9 febrero 2010 Embarazo, Recién Nacido, Salud

Síndrome de Edwards (trisomía 18)
En la semana 12 de embarazo el ginecólogo realiza una importante ecografía, en ella mide el pliegue nucal. Después se pide un análisis de sangre, el resultado del análisis y el pliegue darán un resultado estadístico, teniendo en cuenta la edad de la madre, sobre las posibilidades de que el bebé tenga Síndrome de Down o de Edwards. Se conoce como Test combinado del primer trimestre.

Del Síndrome de Down hemos hablado en varias ocasiones, pero aún no hemos contado que es el Síndrome de Edwards, también llamado trisomía 18. Es un trastorno genético, un cromosoma adicional agregado al par 18. La frecuencia está entre uno de cada 6.000 y uno de cada 13.000 nacimientos. Afecta más a las mujeres que a los hombres.

No es un trastorno incompatible con la vida, pero la mayoría de los bebés, el 90 por ciento muere durante el primer año. Las principales causas de muerte son cardiopatía congénita, apneas y neumonía. La edad de la madre aumenta las posibilidades de que el bebé sufra el síndrome. A partir de los 35 años la frecuencia aumenta progresivamente desde 1/2500 nacidos vivos a los 36 años hasta 1/500 a los 43.

La mayoría de los bebés con esta patología nacen con problemas en todas las partes del cuerpo con distinta gravedad según el caso. Tienen retraso en el crecimiento y la media de peso al nacer es de 2.340 gramos. Son niños con talla corta, retraso mental y psiomotor e hipertonía. Sufren anomalías en el cráneo y la cara, oculares, esqueléticas, cardíacas y urogenitales. Sufren frecuentes infecciones y pueden necesitar alimentación por sonda.

Vía | Asociación Española de Pediatría
Más información | FEDER
Imagen | Educastur

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Comentarios

222 comentarios
  • Pilar

    Hola!
    Me interesa este tema y sobretodo conocer padres que hayan tenido hijos con esta enfermedad, hace 3 meses y medio se me murió mi hija pequeña de Sindrome de Edwards o Trisomia 18. Ella llegó a “mal vivir” dos meses y veinte dias. Mi hija era preciosa, pero sufrió mucho antes de morir, estuvo los tres ultimos dias con morfina, eso si, murió en su casa y en mis brazos. A las 12:30 del día 25 de Diciembre. Pero hasta 20 dias antes de morir no lo supimos, es decir de tener un bebe normal, nos comunicaron que le quedaban horas de vida, todavía vivió 15 dias mas. Nadie sabe lo que es, esperar que llegue ese momento, sabiendo que esta cerca pero no sabes cuando será. Cada movimiento raro era un sobresalto ¿habrá llegado la hora?, ¿cuanto le queda?, esperar y querer aprovechar todos los segundos, etc… y cuando llega, la impotencia de poder ayudarla, de no poder salvarla, de ver su ultima mirada de despedida, como diciendome mama ya no puedo mas. Cuando leo esos casos de esta enfermedad de disfrutar de su hijo con alegria, etc. Los admiro, yo le di todo el amor del mundo que pude con mi marido, pero eso de disfrutar cuando sabes que se va, no sé, serán diferentes formas de ver las cosas. Yo, la muerte de un hijo, pinten como la pinten es horroroso. Gracias por leerme, me hacia falta, en casa es un tema todavía delicado de hablar, pues aunque recordamos muchas cosas que vivimos con ellas, por desgracia lo que mas recordamos es su dolor y su ausencia. Gracias de nuevo.

    • ana

      bueno yo tengo una sobrina que en estos momentos sufre de este síndrome me siento mal pero se que ella es un angelito es una bebe hermosa y le quedan pocos meses y HA nosotros solo nos queda esperar la voluntad de DIOS

      • marcela

        yo tengo 42 año despues de tener tres hijos sanos grandes, me quedo embarazada, despues de decidir contarle a mis hijos mas grande de la sorpresa y hacerme una ecografia y una puncion me dicen que la beba tiene sindrome de edwars es muy dificil pensar hasta cuando va a segir el embarazo o cuanto tiempo la voy a tener, es muy trizte, pero decidimos no abortar ya tengo 15 semanas. en la ultima ecografia el ecografo me decia si no le hubiera dicho el sindrome que tenia la bebe no se daba cuenta porque tenia medidas, corazon, intestinos, y no se que mas bien no veia el tabique nasal y tenia un poco de hidrocefalia. despues que le dije que es lo que no se veia en la ultima ecografia.
        pido a Dios que haga un milagro para mi beba y que nazca bien o que no sufra. hace un año perdi a mi mamá y no soporto su perdida mi imagino mi bebita.

    • Andrea

      Mi segundo hijo tenia t18, murió a las 38 semanas de gestación el 16 de agosto de 2013… lo supimos desde el principio (a las 15 semanas) fue muy doloroso y me frustro mucho no poder conocerlo con vida faltando tan poco para su nacimiento. Me duele el alma aun, pero me consuela saber que no sufrió.

    • vane

      Chicas, las acompaño en esto. No puedo imaginar siquiera el dolor, pero podemos entender siendo madres.
      Un fuerte abrazo a todas.

    • Cesar Torres

      Cesar

      Hola Pilar, es un privilegio saber de ti, soy de Guatemala, y aunque no era mi hijita, era mi nieta que nació con esa cruel enfermedad.

      Intentare ser breve, nos dimos cuenta que a mi nietecita le costaba tomar el biberón, recurrimos al pediatra, el primer diagnostico fue Craneosinostosis, nos aterramos por el diagnostico, recurrimos a un neurocirujano para ver que posibilidad había de una intervención quirúrgica, después de la tomografía 3D, el diagnostico fue más aterrador, primero nos dijeron microcefalia, nos remitieron a un Neuropediatra, el confirmo la crueldad del diagnostico, pero no nos menciono la Trisomia 18, nos dijo que era necesario realizar un análisis genético para confirmar el diagnostico, se realizo y todas las sospechas fueron confirmadas, Síndrome de West, Síndrome de Edwards, Microcefalia, Reflujo de grado 10, expectativa de vida muy pero muy corta.

      Cuando empezó a convulsionar todo empero, hubo días que convulsionó hasta 80 veces.

      Nos partía el corazón, no podíamos ayudarla, nadie podía, entendimos que lo que la naturaleza no hace, es casi imposible que la ciencia con todo su avance lo haga.

      Falleció el día de su primer cumple años, el 17 de Julio de 2014, el día del padre aquí en Guatemala. Sus últimos 4 meses, los paso entubada, días en Unidades de Cuidados Intensivos y días en Sala, pero siempre entubada y con respiración asistida.

      Pero más que lo anterior, quiero compartirte lo vivido por mi hijo, su esposa, mi esposa y yo, que convivimos todos los días con EL ANGELITO que DIOS en su infinita misericordia nos permitió tener un año.

      Durante el primer mes del embarazo de mi nuera, hubo amenaza de aborto, le diagnosticaron embarazo ectópico creo que le dicen, fuera del útero, por lo que era necesario realizar un legrado, le dieron no recuerdo bien si una semana para ver si encajaba el bebe.

      Nosotros somos Cristiano, le oramos mucho a DIOS, y como un milagro, la bebe encajo, y se pudo continuar con el embarazo, a todo esto, los daños en el bebe ya estaban hechos.

      Quiero creer, me ilusiona hacerlo, que la bebe, sabía desde su concepción que venía con graves problemas de salud, sin ningún tipo de defensa a este mundo, a afrontar una cruel adversidad, quiero creer que nuestro ANGELITO (Estefany Alessandra) era su nombre, quiso venir a conocernos, a sus padres y a nosotros sus abuelos y a traer un mensaje de ternura y amor a todos los que tuvimos la dicha de tener contacto con ella.

      No le importo el sufrimiento corporal que pasó durante su corta vida aquí con nosotros, pero quiso venir y enseñarnos un pedazo de cielo.

      Es cierto lo que tú dices, el dolor, la angustia, la incertidumbre, cada gesto desconocido en un niño normal, se manifestaba en ella, recuerdo que por las noches, yo la llevaba a la planta alta de la casa, y solía cantarle coros espirituales, al escucharlos, reposaba su cabecita bajo mi barbilla y se quedaba profundamente dormidita por horas, fueron los momentos más especiales que como humano me ha tocado vivir, el amor, la ternura, la pureza, todo en lo que ella me envolvía, fue maravilloso, te puedo decir, que en ese corto año de vida que estuvo con nosotros, ella me dio todo el amor que yo he sido incapaz de dar durante mis 53 años de vida.

      Tuviste el privilegio que un ANGELITO te visitara, DIOS te lo envío, yo creo que en este mundo todo lo que sucede tiene un propósito, a veces lo entendemos y a veces no, pero DIOS nos ama tanto que nos envía mensajes y personas para que crezcamos espiritualmente.

      Yo se que a la vista materialista de nosotros los humanos, nos cuestionamos, porque DIOS permite algo así, que vengan estos niñitos con tan grabes padecimientos, pero no debemos cuestionar a DIOS, mi realidad, nuestra realidad en mi familia, es que la venida y partida de nuestro ANGELITO, nos cambio la vida, nos hizo más sensibles como personas al dolor de otros, nos creo compromisos de servicios hacia otra familias.

      En este tiempo donde se han pedido muchos valores, donde nos hemos olvidado de DIOS, donde no nos conmueve el dolor humano por cerca que lo veamos, DIOS nos permite de muchas formas saber que el siempre ha estado allí, cerca de nosotros y que lo seguirá haciendo, aun que nosotros no lo percibamos y no nos demos cuenta y mucho menos se lo agradezcamos.

      Que DIOS te Bendiga Pilar, y me da mucha alegría saber que otro ANGELITO ilumino tu casa, tu familia y todos los que convivieron con tu pequeña bebe. Sé que el sufrimiento fue mucho, el dolor, la angustia la puedo imaginar porque nosotros la vivimos, pero también sé que fue para bien de tu familia, porque los seres humanos somos perfeccionados en las pruebas, en las luchas y en la adversidad, DIOS jamás nos ha dejado solos.

      Podría pasar horas escribiéndote, escribir muchas hojas de todos los sentimientos que nos dejo nuestro ANGELITO, las personas que alcanzo con su amor, pero quizá sea en otra ocasión. Y gracias por compartir tu increíble historia.

      • mercedes

        HOLAA.. No puedo dejar de llorar por este testimonio … estoy embarazada 24 semanas de un niño y su nombre es Adan…. estoy con fe de que todo va a salir bien.- mi bebe tiene trisonomia 18 y trisonomia 13 patau…. ya es un verdadero milagro que el embarazo esta en perfectas condiciones. en principio no sentia sus movimientos , pero ahora si los noto. Soy cristiana y pertenezco ala iglesia de Dios guiada por el espiritusanto… alli Dios nos habla atraves de sus profetas y me ha prometido que mi bebe estara en mano de la ciencia , pero todo estara bien.

        La semana pasada el medico se turbo porque no encontraba el problema , y esta son señales que eh pedido. Dios hace milgro si le pedidos en los casos cuando es su voluntad….. doy mi apollo a todo padre que ah sufrido esta situacion, yo aun espero se haga la voluntad de Dios ,sea cual sea sera perfecta.-

    • Javier

      Hola Pilar: Hace ya cerca de cinco años desde tu publicación y no sé si te llegará esta respuesta o no. A nosotros hace un mes nos nació Rocío, con síndrome de Edwards y estamos en la misma situación que estuviste tu. Cuando leí tu comentario parecía que nos estabas leyendo la mente ya que es exactamente lo mismo que pensamos nosotros. La angustia de pensar que es el último día, y que cada cambio puede ser el desenlace del final. No sé cómo nos podríamos poner en contacto pero ya conoces a otros padres que pasan por lo mismo que pasaste tu.

