Las Enfermedades Raras celebran su primer Día Mundial

El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ha costado mucho que se reconociera, pero es un paso adelante para que se avance en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías que afectan a 3 millones de españoles, la mayoría niños y bebés.

Con motivo de este reconocimiento, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha presentado la campaña “Somos más de 3 millones y aún estamos solos”. De este modo quieren decirle a la sociedad que hay más de tres millones de personas afectadas por estas dolencias. Pero que tanto enfermos como familiares se sienten solos y desamparados. Sin apenas ayudas sociales, sanitarias o económicas.

En el marco de esta campaña, Feder ha puesto en marcha un centenar de actividades solidarias por toda España. Te animo a que busques cómo colaborar en tu ciudad.

La idea es conseguir que sean muchas las personas que clamen por la integración social, sanitaria, educativa y laboral de los afectados. ¿Otra manera de hacerlo? Uniéndote al ‘Pacto de Todos por las Enfermedades Raras’ y formando parte de un compromiso global con los afectados. Famosos de la talla de Fernando Torres o Juan Imedio ya han mostrado su apoyo.

Con estas acciones pretenden denunciar que los afectados están solos, que no existen tratamientos, apenas se invierte en investigación, la mayoría de los especialistas desconocen estas enfermedades y ni siquiera desde las Administraciones se establecen políticas que ayuden a frenar esta difícil realidad. Por eso el objetivo de esta campaña es dar a conocer el problema a la sociedad y conseguir su apoyo solidario para demostrar que ‘no están solos’.

En España hay alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…), cerca de 6.000 con Esclerosis Lateral Amiotrófica, entre 4.000 y 5.000 enfermos de Fibrosis Quística, 5.000 casos de Esclerodermia, unos 3.000 de Miopatía de Duchenne, 2.500 de Síndrome de Tourette y otros 2.000 de Osteogénesis Imperfecta.

Son 1.000 los casos de patologías mitocondriales, entre 250 a 300 afectados por leucodistrofias, 200 con la Enfermedad de Wilson, 100 con la Enfermedad de Pompe, 150 casos de Anemia de Fanconi, 80 casos del Síndrome de Apert y 6 casos del Síndrome de Joubert.

Todos ellos tienen derecho a un trato digno, un diagnostico temprano y un tratamiento adecuado. Y tú, ahora, puedes contribuir a que se logre. Gracias.

Vía | Feder
Más información | Uno más en la familia: ‘Las Enfermedades Raras atacan sobre todo a los niños’.

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