene una trayectoria de más de 25 años acompañando a distintas familias que viven esta circunstancia. Aquellos padres de bebés con piel de mariposa que quieren recibir apoyo y asesoramiento pueden encontrar en esta ONG este acompañamiento cercano.

Datos sobre la piel de mariposa

Según datos publicados en la página web de esta asociación, citando la fuente de DEBRA Internacional, esta enfermedad podría darse en un porcentaje de «15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos». Y esta fuente también informa que esta enfermedad afecta a 500 personas en España según datos del año 2016 (y también a sus familias). Como consecuencia de esta fragilidad en la piel y en otras zonas internas, quienes sufren piel de mariposa experimentan un dolor que puede estar ocasionado por el menor roce.

Este diagnóstico no solo puede producir dolor en la piel, sino también otros efectos emocionales puesto que esta enfermedad afecta a la rutina del niño. Es importante potenciar la investigación en torno a esta enfermedad rara para la que, de momento, no existe una curación definitiva. Una investigación que es muy importante no solo para abrir nuevas soluciones, sino también para impulsar tratamientos efectivos que ayuden a los protagonistas en el presente.

Tipos de epidermólisis bullosa

Desde el punto de vista médico, existen distintos tipos de epidermólisis bullosa. Quienes tienen un diagnóstico de epidermólisis bullosa simple pueden experimentar una evolución favorable a lo largo del tiempo. Epidermólisis bullosa Juntural es aquel tipo de piel de mariposa en el que el paciente experimenta molestias en la zona situada entre la epidermis y la dermis. La epidermólisis bullosa distrófica es aquel tipo de enfermedad en el que el paciente sufre las molestias de aquellas ampollas que se forman en la dermis.

La campaña solidaria El caso de los intocables impulsado por la asociación presenta una historia muy especial sobre las familias #PieldeMariposa. Javier Gutiérrez, Edu Soto, Alejo Sauras, Yolanda Ramos, entre otros rostros conocidos, han colaborado en este proyecto solidario. Puedes ver el corto en la página web de la Asociación Española DEBRA-Piel de Mariposa. Un corto breve que llega al corazón del espectador y expresa de forma sencilla cuál es la realidad de esta enfermedad en la que detrás de cada caso, existe una historia de superación. Aquellas personas que lo deseen también pueden colaborar con este proyecto.

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