      Sin embargo, el cansancio que nos produce la situación, las noches sin dormir, las angustias que pasamos, las dificultades, son distintas cuando la vemos viva un día detrás de otro, se llevan de otra forma, es como una especie de recompensa poder tenerla en brazos, y como nos mira.

      Un abrazo.

  • Belén

    Pilar, siento muchísimo lo que habeis vivido y aún estaís viviendo. No puedo ni imaginar lo que estaís sintiendo, pero si puedo decirte que con el tiempo conseguirás recordar los mejores momentos y lo malo se mitigará. Tres meses es muy poco tiempo para asumir un dolor tan grande.
    Tienes razón en que cada uno soportamos las cosas de una manera, y esos padres que dicen llevarlo con alegría seguro que guardan el dolor en un lugar profundo de su alma. Son capaces de esconderlo pero sigue ahí. Quizá sean más fuertes para asumir lo inevitable.
    Quizá los testimonios de otros padres te ayuden, aunque puede que te hagan revivir lo que has pasado, tú verás lo fuerte que te sientes. En esta página se unen para contar su experiencia y dan consejos sobre como superar la pérdida: Trisomía Valeria Espero que te sirva de ayuda.
    Gracias por contarnos tu desgarradora experiencia. Siempre que quieras hablar aquí estamos. Un beso.

  • Pilar

    Hola Belen!
    Muchisimas gracias por tus palabras, pues como comente en el comentario anterior es un tema que no hablo con nadie. Pero no por que yo no pueda hablar de ella, al contrario, no dejo de nombrarla. ademas tengo tres niños mas y la pequeña (tiene tres años) la recuerda a diario, es mas piensa que esta en el hospital su bebe como dice ella, y que cuando venga ella la cuidará, jugará con ella, etc. Si que ahora me emociono mucho mas, por que ahora soy consciente de lo que hemos sufrido, quizá puede sonar extraño. Pero al principio como no queriamos verla sufrir cuando se fue, fue como un descanso para ella y para nosotros, no era vida. Y entonces al principio entre el caos de la situacion, murio en el comedor delante de sus hermanos, yo sabia que llegaba la hora y callé, pero mi hijo mayor vio mis lagrimas y empezó a chillar.Bueno, un panorama muy dramatico. Acabas de perder a un hijo y debes intentar calmar a otros tres que estan descolocados, no entienden nada y para mas inri es el día de Navidad. En fin no me quiero hacer pesada ni ser tu cruz, pero no sabes el bien que me ha hecho encontrarte y poder hablar, nunca podre agradecertelo, por que como te decia ahora sale el dolor y ademas tengo un gran sentimiento de culpabilidad, por que era yo la que le daba la medicación y hacia unos minutos antes de morir carla le había dado la última dosis de morfina que me iban diciendo los médicos que le diera, y siento como igual que le dí la vida se la quité, no sé…. Gracias de nuevo Belen.

  • Belén

    Pilar, entiendo porqué te sientes culpable pero no hay motivo para ello. La morfina no le quitó la vida, le ayudó a estar un poquito mejor. No podías hacer nada más que quererla y hacer caso a los médicos. En caso de que la medicación le hubiera robado alguna hora, se la habrá dado de paz.
    Sobre tus hijos, los niños son mucho más fuertes de lo que nos pensamos. Si les damos una explicación que puedan entender lo asumen y siguen. Para ellos la vida va mucho más rápido que para nosotros y también el duelo. Seguro que tu peque te sorprende cuando le cuentes que su bebé se ha ido y ya no tiene dolor. Aunque esté unos días preguntándote de todo, pronto seguirá a lo suyo.
    Por lo que yo sé creo que no es raro que ahora salga la emoción y el dolor. Es el proceso natural del duelo. Se pasa la angustia por lo que estaba sufriendo la niña y llegan los porqués e incluso la rabia. No hay más remedio que superar cada una de las cuatro etapas del duelo, para que un día puedas pensar en ella con tranquilidad.
    No tienes nada que agradecer, estamos para hablar y seguro que lo que cuentas está haciendo que alguna mamá se sienta acompañada y entendida.
    Siempre que quieras aquí estamos y si prefieres hacerlo en privado, hazlo en Contacto, arriba a la derecha del blog.
    Lamento que no haya nada que podamos hacer para que estés un poquito mejor. Mucho ánimo y un beso.

  • diana

    hola la verdad es que yo no sabia de este sindrome mi prima hace dos dias dio a luz su nena tiene mal formaciones y los medicos diagnosticaron este mal ella esta destrosada porque nadie da informacion de las probabilidades de vida no se si ahora decirle todo esto.

  • Belén

    Diana, lamento lo que estaís viviendo. Yo creo que no ganará nada sabiendo estas cosas, además ten en cuenta que son estadísticas, es decir hay niños que viven mucho más. De todas formas cada uno tenemos una forma de enfrentar las dificultades de la vida, si ella necesita tener información la encontrará.
    Supongo que lo que te toca ahora es apoyarla con todo tu cariño.
    Un saludo y si tienes alguna pregunta cuenta con nosotras.

  • Nieves

    Hola Pilar:
    No sé por dónde empezar. Hoy hace 15 días a estas horas aún tenía a mi niño en la tripa pues nació ( y murió ) a eso de las 9 de la noche.
    Tenía Síndrome de Edwards y yo un embarazo de 17 semanas. Como ya sabíamos que había muchas posibilidades fuimos a la amniocentesis con mucha preocupación, y la prueba no dejó dudas era S. de Edwards.
    Con la razón, y los consejos de los médicos tomamos la decisión de interrumpir el embarazo, pues mi hijo tenía un retraso mental grave, y muchas malformaciones, cardíacas, pulmonares, etc. A los médicos no les quedaba ninguna duda sobre sus posibilidades de vida. En fin que ese mismo día ingresé en el hospital y estuve 24 horas intentando dar a luz. Qué difícil es dar a luz y saber que vas a dejarlo allí, y que te vas a ir sin tu hijo, pobrecito. Me ayudaron muchísimo todos los médicos, matronas, personal en general para pasar la prueba tan difícil en la que me encontraba. Me dijeron que era la decisión más valiente pues lo hacía pensando en él ya que iba a sufrir muchísimo si llegaba a nacer que tampoco me lo aseguraban, en fin, mi razón me dice que hice lo mejor para él, para mí, en fin, pero no dejo de pensar en él, y digo si no hubiese sido bueno tenerle por poco que hubiera sido y demostrarle lo que le quería y cuidarle, en fin, que él sintiera nuestro cariño…Me dicen que para recuperarme tengo que pensar en que no era un ser viable, que no le vea como a un bebé, pero se me olvida que estaba mal, sólo pienso en que estaba vivo y ya no lo está.
    Me aconsejaron que no lo viera, pues estaba físicamente mal…yo creo que tenía que haberle visto. En fin tengo tanta pena que no sé si hice bien, mal, no sé.
    Mi marido me ha cuidado, me ha querido y me apoya y anima cada minuto, pero aunque cada día que pasa lloro menos, no se me quita la pena.
    Me gustaría mucho que siguiéramos hablando.
    Mi correo electrónico personal es
    nieves_gomez@hotmail.es
    Recibe mi apoyo y mi cariño y si tienes ganas de hablar cuenta conmigo

    Nieves

  • Belén

    Nieves, no puedo decirte nada excepto que lo siento muchisimo. Espero que tu marido y tu consigais reponeros. Es demasiado pronto para que estés bien, date un tiempo porque el dolor no se irá pero quedará apaciguado, aunque ahora te parezca imposible.
    Por desgracia la vida es así de cruel algunas veces y nos obliga a tomar tremendas decisiones. Cualquiera de las dos te hubiera dolido y te habría dejado con dudas. Hiciste lo que creiste mejor, y fuisteis muy valientes.
    Espero que Pilar lea tu mensaje y que la conversación os reconforte un poco a ambas.
    Un abrazo muy fuerte y mucho ánimo.

  • Nieves

    Hola Belén:
    Mil gracias.
    No te conozco y ya te siento cercana. Tienes una forma de hablarme y de llegar a mí que me hacen sentir muy bien, y no sabes cómo te lo agradezco.
    Es verdad que ha pasado poco tiempo, y que sin olvidar,los sentimientos se van haciendo más llevaderos pues ya noto que vivo mejor con mi pena, y son sólo 19 días..
    Tengo apoyo y ayuda, y a mi marido intento no abrumarle con cada uno de mis malos ratos, pues él tiene los suyos, y les lleva estupendamente a su manera.
    Si cabe, estamos más unidos que nunca, mucho más que lo que hemos estado en estos meses de embarazo, pues yo he estado insoportable, irascible, enferma física y psíquicamente, no sé si porque siempre sospeché que algo no iba bien o porque me tocó. Se lo he comentado a los médicos y ninguno me ha desmentido que ese sexto sentido que me decía siempre que el niño no estaba bien, sea sólo una percepción mía. Tampoco me lo han confirmado.
    A veces sigo con esas dudas sobre lo que hice y lo que hubiese sido mejor. Me han asesorado para que cada vez que me venga alguna de esas idea negativas a la cabeza busque hasta tres positivas que la den vuelta. Así lo voy a hacer.
    Mi hija a veces es más razonable y más sensata que yo y me corrije cuando pongo palabras a ese tipo de pensamientos. No quiero darle qué pensar a ella, ni que sufra por mí y por lo que nos ha pasado así pues voy poco a poco aprendiendo a vivir en positivo.
    Te mando un abrazo fuerte pues siento el tuyo en tus correos y muchísimas gracias por tu tiempo y tu dedicación.

    Nieves

  • Belén

    Nieves, me alegro de que aunque sea leyéndote podamos servirte de algo. Espero que vayas estando cada día un poquito mejor y haz caso a los consejos, aunque tienes que llorar todo lo que te haga falta para poder seguir adelante. Pero darle vueltas a tu decisión no te va a beneficiar, ni ganas nada con pensarlo ni puedes cambiar nada. Ya está así que tienes que almacenarlo en un sitio lejano de la memoria.
    Seguro que tu marido sabe comprender lo que pasaste en el embarazo y estas cosas, con comunicación pueden unir más que nunca a una pareja.
    Respecto a tu niña, es tu mejor motivación para continuar. La vida tiene cosas muy bonitas y los niños se esfuerzan en hacérnoslas ver, solo tenemos que prestarles un poco de atención. Intenta ver con sus ojos y seguro que sales adelante mucho mejor y un poquito más rápido.
    Mucho ánimo y no tengas temor en pedir ayuda si te notas mal, los psiquiatras y psicólogos están para estas cosas, nadie puede pedirte que lo superes con tus propias fuerzas, a veces no se puede.
    Un abrazo.

  • Maria

    Hola:

    Actualmente tengo 36 semanas se embarazo y mi bebe fue diagnosticado con Trisomia 18 a las 19 semanas de gestacion, el medico me recomendo abortar, inclusive, me envio donde un doctora para que lo hiciera, pero mi decision fue tener a mi bebe venga como venga. Hasta el momento muchas de las anomalias que el medico vio han ido mejorando, su corazon es fuerte, se le han visto sus manitas semi-abiertas, ha estirado sus piernitas y sus quistes se han hecho mas pequenos.
    Tengo mucha fe en Dios en que mi bebe va a salir completamente sano.

    • ana

      ERES MUY VALIENTE

    • Andrea

      Mi bebe fue diagnosticado con trisomia 18 y estoy tratando de tomar la decisión mas difícil ¿interrumpo mi embarazo o no? Es muy triste incluso imaginar cualquiera de las dos situaciones… Mi cabeza no da mas… Quiero saber como te fue con la decisión de tenerlo. Beso. Andrea

      • Leyanis

        Hola Andrea:
        Vi tu mensaje y me tomé el atrevimiento de escribirte, pues es imposible para mi no hacerlo sabiendo lo que estás viviendo,y gracias a esta página ahora tengo una amiga y hermana en el dolor.Yo también tuve un bebé con este síndrome.Veo que estás en la disyuntiva sobre que hacer, si continuar o no con el embarazo, pero esa respuesta tienes que encontrarla en familia, valorando todos los pro y los contra,si crees en Dios pidele que te de sabiduría para tomar la mejor decisión y después no sientas arrepentimiento.Siempre queda la sensación de que se pudo haber echo más y el vacio es inevitable.Te puedo contar que mi doctor me sugirió interrumpir el embarazo a las 29 semanas porq yo presentaba condiciones obstetricas que lo justificaba,un polihidramnio severo que me causaba dolores, contracciones y me costaba respirar, pero era muy buen doc. y también me advirtió que si no me sentía preparada emocionalmente podiamos esperar siempre y cuando estuvieramos atentos a cualquier complicacion,porq el por experiencia habia visto algunas de sus pacientes que al interrumpir su embarazo, a pesar de que era justificado, desarrollan un sindrome postraumatico dificil de tratar,caian en depresion y sentimientos de culpa..Así que yo decidí esperar a pesar de las pocas posibilidades, también me dijo que no buscara más en internet porque aunque habian historias muy lindas de sobrevivencia cada caso era diferente,y no era bueno que me ilusionara pues la sobrevivencia es poca(no seguí este consejo,vi todos los videos q hay en internet).Finalmente tuve a mi bebita a las 36 semanas,mi doctor queria hacerme un parto inducido pero como sabiamos que el corazón tenia un defecto muy grande y mi hija me decia que queria conocerla, que por favor se la dejara ver,decidí una cesarea para que existiera la posibilidad de que naciera con vida,fue muy estresante, vivió solo 22 horas y por mi condición de cesareada no pude disfrutarla mucho, pero me consuela que la tuve en mis brazos, fue terrible verla agonizar y sufrir,le pediamos a Dios que si era su voluntad que le diera fin a a quella agonía porq no queriamos verla sufrir de aquel modo,pero sin dudas fue maravilloso conocerla,y aunque siempre queda la insatisfacción por no poder haber echo más, tengo la tranquilidad que hice todo lo humanamente posible por tenerla.Esto solo es una anécdota triste y también maravillosa de lo que viví, pero tienes que saber que cada caso es distinto y cualquier decision que tomes debe estar basada en tus principios, deseos, y conocimiento al respecto,preguntale a tu doctor y lee sobre el sindrome,orale mucho a Dios y le rogaré por ti para que te de fuerza y tomes la mejor decisión.si tienes necesidad de hablar me puedes escribir a leyanismartines@gmail.com.espero que mi pequeña historia te sirva de algo porque se lo que estás sintiendo, y lo desesperante que es no saber que y como pasará.un abrazo.

  • Nieves

    Hola María:
    Me alegro de que tu bebé esté mejorando día a día y ten en cuenta que si tu decisión es seguir adelante esa va a ser la mejor, no lo dudes.
    A mí también me diagnosticaron que mi bebé tenía Síndrome de Edwards, y a las 17 semanas me provocaron el aborto.
    La semana pasada después de la cuarentena, volví al Hospital pues tenía cita con los tocólogos , el equipo de diagnóstico prenatal y la genetista.
    A mi hijo después de nacer a las 17 semanas ( me indujeron el aborto, porque así me lo aconsejaron y además nosotros tomamos esa decisión ) lo llevaron a analizar. Me habían dicho que tenía muchas malformaciones sin especificar cuales y que incluso era probable que no aguantara los 9 meses en mi vientre, y que era lo mejor.
    Yo tenía un dolor muy grande dentro de mí y aunque mi razón me decía que había hecbo lo mejor, no sabes qué tira y afloja tenía dentro de mí, por tener sentimientos muy encontrados, y necesitaba que me hablaran de mi hijo, de cómo estaba, de qué posiblidades hubiera tenido…..en fin, mil y una preguntas por responderme.
    El informe que recibí me quitó todas las dudas, mi hijo no tenía ninguna posibilidad de vivir, ni fuera ni dentro de mi ( por desgracia, por supuesto ). Me dió uin dolor tan grande,ese que sentimos las madres cuando sabemos que nuestros hijos están mal y que no podemos hacer nada, pero nada por ellos, que aún sigo llorando por ello.
    Te envidio por tu entereza y además te mando los mejores deseos, toda la fuerza del mudo y todo mi cariño. Si quieres hablar conmigo en una entrada anterior he dejado mi dirección de correo electrónico.
    Espero que todo os vaya bien y que ese niño tan especial cada día esté mejor.
    Un beso fuerte
    Nieves

  • Belén

    María, no puedo ni imaginar el embarazo que estás viviendo. Te digo lo mismo que Nieves, has sido muy valiente y ojalá tus deseos se cumplan. Un abrazo muy fuerte.

  • Maria

    Gracias Nieves y Belen:

    Verdaderamente no ha sido facil la incertidumbre que he tenido de como va a nacer mi bebe pero a la misma vez tengo mucha fe de que el va a venir bien, inclusive ya tengo 9 meses y continua en mi vientre y lo siento bien fuerte, su corazon late muy bien, osea que ha ido contra todos los diagnosticos.

    Nieves entiendo como te sientes porque cuando el medico me dijo que abortara el mundo se me vino encima y estuve casi a punto de tomar esa decision, pero hubo una fuerza mayor que yo que me dijo que no lo hiciera.

  • Nieves

    Hola María:
    Me alegro infinito que todo os vaya tan bien a los dos, y piensa que esa intuición que tenemos las madres sobre cómo están nuestros hijos vale más que todo. Adelante, con todo mi cariño y ójala te llegara mi fuerza y un abrazo muy grande cuando veas a tu hijo por primera vez y te sientas la mujer más feliz del mundo.
    Aunque vas a estar muy ocupada disfrutando de tu bebé, mantennos informadas por favor . Queremos saber que todo ha ido bien.
    MIl besos

    Nieves

  • aretha

    hola, mi nombre es aretha y actualmente tengo en mi vientre a mi hijita de 29 semanas de gestacion con trisomia 18…
    a sido muy dificil llevar todo esto, dia a dia trato de darme fuerzas para q mi bebe no me sienta triste.
    nunca pense en abortar ya que siento muchos movimientos de mi bebe… no podria. aparte que en chile no esta permitido.
    ojala a maria le resulte todo bien, yo ya no tengo esperanzas…

    • victoria

      tienes que ser fuerte ya que asi no mas no se tiene un angel y dios sabe porque nos manda pruebas tan fuertes te lo digo yo que tuve una hija con ese diagnostico trisomia 18

  • Nieves

    Hola Aretha:
    Por favor, mantén la esperanza, por tí y sobre todo por tu bebé.
    Piensa que no puedes hacer nada más que esperar, que tener fé y entereza y estar preparada para recibir a tu hijo, con todas tus fuerzas a punto y para demostrarle sobre todo que le quieres muchísimo. Hazlo un poco también por las madres que no pudimos verles, ni darles un beso, ni decirles nunca lo que les queremos. Tu vas a tener mucha suerte y vas a poder, piensa en eso.
    Sabes que este Síndrome, conlleva muchas malformaciones, cuentas con ello, pero dices que sientes a tu bebé moverse, otra maravilla de la que tienes que disfrutar. Piensa en positivo por favor, porque se lo vas a transmitir.
    Cuentas con mi cariño y mi comprensión, y también con un hombro en el que apoyarte.
    Muvho ánimo y adelante.
    Un beso muy fuerte
    Nieves

  • Belén

    María y Aretha, recibid todo nuestro cariño, nuestros mejores deseos y nuestra admiración por ser tan valientes. De todo corazón espero que todo sea mejor de lo que os han pronosticado.
    Aquí nos teneís para escucharos si lo necesitaís. Un fuerte abrazo.

  • Maria

    Hola Aretha:

    Hay momentos en que yo también me he sentido como tu, pero sabes que, tengo mucha fe en Dios y siento que mi bebe viene bien y va a ser un testimonio de que Dios existe y que si ponemos todo en sus manos el hace la obra.

    Aretha pidele a el con fe, mira ya yo tengo 38 semanas y 3 dias y me habian diagnosticado que iba a perderlo temprano o que no llegaria a las 30 semanas.

    Que Dios te bendiga y animo. Un abrazo desde PR.

  • Pentium

    hola
    Actualmente tengo un sobrino con Sindrome de Edwards, no lo hemos sabido hasta que no ha nacido, tiene el paladar abierto y la mandibula de abajo más pequeña, los médicos nos los comunicaron y nos dijeron que era una enfermedad letal, pero hay muchas cosas que no entendemos, el bebe a día de hoy pesa ya 3 kilos y mide 48 cm y las pruebas de los organos vitales son perfectas, tiene 2 meses y nos han dicho que no nos hagamos ilusiones, que vivamos el día a día y sobre todo que lo queramos mucho. Pero lo que nos dicen de este sindrome es que el bebe ni crece ni engordar, todo lo contrario al nuestro… es muy agradadecido se rie mucho y le ves y es un niño normal, come por sonda sin ningun problema
    .si alguien sabe de algun caso que el bebe este respondiendo bien y nos puede decir algo…
    muchas gracias

    un saludo

    • magi sole

      el bebe de mi hijo (una niña) tambien esta respondiendo bien y tiene sindrome de Edwards.
      Si me escribes a mi correo te mandare fotos del bebe,solo tiene 15 dias.
      Pesa2500 y mide 48 cms. por lo demas se le ve totalmente como cualquier otro.
      un saludo

  • aretha

    pentium
    yo si conozco casos de niños que viven con la trisomia… por facebook los conoci y bueno luchan tal como tu sobrino.. asi que valla que no todo es como lo dicen los medicos, si estan es por algo no??? agregame al facebook mi nombre es aretha gallardo
    pero sale en el facebook asi
    Aretha Gallardo Mia Ignacia

    aretha y Mia 34 semanas de gestacion

    • yajaira

      hola quisiera poder comunicarme contigo, tbm tuve mi bebe y aunque no lo creas , me sake todos los examenes geneticos por haver y nunca salio ningun mal en mi bebe , pero si tenia dificultades que mi familia no se explicaban ni yo como nunca salio, aunque habian sospechas y ahora que veo los videos y casos y veo los parecidos de caritas y de respiracion que tuvo mi bebe porque gracias a dios mi bebe no tuvo ninguna malformacion pero si no crecía ni engordaba como devía nacio el 22 de noviembre del 2012 estuvo un mes internado en uci (por lo que nunca encontraron nada ) me lo lleve a mi casa y fallecio el 4 de febrero del 2013 , calladito sin escuchar ningun llanto le levante y ya no estaba mas que ficil fue vivir experimentar ese momento y la impotencia de no hacer poder hacer nada en ese momento , cuando durante un mes de internado hice todo lo posible pork este conmigo …. te dejo mi facebook Yajaiira Condor Felix …. y mi correo lilianafelix_muro@hotmail.com

  • aretha

    maria
    me gustaria saber como estas y que paso con tu embarazo… ojala todo haya salido bien…

  • Belén

    Pentium, además de lo que te ha comentado Aretha puedes ponerte en contacto con alguna asociación, con FEDER o si hablas inglés mira en este enlace: http://www.trisomy.org/. Es la mejor forma de conocer casos similares y compartir experiencias y las últimas novedades sobre la enfermedad.
    Me alegro mucho de que tu sobrino esté tan bien. Disfrutadlo y no os obsesioneís con lo que podría venir, que quizá no llegue nunca.
    Un saludo y gracias por compartirlo con nosotros.

  • Pentium

    muchas gracias por responderme, he dejado mensajes en muchos sitios y nadie me ha respondido. te he agradado al facebook, tb encontre ayer por facebook un apartado de Sindrome de Edwarsd pero no he tenido tiempo de escribir.
    de todas formas seguire compartiendo con vosotras la evolución
    muchisimas gracias

  • Pilar

    Hola Belen! Y a todas las demas por supuesto.
    He tardado en contestar por que he pasado una temporadilla, digamos complicada. Primero de todo dar animos a todas las mamas, por que es cierto que el tiempo lo hace mas llevadero. No es facil, ni rapido, pero se aprende a vivir con ello. Como dice Belen cada persona lo lleva de diferente manera. Ahora me siento bien por que aunque no me alegro de los relatos que leo, no me siento tan sola. me identifico con vosotras y se que hay algunos casos de estos bebes que viven mas tiempo. Solo queria decir que aqui estoy para hablar con quien lo necesite, o si puedo ayudar en lo que buenamente pueda a alguien. Mi correo es Norok.smpc@terra.es. Un saludo a todas y muchos animos a las que esteis pasando por un momento dificil. Y de nuevo gracias Belen por estar ahi con nosotras, a mi me ayudaron mucho tus palabras.

  • Mercedes Perez Fernandez

    Hola a todas,

    Acabo de encontrar este foro, por casualidad, y quería deciros que yo tb. tuve hace 9 años una niña con síndrome de edwards, se llamaba María. Desde entonces, nos hemos ido reuniendo y conociendo varias familias que hemos tenido niños con este síndrome, y hemos formado una asociación en España. El fin es ayudarnos y aportar todos los conocimientos que hemos ido adquiriendo, para mejorar la calidad de vida de nuestros niños.

    Para todas las que queráis poneros en contacto conmigo, os dejo mi e-mail. mercedescidad@gmail.com. Por cierto vivo en Madrid.

    Un abrazo muy fuerte a todas!!!!

    Mercedes , madre de María

  • Belén

    Pilar, me alegro mucho de leerte y ver que estás un poco mejor. Como ves el relato que hiciste de tu experiencia ha sido útil y ha servido para poner en contacto a varias mamás en la misma situación. Espero que podaís apoyaros.
    Mucho ánimo y me alegro de que puedas seguir viviendo. Un abrazo

  • Belén

    Pentium, me alegro que hayas encontrado gente con la que compartir la experiencia y saber un poco más del síndrome. Espero que te sea útil. Nosotros estamos aquí, aunque poco podemos ayudar. Un saludo

  • Belén

    Mercedes, muchas gracias por dejar tus datos y hablar de la asociación. Como bien sabes las mamás se sienten solas y necesitan compartir dolor, experiencia y sentimientos. Seguro que podrás ayudar a algunas. Un saludo.

  • Pilar

    Hola Belen !
    Al igual que te llame un dia desconsolada y desesperada, por que necesitaba hablar con alguien; y tu fuiste ese hombro en el que llorar que yo necesitaba. Tambien queria hacerte participe de que estoy bastante mejor. Voy superando poco a poco mi pena y empiezo a ver las cosas con mas claridad. decirte que mil gracias pues tus palabras hicieron mucho bien en mi estado animico, no me senti sola. Ahora me he puesto en contacto con Mercedes y tambien con Nieves y de alguna manera con Nieves nos vamos cuidando creo que mutuamente un poquito. Vivimos en ciudades diferentes pero gracias a este invento cada dia sabemos una de la otra. Bueno, no quiero enrollarme, solo decir que si alguien necesita hablar por favor contar conmigo. Y de nuevo me reitero Belen en que nunca podras imaginar el bien que nos estas haciendo. Seguiremos en contacto. Animos a todas.

  • aretha

    hoy con 36 semanas de gestacion me siento derrumbada…
    en la mañana fui al medico y mi hijita tiene liquido en los pulmones y en su guatita
    mi liquido amniotico es muy poco
    solo espero que ella no este sufriendo alli adentro
    tengo que estar constantemente escuchando su corazoncito para ver si sigue…
    ya que no se mueve mucho por lo mismo del liquido….
    que dificil es todo esto.

  • Belén

    Pilar, me alegro mucho de que estés un poquito mejor y que Nieves y tú os hayaís encontrado. Un beso muy grande

  • Belén

    Aretha, no se que decirte, ni siquiera puedo imaginar lo que debe ser. Creo que nada de lo que cuentas le causa dolor a tu bebé, ni el líquido en los pulmones ni en la barriguita. Si el médico te habla de sufrimiento fetal, se refiere a las condiciones vitales, no significa que la pequeña sufra. Seguro que puede explicártelo mejor que yo, no tengas reparos en consultarle.
    No se si hablar con las otras mamás te podrá ayudar, puedes ver en los mensajes anteriores que muchas se ofrecen a ello. Creo que han mostrado que lo dicen de corazón y a ellas les está viniendo bien.
    Tienes todo nuestro cariño y si te desahogas escribiendo aqui estamos. Un beso.

  • Pentium

    aretha: consulta al medico y sobre todo, estate tranquila, si ellos te vieron sabran como esta todo y si ven que el bebe sufre te lo dirían. Compañeras de trabajo han tenido el liquido bajo y las han mandado reposo y tranquilidad, eso no tiene por que afectar al bebe. mucho animo wapa…. un besazo

  • Brenda

    A mi hija le diagnosticaron sindrome de edwards hace tres cinco dias mi niña esta internada y no se como voy a acimilar lo ocurrido , me angustia no poder estar con ella cuando llegue el momento desde que nacio no la he tenido en mis brazos

  • Belén

    Brenda, lo siento mucho, de verdad. Habla con el médico y con el personal que la esté cuidando. Si está en la UCI es normal que no puedas estar más que un ratito por la seguirda del resto de bebés, pero seguro que hay alguna manera de que puedas acariciarla, al menos.
    No se que decirte, mucho ánimo y podrás con ello, aunque ahora mismo te resulte imposible creerlo. Un abrazo

  • aretha

    brenda yo tambien tube a mi bebita con trisomia 18
    por desgracia mi hijita fallecio el 21 de septiembre a las 37 semanas en mi vientre…
    yo se que es muy duro, pero tienes que tener muchas fuerzas. Pasar por esto tan duro te hara reflexionar sobre muchas cosas, en este momento no me entenderas lo que te digo…
    ahora solo tienes que luchar por tu bebé, tienes la oportunidad de tenerlo en esta vida!!! yo no se si sera mejor o peor… pero sé fuerte que el te necesita
    pero aprovecha cada segundo, cada minuto como si fuera el ultimo… suena aterrador pero tu bebe al igual que la mia no son bebes normales… son angeles prestados!! seres tan limpios y puros que vienen a darnos la alegria de ser sus padres…. tu bebé te eligio por que sabe que lo amas con todo el corazon y entregaselo… mira que yo necesito tanto a mi hija…pero aun asi cuando nacio le dije todo lo que la amo y que nunca dejara de ser mi primera princesita….
    si te sirve puedes conversar conmigo, conozco varias mamas que tienen a sus bebes vivos con trisomia 18
    un abrazo y un beso gigante para ambos.

    feel_me_x@hotmail.com

  • Brenda

    Gracias pos responder y estare como roble hasta que Dios decida que es el momento

  • Belén

    Brenda, un beso muy fuerte.

  • Pilar

    Hola Brenda!
    Para empezar enviarte un abrazo muy fuerte y decirte q no estas sola. Provablemente ahora no te sirve de consuelo, por que tu lo que quieres es estar con la niña, pero es algo que por desgracia las que sabemos como lo estas pasando por que lo hemos vivido en primera persona no podemos ayudarte. pero si creo que te puede ir muy bien cuando tengas ganas hablar, al menos cuenta conmigo para lo que quieras, creo que desahogarte te ira muy bien, y yo te puedo entender perfectamente. es mas yo aqui he encontrado hasta una buena amiga. Y creo que las dos nos hemos ido ayudando contando nuestras experiencias, a ir superando lo de nuestros hijos. Ya sabes te dejo mi correo y te envio muchos animos y creo que ahora hablo un poco por boca de todas, que estamos contigo.

    Norok.smpc@terra.es

  • Nieves

    Hola Brenda:
    He seguido tus comentarios, tus dudas y tus miedos, y hasta hoy no me he animado a hablar contigo. Hablar contigo y decirte que cuentes con nosotras, cada una de las madres que hemos vivido la experiencia por la que tú estás pasando, y que por ello sabemos entenderte tan bien.
    Es difícil, no lo dudes, pero piensa que sea como sea, que vaya a resolverse todo, siempre vas a ser la madre de un angelito divino, al que siempre vas a tener contigo, y que te ha elegido a tí, para venir a este mundo, tal y como le ha tocado. El sabe que es su destino, y no se siente mal, por eso, ánimo, ayúdale, de la mejor forma que puedes y es seguir adelante con resignación, aceptación y esperanza.
    Tengp en cuenta que todo esto que te decimos, al principio, suena raro, te revelas incluso, pero date tiempo, a mí me han pasado ya 6 meses sin mi niño, y estoy más tranquila, más conforme con lo que me tocó vivir, y a él cada día le tengo más presente, y cada vez con más alegría y menos lágrimas.
    Nos tienes a nosotras para hablar y para consolarte, ( sé que cuentas con tu familia y tus seres queridos, por supuesto), pues lo hemos vivido con la misma intensidad y te entendemos a la perfección.
    Antes que yo te ha escrito mi amiga Pilar, otra gran madre, que sabe ayudarnos a todas y la que me ha hecho a mí, un gran favor, en esta situación que nos ha tocado vivir, escúchala y déjate querer por ella y por todas las demás.
    Recibe el abrazo más cariñoso que puedo enviarte y te deseo de corazón que te vaya muy bien, y que vivas de la mejor forma posible esta experiencia dura, que tienes por delante.. Saca lo mejor de ella,. Un besito
    Nieves

  • Pilar

    Hola Belen!!
    Queria escribirte, el otro día le deje un comentario a Brenda, para darle mi apoyo. Luego tambíen estuvo escribiendo mi amiga Nieves. Este mensaje es para decirte que estoy muy bien, quiero que las demas personas que estan pasando por el mismo mal trago que pasé yo, se den cuenta que se puede superar. Con esto no quiero decir que me he olvidado de mi hija Carla, pues nunca la olvidaré. Pero ahora me doy cuenta de todo lo que me ha enseñado la experiencia vivida, me he quedado con lo bueno, que aunque parezca difícil de creer, estas situaciones te enseñan a aprender a ver las cosas de otra manera. Estoy muy bien y muy feliz, ahora hará el día de Navidad un año que Carla se fue (un día de fiesta), si,si, habéis leído bien, un día de fiesta, por que es Navidad y por que mi estrella dejó de sufrir. Así que aunque pueda parecer frívolo, es lo mejor. Si se hubiera quedado aquí conmigo, yo egoistamente estaria bien, pero ella no. Por que sufren mucho, así que mamas que esteis sufriendo, pensar que es lo mejor para ellos, y no para nosotros. Pues dicho esto, me despido de todas. Y Belen te deseo Feliz Navidad, y a las demas también, para mi este año, aunque falte alguien fisicamente, también lo serán, celebraré las navidades por muchos motivos. De nuevo gracias Belen, y muchos besos a todas.

  • Belén

    Pilar, gracias por compartir como te sientes, estoy convencida de que muchas madres que están como tú el año pasado, te leen y les das esperanza. Lo fácil hubiera sido que te despreocuparas y no lo has hecho, has demostrado ser muy generosa, gracias de nuevo.
    No me parece frívolo nada de lo que cuentas, todo lo contrario. De corazón, me alegro mucho de que estés tan bien y que puedas compartir con tus hijos estas fiestas, yo creo que Carla estará con vosotros, de otra manera, pero no fallará. Feliz Navidad y mis mejores deseos para 2011. Un beso

  • Brenda

    YA MI BEBÁ TIENE 31 DIAS HOSPITALIZADA Y ME HA DEMOSTRADO UN GRAN EJEMPLO DE VIDA Y SE QUE DIOS ME DARA LA OPORTUNIDAD DE TRAERLA CON MI FAMILIA………….GRACIAS POR LEER MIS PALABRAS Y FELIZ AÑO QUE SERA MUCHO MEJOR PARA TODOS ……..EN CONTACTO CON USTEDES DESDE MI CORREO brenda_herbalife@hotmail.com , http://www.fotolog.com/aracelysantos

  • Mayra

    Brenda… admiro tu fortaleza, pues yo tambien tengo un lindo bebe y cuando escucho que a alguien se le enferma y peor aun lo tienen hospitalizado.. me da terrorr ¡¡¡ ya veras que la llevaras a casa en cuanto menos lo esperes…
    Suerte

  • aretha

    hola brenda, acabo de ver una foto de tu princesita en el fotolog y quiero felicitarte y darte muchas mas fuerzas de las que ya tienes, de seguro dios te dara mas dias para que compartas a tu hija con la familia. yo tambien soy madre de una angelita con trisomia 18 y se cuanto amor tienes en tu corazon, un abrazo grande.

  • Belén

    Brenda, mucho ánimo y todo nuestro cariño. Brittany Michelle es preciosa y muy afortunada de tenerte por madre. Un beso

  • Eva M G

    buenos dias a todas, encontré este foro por causalidad y necesito explicar mi experiencia para dejar constancia de los malos momentos que en mi caso me ha tocado llevar de la mejor manera si es posible decirlo así.
    Con una compañera majísima de este foro me comuniqué, necesitaba “hablar” de mi caso que desgraciadamente se repite en otras mujeres que luchan por ser mamás y le decía lo siguiente:
    (11-02-2011) (de 12 semanas y 5 dias de embarazo).

    Hoy estoy llorando de nuevo, hace 6 dias en la eco de los tres meses nos describieron problemas, trisomia 18 : síndrome de edwards.

    pasamos a biopsia de corion, y confirmado: sindrome de edwards.
    analisis de sangre: reconfirmado: sindrome de edwards 1/50

    como late nos han derivado del hospital privado a vallhebron; he pasado por tres pruebas diferentes de nuevo y analitica de sangre; nos han confirmado por eco, el mismo diagnóstico.

    Estoy destrozada, y no se como consolarme;
    nos dijeron que harian en principio raspado, para el prox martes pero que podría retrasarse una o dos semanas mas.

    Esto ha sido un martirio de 6 dias intensivos… al final hemos ido a otro hospital (donde nos corresponde por zona) y ayer me facilitaron la RU y mañana ingreso.
    Hoy estoy en casa teniendo dolores intensos pero con espidifen se alivian.

    Tengo un gran desconsuelo, y lo que sí tengo claro es que NO QUIERO VER NADA DE NADA; ya no tuve valor para verlo en la segunda eco, donde confirmaron por doppleer los problemas circulatorios de su corazoncito y sus manitas… ademas de la TN.

    Esto es un martirio, y nunca te imaginas que a las 12 semanas te va a pasar esto.
    ahora estoy en casa, y cuando me dejan sola me desmorono y lloro de nuevo, y eso que tengo toda la familia a mi lado pero ha sido y sigue siendo muy duro;

    Posteriormente, el dia 13 de febrero me ingresan en el hospital, me facilitan otra medicación que hace que dilate, tengo contracciones y sobre las 3pm expulso (sin querer verlo) algo, me llevan a quirófano y en principio se termina todo; a las tres horas me hacen eco y ven restos aún, con lo cual intrarraquídea y para quirófano a realizar legrado.
    Hoy miércoles, despues de 10 dias físicamente me encuentro mejor, pero el dolor que he pasado, me ha dejado sin fuerzas emocionales. Supongo como todas comentais que esto se pasa con los dias, es posible pero quedará en una página de mi memoria para siempre, porque como decís dos angelitos (gemelos) vinieron para darnos una alegria muy grande y nos duró muy poquito para irse de nuevo; esta es mi experiencia, y me “consuela” pensar que no había otro camino a seguir, uno se había quedado dormidito hacia diez dias y el otro con el tercer diagnóstico iba a peor; ahora falta los resultados de anatomia patologia que nos facilitaran en 30 dias.
    Me ha ayudado en algo conocer vuestra opinión y en especial el de otra mamá que pasó por lo mismo; a nosotros nos dijeron que de esta forma, la interrupción “es menos traumática ” para la madre que quirófano;pero al final terminé de nuevo en él haciendo un legrado. Por suerte y gracias a Dios tengo otro peque de 7 años al que quiero con locura y por él más adelante lo intentaremos de nuevo, porque para una madre es lo más bonito que nos puede suceder en la vida.
    Gracias a todas por vuestras experiencias y opiniones, y hasta siempre.
    Mi dolor emocional supongo que irá mitigando con el tiempo.
    Un abrazo,
    Eva.

  • Eva, lo siento mucho, de corazón. No puedo ni imaginar lo que estás viviendo, pero por muy dificil que te parezca, como dices, el tiempo mitigará el dolor. Tu peque te necesita y aunque tienes que llorar y vivir el duelo, no dejes que pase mucho tiempo para volver a disfrutar de él. Espero que en el futuro lo consigas y me alegro mucho de que hayas encontrado alguna mamá para ayudarte en este blog. Un abrazo

  • Pilar

    Hola Eva!!
    Primero de todo enviarte todo mi apoyo para lo que necesites y muchos animos. Se que ahora te parece dificil pero el tiempo te ayudará a superarlo o al menos a llevarlo mejor. Te lo aseguro, mi hija murió el año pasado cuando cumplió los tres meses el día de navidad. Así que te puedo entender perfectamente. Me gustari que contaras conmigo para lo que necesites, de hecho aquí hay algunas mamas que hemos hecho amistad y nos hemos ayudado a superarlo mutuamente. Entiendo tu sentimiento de soledad pues yo tambien lo he vivido, cuenta conmigo para lo que necesites, hablar, etc. Aqui te dejo mi correo por si necesitas hablar, norok.smpc@terra.es Mucho animo para ti y tu marido.

  • Eva M G

    Muchas gracias por comprender la situación; cuando habéis contado vuestra experiencia me he sentido muy identificada; el Lunes despues de salir del Hospital me sentía extrañamente “vacia”; el martes solo quería llorar (mi cuerpo estaba reaccionando a los 10 dias intensivos, entre médicos, opiniones de especialistas distintos pero todos coincidian en la misma enfermedad), el miércoles me encontré con amigos y papás de otros niños de la edad de mi otro hijo y me derrumbé, el jueves no vi a nadie y me fué bien, el viernes me reuní en pequeño comité con otros papás y pude hablar del tema por encima y hoy me encuentro con un poquito de fuerzas a nivel emocional, aunque cuando estoy sola a veces me sigo viniendo abajo; parece que con la distancia de los dias se “filtra mejor” todo lo que ha pasado y aunque debo pasar mi duelo voy afianzándome en la idea de que era lo mejor para su salud, la de mi otro hijo y la mia por último como siempre; en fín… sólo pienso en la idea del dia a dia, y tengo ganas de que pasen mas dias para verlo más lejos; ayer me deleité viendo los análisis de los nueve meses en que mi otro hijo estuvo dentro de mí, y estuvo tan sanito siempre… que aun no sé porqué ha pasado todo esto. En fín, … mi marido está mejor que yo; lo vé “medicamente” hablando de forma más objetiva, pero me apoya y me da mimos cuando lo necesito y eso es lo que necesito de él, si se derrumbase yo me hundiría tambien. Un abrazo a todas, y lo dicho gracias por vuestras experiencias pasadas, vividas y por vuestras explicaciones de un futuro con experanza y equilibrio emocional. Gracias.

  • Maria

    Hola:

    Disculpen mi tardanza en escribir, mi bebe nació el 16 de agosto 2010, no me lo aseguraban por sus condiciones del corazón, me dijeron que no tenía posibilidades de sobrevivir y a pesar de que ya sabia que venia con la condición el mundo se me derrumbo. Al día de hoy mi bebe cumplió 6 meses de vida y con sus condiciones se ve un niño fuerte y saludable. Su alimentación es por sonda, esto les ayuda mucho y al mes de nacido fue operado 2 veces del corazón para mejorar su oxigeno y próximamente le harán la primera para corregir la tetralogía de fallop. Al nacer peso 5 lb y 4.9 oz bajo a 3 lb y abra pesa casi 10lbs.

    Conozco casos de niños que ya tienen 10 y 15 anos y una de 27.

    Tengo fotos de mi bebe en Facebook, me pueden buscar como senimaria@ msn.com.

    Yo pienso que ya no nos debemos dejar por estadísticas, cada caso es diferente y yo personalmente pienso que la mano de Dios esta en la salvación de estos angelitos.

  • Daniel Ruano

    Hola todos y todas; Soy Danny recien algunos dias atras recibimos la noticia de que nuestra nena que se encuentra en gestación padece de este sindrome; realmente estamos destrozados, mi mujercita se realizo otros examenes en otro lugar para confirmar si mi nenita viene o no con este sindrome; ahora la pregunta es;….. sera lo mejor suspender el embarazo como lo sugieren los medicos o como lo insinuaron…..???? De mi parte yo le desafio a la ciencia más no a Diosito mi hija vendra, será bautizada y a partir de ese momento si Dios quiere llevarse a ese angelita lo aceptare unque se que va a ser lo mas doloroso de mi vida…. a mi mujercita que no se preocupe que le amo muchisimo y los dos juntitos como siempre sabremos sobrellevar esta dura realidad…….

  • Gruop

    Es una decisión muy dura y sobre todo dolorosa, Hugo estuvo con nosotros 8 meses maravillosos y fue preciosos estar con el y vivir cada dia como un reto. Lucha por tus creencias y por lo que tu corazon te dicte, pero siempre piensa que lo peor te puede pasar, asi cuando llegue podras decir, lo sabia pero no me importo, por que podido disfrutar de mi bebe aunque sean horas, dias, meses… pero los querido y mimado mucho. un fuerte abrazo

    • Daniel, siento mucho lo que estaís viviendo. Como te dice Gruop la decisión solo podeís tomarla vosotros. Creo que haces muy bien recordándole a tu mujer que estás con ella, te necesita como tu a ella. Mucho ánimo, un saludo.

  • Mercedes

    Daniel, mucho ánimo a ti y a tu mujer!!! Nosotros tuvimos a María (tb. tenía síndrome de edwards) hace casi ya 10 años y estuvo con nosotros 3 meses, y aunque fue muy dolorosa su partida, no me arrepiento lo mas mínimo el haberla tenido… Pudimos conocerla, ella pudo tb. disfrutar de su familia, y mis hijos que tenían 3 y 5 años, cuando nació, la tienen todavía hoy presente, como una mas de la familia que se encuentra en otra parte…. cuidando ahora de todos nosotros…
    Apoyaros mucho, e intentar ir con un médico que no os presione en nada, que os deje decidir a vosotros…
    Me da la impresión que tenéis las cosas ya bastante claras, si es así enhorabuena, y si os envuelven otra vez las dudas escucharos e intentad poneros en contacto con padres que hayan pasado por lo mismo, porque solo ellos os podrán entender.
    Un abrazo muy fuerte

  • CAROLINA

    HOLA MUY BUENAS NOCHES QUERIA COMENTARLES UN POCO, HACE 3 MESES TUVE A MI BEBE Y APENAS NACIO MURIO TENIA SINDROME DE EDWARD YO LA VERDAD NO SABIA QUE MI HIJO VENIA ASI Y ENSIMA ERA EL PRIMERO ERAN TANTAS LAS ILUCIONES QUE TENIA QUE ME DESTROSA LA VIDA CADA SEGUNDO QUE PASA Y NO TENGO A MI HIJO. ES COMPLICADA ESTA SITUACION QUE YA NO LA SOPORTO Y NO CREO PODER SEGUIR.

  • Carolina, lo he dicho varias veces en este post porque es lo que siento, no hay forma en que yo pueda saber lo que estás sufriendo, lamento mucho todo lo que te ha tocado vivir.
    Sí se que aunque ahora no puedas creerlo, el dolor pierde intensidad con el tiempo, no lo vas a olvidar jamás pero llegará un día en que podrás respirar. Y te preguntarás como es posible que cantes o te rias sin tu bebé, pero lo harás. Claro que puedes seguir, lo estás haciendo cada día, aunque no seas consciente.
    Lee los comentarios, hay mamás que te entienden perfectamente, que se han sentido igual que tú y que no creían que pudieran volver a tener una vida. Y sin embargo ahí están, con sus pequeños en el corazón y viviendo. Han dejado sus correos, contáctalas, estoy segura de que por lo menos vas a sentirte acompañada y comprendida.
    Animo Carolina, un abrazo.

  • Hola Carolina se por lo q estas pasando yo tambien perdi a mi nena el 15 de enero del 2011 y lamentablemente para nosotras como madres no tenemos ninguna respuesta de parte de medicos entendible , pero con el tiempo sabras q estamos elegidas por Dios para poder demostrar lo fuertes y valientes que somos.
    Se que en este momento no lo entiendes y mas cuando es ti primer hijo, pero que no te quede duda que conosiste a un ángel en vida y da gracias a Dios que lo conosiste y que sabes que en el cielo tienes a alguien te espera.
    Lo unico que debes de hacer es pensar que esta en un lugar maravilloso donde existe paz y no hay dolor.
    Mi hija estuvo en hospital 2 meses , pero fueron 2 meses en los que nos demostro un gran ejemplo de vida, nos dejo un mensaje que el cual como madre se que no fue solo un mensaje , fue un gran amor por la vida, ella tuvo operacion que la cual los medicos pensaron que era muy peligrosa y que tal vez no saldria con vida de quirofano y ella nos demostro que podia con eso y mas.
    Pero tuvo el sindrome no compatible con la vida.
    Y solo lo que nos queda es ….No llorar porque fue un ángel y es un ángel que el cual me siento orgullosa de ella y siempre estara en mis pensamientos día a día y sobretodo en mi corazon.
    Eres joven tendras mas hijos Dios te conpensara y te llenara de bendiciones.
    te dejo mi correo personal si nesecitas estar en contacto con una persona que paso por tu misma situacion . Asi como tu busque respuestas en la web y llegue a esta pagina para saber mas de su enfermedad, te entiendo y comprendo.
    Besos y ánimo..( brenda_herbalife@hotmail.com ) SI deseas ver las imagenes de mi niña estan en un fotolog dedicado a ella ( http://www.fotolog.com/aracelysantos ) video por yoube tube ( Brittany Michelle ) canal de aracelysantos82 .

  • naty

    hola a todos ustedes, e leido el caso de la mayoria de las mamitas, y quiero compartir la mia, mi bebe tiene 20 dias de nacido, un dia antes de mi cumpleanos, al nacer mi bebe lo escuche llorar pero los doctores comenzaron a murmurar y decir que mi bebe tenia mal formaciones, fue un caos por que yo estaba reaccionando de mi cesaria, y mi familia afuera esperando respuestas, mi bebe lo sacaron cuatro semanas antes, pero por mi ignorancia lamentablemente me deje llevar de los doctores y permiti hacerme ala cesaria, luego mi bebe tuvo complicaciones al respirar y paso casi tres horas esperando la ambulancia llegue para llevarlo al hospital, al llegar al hospital mis padres y mi esposo recibieron la informacion, los doctores dieron presuntos diagnosticos de mi bebe y dijeron que tenia este sindrome, a pesar que aun no hemos hecho un examen para confirmarlo, nunca mi doctora me hizo un examen para dectectar este, cuando llegue al hospital vi a mi bebe, sus manitas, sus pies estan bien, su corazon, pero su respiracion aun no, el tiene sonda en su boquita, y oxigeno, el es un nino muy fuerte que ha resistido todos estos dias, aun el sigue vivo, pero me duele verlo en su cunita con tantas cosas, es muy doloroso, el estaba mejorando mucho cadamvez que me acerco y le hablo, me abre sus ojitos, pero me duele verlo asi, yo le doy mucha fuerza y oro con el, le canto, lo beso, le converso etc y se que el me oye, pero los doctores me dice que tiene problemas con su respiracion por que aun tiene mucha flemita en sus pulmoncitos, no se que hacer, que decision tomar, yo AMO a mi hijo, es mi primer bebe, y tengo mucho miedo en que no resista, mis padres y mi esposo estamos felices por nuestro bebe, a pesar que aun esta delicado, necesito me ayuden e informen por favor, voy a luchar hasta lo ultimo por mi hijo hasta que Dios lo permita, pero tengo una gran inquietud. si quiero tener en el futuro mas hijos, correre las mismas consecuencias???????????? tengo 26 anos. les agradezco mucho atte, Nathaly

  • Naty, siento mucho la enfermedad de tu niño. No se a que te refieres con tomar una decisión, no creo que puedas hacer mucho más de lo que haces, rezar ya que eres creyente y acompañarle con tus mimos y caricias.
    Respecto a tus futuros embarazos, en principio solo tienes un mínimo incremento de riesgo, te harán un seguimiento más cercano. Mucho ánimo, aquí estamos al menos para leerte y acompañarte en la distancia. Un abrazo.

  • Naty

    es un dolor muy grande, y le agradezco mucho por tomar en cuenta mi comentario, al decir que decision, me referia en pensar tener en un futuro otro bebe o bebes, tengo temor, que no pueda disfrutar de mis hijos, y traerlos a sufrir, sin quererlo, es un dolor tan grande, por que este bebe que tengo luchando para vivir, lo espere con una gran ilusion, me cuide, me alimente bien y tantas cosas compre para el, y lo adoro, que no me imagino pensar que puede alejarse de mi, me e aferrado a la voluntad de Dios, y a el encomende a mi bebe, y pido fuerzas para transmitirla a mi hijo, yo soy ecuatoriana y mi esposo es canadiense, se imagina que hermosura de niño salio, hermoso, solo quisiera despertar pronto de esto, y darme cuenta que solo fue un mal sueño, y que mi bebe esta super bien, pero aun asi estare con el hasta que DIos me lo permita.

    Muy agradecida por atender mi situacion, Dios te bendiga :)

    Naty

    • Naty, tu no has hecho nada para que tu bebé esté así, no le des vueltas ni lo dudes. No se si es el momento de pensar en los futuros embarazos, ahora el dolor es muy grande y no creo que estés para tomar decisiones importantes. Deja que siga la vida, lo que tenga que pasar con tu peque pasará, espero que sin sufrimiento para él. Animo, seguro que es un pequeñín precioso y afortunado porque te tiene como mamá. Un abrazo.

  • Naty

    Si tiene mucha razon ahora no es el momento en pensar en este, hoy vi a mi bebe y me dijeron que si el no podia succionar la leche, con la autorizacion de nosotros los padres tendrian que hacerle una operacion para ubicarle una sondita por su estomaguito, pero por ahora esta comiendo 22cc de leche por sondita en su boca, el aun no a pasado por ninguna operacion, y sinceramente no quiero esta operacion, todo lo deja en las manos de Dios.

    Gracias

  • Naty, además del sufrimiento de verle malito hay que añadir el de tomar decisiones tan importantes, lo siento. Informaos y consultad con vuestro corazón, seguro que sabreís optar por lo que más le convenga. Animo!

  • Naty

    Consulte con mi corazon, y con mi esposo decidimos no dejar operarlo a mi bebe, vi muchas cosas que no me gustaron en el hospital, muchos niños muertos, y tomamos una decision, y ayer con mi esposo sacamos a nuestro bebe del hospital, lo traimos a casa, y hay un pediatra pendiente de el, no tiene oxigeno, ni sondita ni nada, pero intente darle de comer y el seno, pero su flemita no lo permite, y el pediatra dijo que volveria a ponerle un sonda (no me gusta esto), cuando traimos a nuestro bebe a casa, vino el pastor y le oro, hicimos una cadena de oracion, y declaro sanidad para mi hijo, fue una sensacion maravillosa, ahora puedo cojerlo, besarlo, engreirlo, todo, y dormir con el, cuando en el hospital no me dejaban verlo mas que 2 veces en el dia, tengo fe en Dios, que mi bebe va a pasar todo esto y sera un niño muy fuerte, y un gran ejemplo para muchos y testimonio del poder de Dios, estoy contenta que puedo tener a mi bebe en brazos y aqui en casa, :) toda su evolucion se las ire contando ok.

    saludos

  • Naty

    Hola!, por supuesto que no dejo a un lado los medicos, despues de Dios estan los medicos, mi bebito, es muy activo, come cada 3 horas, y tolera su comida, esta bajo vigilancia medica todos los dias, y el doctor dice que esta evolucionando muy bien, no a necesitado oxigeno, respira por si solo, es un dormilon y comelon, estoy haciendo terapia en su cuerpecito con masajes y cosas asi, tambien esta recibiendo terapia para botar su flemita y lo esta haciendo bien, estoy tan feliz de ver a mi bebe tan diferente para lo que estaba en el hospital, hasta su peso esta mejor, auqnue todo es poco a poco, pero con fe y paciencia es todo, en ese hospital estaban matando a mi bebe, no quisiera volver a pasar esa experiencia ni desearle a nadie esto, hasta puedo cojer a mi bebe cada momento que quiero, y lo pongo en mi pecho y eso a el le gusta, y se queda dormido en pecho, pero todo con la ayuda de Dios esta bien.

  • Naty, me alegro muchísimo de los progresos de tu pequeñín. Desde luego no está en ningún sitio mejor que en tus brazos. Deseo de corazón que siga así, aunque sea poquito a poco. Un abrazo.

  • Euge

    hola con mi esposo esperabamos a nuetro segundo hijo Lucio, todo venia muy bien hasta que en la semana 29 me internaron por contracciones y en la semana 32 en una eco detectaron problemas en Lucio, no veian el cuerpo calloso y problemas en el corazon. Lucio nacio ese dia, vivo y con buen apgar y muy vital. Al dia siguiente cuando lo volvi a ver en UCI estaba lleno de cables y con respirador y los medicos diciendo que no estaba bien, yo lo unico que le rogue al medico fue que yo queria estar con el , si se iba a morir que lo hiciera en mis brazos y asi fue a los dos dias mi chiquito partio en mis brazos y pude acunarlo, besarlo y darle el inmenso amor que tengo por él. Estoy enojada con los medico por no detectar el sindrome, todavia nos falta el analisis de laboratorio y tambien con Dios porque no es justo que un bebe muera!!
    me ayudo mucho leer las experiencias de uds, y queria preguntar si alguna volvio a tener otro hijo, y si saben cual es el riesgo de que la trisomia 18 se repita en un futuro embarazo?

  • Euge, siento mucho la muerte de Lucio. Entiendo tu enfado y supongo que impotencia, por desgracia estas cosas pasan. Sobre lo que preguntas del riesgo de que se repita, lo mejor es que tu médico te envíe a un genetista para que evaluen tu caso concreto.
    Mucho ánimo y todo nuestro cariño. Aunque no lo creas el tiempo apacigua el dolor y recuerda que tu niño mayor te necesita. Un abrazo.

  • Euge

    Gracias Belén! si, imagino que con el tiempo el dolor se calma un poquito y ayuda mi nene que tiene dos años asi que me saca de la situación de dolor todo el tiempo pero es duro. Estoy esperando el resultado del laboratorio y el analisis de la placente y cordon para luego ir a una genetista a ver que dicen, pero no se de donde sos vos, yo veo que aca en Argentina hay cierto desconocimiento de los neonatólogos acerca del sindrome, de hecho como q no se animaban a decirlo, tuve que preguntar yo si podía tener Lucio trisomía 18, no se cual ha sido la experiencia de uds. un beso

  • Naty

    Hola! Euge, sabes comparto tu enojo con los medicos, claro que todos los medicos no son asi, pero la mayoria de los medicos son sin corazon, llevate en tu mente que tuviste la oportunidad de tener a tu bebe en tus brazos y darle todo tu amor durante el tiempo que estuvo contigo, y que ahora esta en un lugar maravilloso por que es un angelito sin dolor ni nada con Dios, yo soy ecuatoriana y mi esposo es canadiense y cuando nacio nuestro hijo los “medicos” si podemos llamarlos asi, por que parece que le regalan el titulo, me dijeron que mi hijo tenia esta trisomia 18, luego me dijeron que era una trisomia 12, luego una trisomia 21 que era una muy grave…Yo no se de medicina mas que lo basico y me deje llevar de sus diagnosticos… Que me pusieron muy mal y averigue por internet ¿ Que clase de doctores son estos? puedes creerlo?. y supuestamente mi hijo estaba en el mejor hospital con los mejores doctores del Ecuador. Por eso saque a mi hijo de ese hospital y ahora voy a cumplir un mes de haber sacado a mi hijo de ahi, y lo tengo en casa, voy hacerle tomar una tomografia y el examen genetico a mi bebe pronto, ahora lo pendiente que estoy es en que suba su peso, y lo esta logrando, mi hijo en el hospital era solo huesitos y si lo vieras ahora… es un gusto ver su cuerpo gordito, a mi hijo los medicos supuestamente le dieron malas formaciones, y si lo puedieras ver te dieras cuenta que los doctores se equivocan y muy mal, lo unico que si es ahora que mi bebe no puede succionar su tetita, el hace el mayor intento, pero tiene secrecion en su garganta que no le permite ingerir bien por eso usa una sondita, tambien como tu tuve muchas inquitudes, porque lamentablemente en nuestros paises hay medicos que no se merecen serlo.

  • Euge

    hOLA Naty, que lindo que puedas tener a tu hijito con vos!!! y no va a haber mejor lugar que en tu casa y en tus brazos, no hay medicina que pueda igualar al amor, disfrutalo mucho, cuidalo y tratá de saber que es lo que realmente tiene para poder ayudarlo de la mejor forma posible además de tu amor. Mucha fuerza!!

  • romina

    hola ,quisiera contarles que soy tia de una niña que nacio el 19 de febrero co sindrome de edwars,hija de padres sanos y con 2 hijos anreriores normales,no se detecto nada en el emb
    arazo,al nacer fue una bomba para toda la familia. Hoy siete meses despues y luego de varias reinternaciones y neumnonias ,esta nuevamente internada y recibiendo morfina para que su final no sea doloroso pra este angelito.

    HELENITA TU PASO POR LA VIDA ILUMINO A TODOS DIOS TE VA A CUIDAR SIEMPRE .TE QUIERO MUCHO.TU TIA

  • Naty

    Es una alegria inmensa decirles la mejoria de mi bebe, les comente que estaba usando una sondita para alimentarse, ahora ya no la usa, se alimenta por si solo con mi ayuda, Dios es maravilloso, esta subiendo de peso, y creciendo mas, le tome la tomografia y los resultados fueron que su cerebro esta completamente normal, ahora solo falta tomar el examen genetico, pero mi hijo tiene todos sus organos bien, por eso digo que todo con FE en el señor se puede, y estoy completamente segura que ese examen genetico sera NEGATIVO, Dios les bendiga a cada uno de ustedes, asi va el progreso de mi Michael Jr. pronto enseñare una foto de mi largo :) Cuidense

    • Naty, que alegría transmiten tus palabras, me alegro muchísimo. Espero que todo siga así de bien y de una vez puedas disfrutar plenamente de tu bebé. Un abrazo y sigue sin perder el ánimo y la esperanza.

  • Euge

    NATY QUE LINDO ESCUCHAR Q TU PEQUE ESTA MEJORANDO!!! QUE CONTINUE ASI Y VOS SEGUI SIENDO LA MAMA QUE SOS QUE LE BRINDAS TODA LA FUERZA PARA MEJORAR DIA A DIA. UN GRAN ABRAZO!!
    Yo confirme que Lucio tenia trisomia 18 y que estaba muy complicado su corazoncito y tenia hipertension pulmonar por eso fallecio y tenian razón estoy mas tranquila a medida que pasa el tiempo aunque no dejo de extrañar a mi angelito. Estoy pensando en tener otro bebe alguna de uds esta pensando lo mismo o tuvo otro niño luego?

  • Noelia

    Hola.. Queria contar un poco lo que pase. En el año 2009 mes de noviembre perdi un embarazo.. Fue muy duro pasar por eso estaba de 2 meses, estuve muy mal, pero salimos adelante.. Espere los 6 meses recomendados por el medico y empezamos a buscar nuevamente. No quedaba embarazada. Mi medico me recomendo tomar progesterona y clomifeno citrato. Despues de 2 meses quede embarazada.. Estabamos muy felices. Hicimos todo lo que dijo el medio al pie de la letra. Alos tres meses de embarazo me hice la traslucencia nucal y me dijeron que estaba todo bien que no habia posibilidades de que mi bebe tenga algun problema. Bueno a los 5 meses me hago otra eco para saber el sexo y descubren que mi bebe tenia espina bifida. Me puse muy mal en ese momento pero tenia mucha fe en Dios. Empezamos a averiguar sobre el tema con mi marido. Hablamos con muchos medicos y con un neurocirujano para que le realice la cirugia a mi bebe. Me dijeron que era una nena cada tres semanoas me realizaban ecografias para ver el mielomelingocele no aumentara de tamaño asi tambien los ventriculos cerebrales. Venia todo bien apesar de esa lesion. Me dijeron que me realizarian una seraria y que el bebe naceria para la semana 39. a la semana 30 de embarazo me hago otra eco y me dicen que mi beba tenia poca irrigacion diastolica por el cordon y que se habia detenido su crecimiento, habia aumentado muchisimo el liquido anmiotico. me internaron de urgencia el dia 18/8/2011 y el dia 19/8 nacio. no era una nena como me habian dicho era un varon hermoso lo llamamos Antony Jesús. La neonatologa me dijo que tenia trisomia 18 que tenia multiples malaformaciones. Que no era un bebe apto para la vida. Yo segui teniendo mucha fe. Yo cada tres hora estaba en neo con muchas fuerzas viendo a mi hijo. Le acoriciba el hombrito y el me levantaba su brazo para que siga haciendo caricias. El día 22/8 /2011 a las 5:45 entra a mi habitación la neonatologa y me dice que no tenia una buena noticia.. que mi bebe habia fallecido.. me destrozo el alma… fui a neo para verlo y tenerlo por ultima vez conmigo.. que dolor ver y sentir a mi bebe tan buscado y amado frio saviendo que era los ultimos minutos que lo podia ver.. el día martes lo sepultamos.. Ya paso casi un mes de todo esto.. lo tengo en mi mente todo el tiempo.. tengo una presion en el pecho que no se me va..el día 24 de octubre nos dan los resultados geneticos que le realizaron a mi bebe.. SOLO DIOS SABE EL PROPOSITO DE LO QUE HE PASADO.. YO CREO Y LE CREO A DIOS.. SE QUE MI HIJO ESTA A SU LADO.. QUE QUIZAS ALGUN DIA ME PRESTE UN HIJO PARA VERLO CRECER.. NO PIERDO LA FE EN DIOS… pero a pesar de eso somos humanos y el dolor de perder a un hijo es inevitable.

  • Euge

    NOELIA VAS A VER QUE DE A POCO LA PRESION EN EL PECHO VA CEDIENDO AUNQUE EL DOLOR NUNCA SE NOS VA A IR, CREO QUE TENEMOS QUE APRENDER A VIVIR CON EL.

  • Noelia

    Hola Euge. Gracias… Vi que decias que querias tener otro bebe. Yo tambien quiero tener otro bebe despues de que pase todo esto. Tengo que esperar los resultados del estudio genetico de mi Antony y creo luego nos vamos hacer nosotros el estudio. Ya que no quiero pasar por lo mismo nuevamente. Vos y tu pareja se hicieron los estudios?. porque me han dicho que hay casos que solo el bebe es el que tuvo el problema y luego los proximos hijos no lo tienen.. y todo sale bien..

  • Naty (Nathaly)

    Buenas noches a todos en la parte de arriba de esta pagina donde se encuentran las personas que le gusta esta pagina se encuentra la foto de mi bebe Michael Little y la foto tiene el nombre de Nathaly, podran ver su rostro y lo guapo que es :) tiene su cabecita un poquito grande y su segundo dedito del pie un poco alzado(pienso es hereditario, tengo primos cabenzoncitos pero son normales y un tio con este dedo asi y tambien es normal) pero mientras no tenga resultados del examen genetico no pienso que tenga esto, de ahi todo su cuerpo esta normal. que opinan de mi Michael ( le decimos con mi esposo Mikecito) Gracias

  • Naty, las fotos a las que te refieres cambian constantemente, pero se puede ver en la página de facebook de Uno más en la familia. El bebé es precioso, enhorabuena. Espero que los resultados salgan bien. Un saludo

  • Euge

    Hola Noelia, a mi me dieron los resultados de Lucio y tenia trisomia 18 libre, la genetista me dijo que es algo al azar, que le puede pasar a cualquiera y que no era necesario que mi esposo y yo nos hicieramos los estudios, si me aconsejó si tengo un bebe nuevamente que me haga una biopsia de vellocidades corionicas pero que el riesgo de tener otro bebe con una trisomia es el de cualquier otra mujer de mi edad. Te cuento que yo tengo otro hijo de 2 años que no tiene ningun problema. Animo!!

  • Noelia

    Gracias Euge por tus palabras y decirme tu experiencia. Yo espero los resultados del estudio de mi gordito. Espero poder tener otros hijos.. Gracias de nuevo.. Un abrazo..

  • Noelia

    Gracias Belen por tus palabras..

  • Naty (Nathaly)

    Estoy tan agradecida a Dios, por que mi bebe puede tomar ya su teta, claro que con un poco de ayuda de mami 😉 pero lo hace bien, ahora asi come mucho mas, se me enfermo hace dos semanas y me bajo de peso, pero lo lleve al medico y le envio medicina y eso le ayudo, el domingo lo lleve a la iglesia y a pesar que aun no realizo su examen genetico, mi hijo esta en las manos de Dios :) y el es su medico principal, su cabecita a disminuido :) aunque no era muy grande, y esta engordando mi flaco lindo, ahorita duerme como un angelito pero ya mismo se levanta a pedir comida jijiji, para este examen piden muestra de orina??????????? estare comunicandoles como va Mike Jr. 😉

  • Naty (Nathaly)

    Muchas gracias Belen, la verdad el encontrar esta pagina y poder escribir mi experiencia y leer tus palabras de aliento, es muy grato para mi, debo cojer muestra de orina de mi hijo para el examen genetico pero se me hace complicado un poco por que a veces se riega ese recipiente y cosas asi, pero debo ser paciente y cojer estas muestra para saber de una vez si es positivo o negativo el resultado, pero hasta ahora hay algo que si me preocupa un poco o mejor dicho me preocupa mucho, mi bebe esta comiendo, engordando si y estoy esperando tenga las libras necesarias para poner su vacuna, es que es como especie de flemita que se acumula en su garganta y eso a veces lo hace ahogar y ahi es cuando yo me desespero y ayudo a sacar esta flema, se me pone moradito y parece que ya no resiste mas, esto me da miedo, a pesar que el doctor dijo que esto no es flema sino liquidos gastricos que se acumulan por que el no succiona bien y no hay medicina para esto, pero ahora esta tomando su teta ¿entonces? estoy confundida, e intentado averiguar si esto es caracterizado con la T18 pero no encuentro con exactitud, espero haya algo para esto y eliminar este malestar a mi hijo. Gracias

  • Naty, poco podemos hacer desde aquí salvo mandarte nuestro cariño. Los problemas de alimentación sí son comunes en la T18. Reflujo y flema intensa son habituales. En esta página tienes información y quizá puedan darte algún truco para ayudar a Mike Jr. http://www.trisomia18.cl/es_cuidados.php Un abrazo

  • hola me gustaria saber su opinion soy de Iquique ,CHile tengo 34 semanas de embarazo y a las 37 semanas me haran una cesarea programada ya que tengo mucho liquido amniotico a mi bebe todabia no le detectan el sindrome edwards pero tiene todas las caracteristicas de que lo fuera solo que aca en iquique no hacen cariograma para detectarlo solo lo podran saber al nacer tiene bastantes anormalidades como mielomeningocele ,cardiopatia congenita trasposicion de los grandes vasos cavalgamiento de la orta quiste en el riñon izquierdo e hidrocefalia aparte de tener sus seis deditos y las orejitas un poco mas atras de donde deberian ir . mi pregunta es ya que ustedes hs tenido bebes con este sindrome y ustedes saben con todas las anormalidades que venian creen q mi bebe con todo lo q trae morira al nacer? vivira unos dias estoy super intranquila nose que pensar porfavor ojlas me puedan dar alguna respuesta .
    yo todavia no similo bien las cosas :(

  • Naty (Nathaly)

    Gracias Belen, acabo de leer la direccion de página que me enviaste, y las caracteristicas son parecidas a la de mi Mikecito, y al leer esto me dio mucho miedo, hoy mi bebe cumple 3 meses y lo lleve a pasear :), tenia mucha esperanza de que mi hijo no tuviera este sindrome, pero ahora el miedo me hizo dar mucho mas miedo, tanto e pasado con mi bebe, ayudandolo, cuidandolo, y solo el pensar que en cualquier momento se me muera, me duele el alma, mi bebe ya quiere reir, conversa conmigo y sus abuelos y tias, NO quiero ser pesada o dramatica, pero no quiero que mi Mikecito sufra, me siento mal por esto. Que Dios tenga misericordia de mi hijo, igual estare conversando el avance de mi bebe hermoso.
    Muchas gracias Belen, besos y abrazos

    • Naty, la página te puede servir para hablar con otros padres, compartir experiencias y aprender formas de cuidar mejor al peque. Yo no estoy en el caso pero creo que lo mejor es disfrutar de cada día porque no sabemos lo que pasará mañana. Estás haciendo todo lo que está en tu mano, hay cosas que escapan a nuestro control. Mike Jr. tiene mucha suerte de ser tu bebé. Ánimo, un abrazo

  • Naty (Nathaly)

    Hola Natalia, lo unico que te puedo decir es que tu fortaleza no desmaye,imagino como te has de sentir, por lo menos tu tienes una idea de lo que sucede, yo siempre estuve creida que mi embarazo iba normal, solo cuando nazca tu bebe sabras y lo veras, dejale todo en las manos de Dios, aunque a veces pensamos que estos angelitos no deben venir a sufrir de esta manera, NO ES JUSTO, pero por algo sucede, mientras este contigo y dentro de ti, solamente dale mucho amor que él te lo devolvera ;).

  • Noelia

    Hola Natali. Yo soy de Argentina . Hace un mes y medio a mi me tuvieron que hacer una cesaria de urgencia. No se como contarte esto es dificil.. Ami bebe le detectaron mielomelingocele a los 5 meses de embarazo a las 30 semanas me hicieron la cesaria por tener mucho liquido anmiotico no irrigaba la sangre dastolica y se le habia detenido el crecimiento. Cuando nacio me dijeron que tenia ese sindrome por las caracteristicas clinicas. Mi bebe fallecio vivio 4 dias en neonatologia. Yo te puedo contar de mi caso. Te entiendo se lo que sentis es duro. Pero TENE MUCHA FE EN DIOS EL SABE COMO HACE LAS COSAS Y EL TIENE UN PROPOSITO. ORA Y TENE FE.. EL siempre escucha nuestras oraciones. Nati cualquier cosa que necesites conta conmigo yo estoy aunque estemos lejos.. Te mando un abrazo fuerte. Muchas fuerzas tenes que hacerte fuerte por vos y por tu bebe.

  • Naty (Nathaly)

    Muchas Gracias Noelia y Belen, es muy lindo recibir sus palabras de animo y fuerza, le cuento que estoy muy triste por mas que quiera mostrar valentia mi bebe desde el lunes empezo con una tos molestosa, el pediatra le envio terapias respiratorias, y por curiosidad ayer visite a una nueva pediatra neonatologa con mi bebe y me le diagnosticaron lo mismo T18, me le envio medicina para la tos, al llegar a casa estaba comiendo mi bebe, y luego comenzo a llorar por que esa tos le molestaba, y esa flema comenzo alborotar su garganta, se puso morado y apreto sus manos tan fuertes, y en brazos de mi mami se quedo sin fuerza, y sin aire, luego yo con un pequeño succionador ayude a sacar la flema de su garganta y mi bebe volvio a respirar, pero estaba tan cansado que se quedo dormido pero quejandose, y hoy a la misma hora de ayer mi bebe tuvo lo mismo con la diferencia que estuvo casi 5 minutos sin vida, estaba tan aguadito y moradito sus ojos mirando hacia atras, mi abuela, tias mi hermanito(observando y no parando de llorar), mi mami y yo intentando ayudarlo cuando mi tia abrio el tanque de oxigeno y le puso oxigeno a mi bebe, llame al pediatra que esta atendiendo a mi hijo desde que lo saque del hospital pero estaba viajando de regreso aca y aun estaba lejos, mi bebe aun no reaccionaba y mi tia siendo enfermera, no contuvo su nervio, y las lagrimas de todos, le dio masajes en su pechito, y mi bebe reacciono, yo pense ya no estaria mas con nosotros, mi mente dio un giro total, y la angustia el dolor, pero suplicando a Dios que se apiade de mi hijo, todos en mi familia decimos que Mike Jr, es un bebe muy valiente que no quiere irse sino quedarse juntos con su familia, el tiene su corazoncito sano, y si Dios permite que viva sera una gran y buen hombre, ahora lo tengo en mis brazos, ya comio y se quedo dormido, pero aun esa tos un pocos menos que ayer sigue molestandole, y sin que decir de esa flema :( no quiero volver a vivir estos dos dias mas en mi vida realmente fueron horribles.

    Nuevamente muchas gracias Noelia y Belen, seguire contando como va mi Mikecito, que les envia un gran beso a cada una. Abrazos

    • Naty, que duro es todo, lo siento mucho. Ya que te encomiendas a Dios, espero que te escuche y sobre todo que Mike Jr. no sufra innecesariamente.
      Cuídate y no te hagas la valiente, eso no ayuda en nada a tu bebé. Tienes todo el derecho del mundo a estar triste, rabiosa, indignada, a llorar o gritar. Desahogaté porque guardártelo no te hace ningún bien ni a tí ni a los tuyos. Mucho ánimo y cariño.

  • Eugenia

    ay Naty que dificil!! desde ya que estoy rezando para que Mike jr no sufra de esa forma!! y por vos para que puedas sobrellevar todo esto. Te mando un abrazo enorme!!

  • Noelia

    Hola Naty. Dios nos escucha a todos eso tenelo bien presente. Dios siempre esta donde dos o tres esten en su nombre. Los tiempos son de el y la ultima palabra la tiene el. Solo te puedo decir tene fe. Yo voy a estar orando tambien por tu hijo. No te enojes con Dios pase lo que pase es su voluntad solo hay que pedirle con muchas fuerzas para que micke no sufra. Te entiendo desde el corazon de una mama. Dios te va a dar fortaleza pedicela. Los quiero a los dos por mas que estemos lejos y no los conosca. Presentale tu hijo a Dios descansa en el. Me gustaria tanto poder hacer algo para ayudarlos. Les deceo muchas bendiciones y que el esperitu santo los acompañe y cubra a micke para sanarlo. Nada es imposible para Dios el es el mejor doctor.. Muchas fuerzas teneme informada. Cualquier cosa que necesiten que este a mi alcance decimelo. un abrazo fuerte para los dos.

  • Naty (Nathaly)

    Gracias por estar conmigo, por sus frotaleza transmitiendome, tienen mucha razon, hoy dia a mi bebe le canalizaron una via en su vena, para ponerle un pequeño suero y por medio de este darle la medicina, tiene oxigeno pero lo minimo,el doctor le envio unos examenes y salio que tiene infeccion y otras cosas, pero esa tos no lo deja tranquilo, ahora trata de dormir, pero a pesar de todo lo que tiene, no deja de ser comelon y solo quiere comer, esto del T18 solo lo sabiamos mi esposo, mis suegros, mis padres, pero hoy me sente a conversarles a mis tias y abuelas, por que ellas han estado conmigo, y creo que merecen saberlo, ellas se pusieron mal, pero aun asi estan dandole mucha fuerza y animo a mi Mikecito.

    Que duro y cruel es esto no, estos angelitos deben padecer estas malditas enfermedades pero como dice Noelia para Dios nada es imposible, y si quiere en este momento levanta a mi hijo, pero asi mismo sino debo aceptarlo, solo espero la voluntad de él.

    Gracias mis amigas del alma, a pesar de estar lejos las siento cerca, en caso no podamos hablar por esta pagina lo podemos hacer por medio de mi correo sweetnaty64@hotmail.com ó en mi facebook NATHALY MACIAS.

    Besos y estamos conversando GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

  • Noelia

    Hola Nathaly. