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Síndrome de Goldenhar o microsomía hemifacial

1 noviembre 2009

Síndrome de Goldenhar o microsomía hemifacial
La microsomía hemifacial es un trastorno por el cual el tejido de un lado de la cara no se desarrolla del todo. Esto afecta a orejas y oidos, a la zona de la boca y la mandíbula. Hay casos en que afecta a ambos lados de la cara e incluso al cráneo.

El trastorno puede ser entre leve y grave, dependiendo de la parte de la cara que se vea afectada. En los casos más graves puede estar afectado el oido medio y externo, el lateral del craneo, el espesor del tejido de las mejillas, los maxilares superior e inferior, los dientes y algunos nervios que permiten el movimiento facial. El niño puede tener la sonrisa torcida, los maxilares subdesarrollados, parálisis facial e incluso el oído externo sin desarrollar.

Aunque este síndrome suele presentarse de manera aleatoria, hay casos en que puede ser hereditario. Se debe a la formación de un hematoma en la región de la arteria estapedial entre los 30 a 45 días de gestación. Para diagnosticarlo es necesario un exámen físico completo y un análisis de los antecedentes realizado por un genetista. En caso necesario se le hará un TAC y radiografías al pequeño. El tratamiento es quirúrgico si se necesita y en el intervienen muchos especialistas. Puede hacer falta reconstruir el maxilar, aumentar la simetría de los pómulos o reconstruir los pabellones auditivos, algo que se suele hacer entre los 6 y los 8 años.

El pronóstico dependerá de la gravedad de la microsomía. En general la cirugía reconstructiva da buenos resultados aunque pueden requerirse múltiples intervenciones.

Más información | Asociación de Microsomía Hemifacial
Foto | Smileforriley

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19 comentarios en el artículo

  1. rosario bravo

    PIENSO QUE ES SUMAMENTE IMPORTANT Q EXISTA ESTA
    INRFORMACION PUESTO Q MI SOBRINITO PADECE
    SINDROME DE GOLDENHAR Y ME GUSTA INFORMARM
    SOBRE ESTE TEMA GRACIAS!!!!!!!!!

  2. noemi

    bueno yo tengo ami hermanita de 9 años con este sindrome y me gustaria contactarme con gente que tenga familiares o a si mismo tengan este sindrome !

  3. ROSARIO

    HOLA!!!, BELEN, NOEMI, YO SOY ROSARIO DE NICARAGUA Y A MI TAMBIEN ME GUSTARIA CONOCER OTROS NIÑOS CON SINDROME DE GOLDENHAR….
    SALUDOS!!!!!!!!!!!
    HASTA LUEGO.:)

  4. ROSARIO

    EEEEEEEE, POR CIERTO NOEMI ME GUSTARIA SABER SI TU HERMANITA HABLA Y ESCUCHA.????? O SI OTRA PERSONA CONOCE UN CASO CON ESTE SINDROME CONTESTE PORFAVOR

    • Aury Torres

      Hola me llamo Aury soy de Ecuador yo tengo un niño con este sindrome si tienes direccion de alguna fundacion que ayude a mi hijo por favor avisemen gracias

      • LEODAN DAHUA ROBELLY

        sabes amigo tengo un niño de 6 meses con éste sindrome de que parte de ecuador eres me gustaria conocer a tu niño y que conozcas el mio y me p úedas dar referencias de como tratar de llevarlo en su crecimiento vivo en quininde (esmeraldas)

  5. ROSARIO

    para aury: hola no tengo ninguna direccion pero al igual q tu me gustaria recibir ayuda para mi sobrinito….

  6. Aury

    yo vivo en manta mi hijo se llama Marlon tiene 8 años y ya tiene 11 operaciones pero estoy en constante chequeo pero con el pasar del tiempo an aparecido otras complicaciones es duro vivir esto con mi hijo por que estoy sola con el pero bueno cuento con la bendición de mi DIOS y con eso me conformo a ti LEODAN si puedo ayudarte en algo con tu niño me pongo a las ordenes mi correo es isaury_34@hotmail.com ojala alguien pueda ayudarnos …..

  7. Belén

    Hola, podéis probar en esta página a ver si conocen alguna asociación en vuestro país: http://www.microsomiahemifacial.org/?page_id=11 Animo a todos.

  8. Mirtha

    Quisiera saber más estoy muy triste por mi niña recien tiene 9 meses, pero cuando se de cuenta del problema que tiene tengo miedo de que se acompleje, estoy deprimida me siento mal por ella por favor los q tienen familiares con este problema quisiera saber como se siente actualmente

    • noemi

      te cuento que mi hermanita tiene 10 años y lleva una vida normal.(dentro de lo que se hace estudios y algunAS operaciones, no ttodos los casos son iguLES)pero juega como toda chica de su edad va al colegio tiene buenas notas , es un poco caprichosa y SOBRE TODOD FELIZ TIENE CONTENCION DE LA FLLIA ,.a ella no le gusta hablar sobre el temA pero al haber nacido asii y no conocerce fisicamente de otra forma se acepta le gusta arreglarse y demas cosas como niña .no esten angutiados los que tienen familiares asi ,somos nosotros quienes mas lo sufrimos …ellos se conocen asi desde que toman conciencia..

      • Cintia

        Hola Mirtha, ante todo quiero enviarte mucha fuerza, es muy importante que vos estes bien para poder ayudarla, Yo nací con este síndrome, tengo 28 años y a pesar de las dificultades y de crecer con la mirada curiosa y acosadora de algunas personas, logré tener una vida bastante normal y ser FELIZ…. Me casé, tengo 2 hijos sin dificultades y soy docente, tengo muchos amigos y gente que me apoya y me alienta a superarme, la contención de la familia es muy importante, para luchar día a día. Hace un mes me contacté con un cirujano plástico, que me dijo que puedo llegar a avanzar mucho para mejorar las malformaciones que tengo en el rostro, y lo voy a intentar. No se a qué grado serán las dificultades que tendrá tu niñita, pero lo que sí te pido es que no te quedes con un sólo diagnóstico de un médico, porque hoy en día tu hija tiene muchas herramientas para mejorar desde chica y no esperar como yo, casi 30 años para intentar hacer algo por mí. Vos tenés que acompañarla y darle todas las fuerzas necesarias para que ella tenga ganas de crecer y de superarse día a día. Espero que mis palabras te ayuden de algo. Saludos. Cintia

    • frank

      bueno mirtha, te cuento que soy una de las personas que padece este síndrome de goldenhar. se que hay una variedad de manifestaciones de este síndrome, pero cada caso es diferente, desde lo mas leve hasta casos comlejos, en mi caso presento una deformación maxilofacial izquierdo. tengo 22 años, como dice “CINTIA” yo también crecí con la mirada curiosa y acusadora de algunas personas en especial de los niños, claro que ha estas alturas de mi vida ya no me afecta el que dirán los demás. Pero si te diré que en mi niñez me genero complejos que con el tiempo aprendí a superar y entender. pues te diré que aunque no lo creas me siento contento de haber tenido esta microsomia hemifacial, ya de alguna manera contribuyo a que yo tenga muchas cualidades, valores sociales, morales, logros en mis estudios, que algunos jóvenes de mi edad no lo tienen….. al igual que CINTIA consulte con mi medico y me dio la posibilidad de que se me practique una cirugía, y estoy dispuesto a intentarlo…….. MIRTHA en lineamientos generales me gustaría que tomes la posibilidad de que a tu niña se le practique cirugías graduales , claro dependiendo del caso de tu niña….

      • Rodrigo Labarca

        Hola a todos, soy Rodrigo y yo tengo este síndrome de goldenhar, tengo 36 años, felizmente casado y tengo sueños y anhelos como todas las personas. Sé que los padres que tienen un hijo distinto no tienen por que angustiarse por mi experiencia mis padres siempre me trataron como trataban a mi hermana, es sumamente importante que no tenga tratos especiales y siempre decirles la verdad, QUE SON UNICOS, y no como la mayoría de la gente, obviamente con el tiempo se dará cuenta pero al ver que su vida es normal y que tiene amigos, compañeros y todo…. De verdad le dará lo mismo, porque al final la vida es así y por algo dios nos hace de cierta forma solo depende de uno mismo si quieres ser feliz o vivir angustiado de miedos y fantasma que solo hará que no confié en sí mismo, así que no le den el peso tan terrible porque somos personas como todos solamente que dios nos hizo especial. Saludos a todos y abran su mente.

        Rodrigo.

  9. vgp

    Soy de Peru, alguien recomienda algun doctor para el tema de operaciones en oreja y maxilar?
    gracias

  10. Logan Daniel

    Hola a todos los que necesiten información más a fonde, me llamo Daniel soy de México y tengo 22 años de edad, padezco el síndrome de Goldenhar y nunca me atendieron, pero tenemos una página en Facebook un grupo muy grande de personas que tienen el mismo problema aparese con SÍNDROME DE GOLDENHAR DE MEXICO por si alguién le interesa, informe y pasen la voz, este problema tiene cura y aparte la tecnología vanza mucho ánimo, pasen les servirá mucho contactat con otras personas que también estamos en la misma situación.

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  1. Bitacoras.com 1 noviembre 2009

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