El síndrome de Moebius o una vida sin sonrisas

El Síndrome de Moebius está catalogada como una de esas enfermedades raras de la que todavía queda mucho por investigar. Se produce cuando dos nervios craneales, el sexto y el séptimo, no se desarrollan en su totalidad lo que supone una parálisis facial importante. Ellos son los responsables del parpadeo, movimiento ocular y de otras muchas expresiones de la cara. De ahí que estos niños sean incapaces de sonreír, al menos de forma física.

Los niños afectados por este síndrome pueden ser diagnosticados nada más nacer, pero también es cierto que resulta bastante complicado llegar a esta conclusión debido a que se puede confundir con otras enfermedades, incluso con un desarrollo tardío en la expresividad. Los neonatos y los bebés, a diferencia de los que no lo padecen, no responden a los estímulos externos con gestos faciales, de este modo, su rostro puede asemejarse al de una máscara. Pero esta ausencia de gestos puede llevar al pediatra a la confusión: parálisis cerebral, ceguera o sordera, son las primeras alternativas que suelen valorar el equipo médico.

Para los niños recién nacidos el primer síntoma manifiesto es la incapacidad para mamar por lo que en muchas ocasiones es necesario intubarlos para poder alimentarles. También se debe llevar especial cuidado con los alimentos sólidos ya que presentan serias dificultades para tragar. Otro de los síntomas visibles pueden ser el estrabismo o el babeo excesivo. Ya en el desarrollo se irán presentando nuevas barreras físicas como son problemas dentales o de oídos, así como distintas dificultades en el desarrollo oral, especialmente con aquellos fonemas que impliquen cerrar los labios para su pronunciación. De todos modos, a pesar de las grandes dificultades, muchos de ellos pueden llevar una vida totalmente normal.

A fin de que nos sirva de aliento o ánimo futuro, debemos señalar que, según los datos aportados por la Fundación Síndrome de Moebius, nuestro país está a la cabeza en la investigación de esta enfermedad liderada por el doctor e investigador Antonio Pérez Aytés que tiene su centro de investigaciones en el Hospital de La Fe en Valencia. Intentar entender las bases genética de este síndrome puede ser crucial para diagnosticarlo mejor, incluso en la etapa prenatal.

Vía | Fundación Integrar

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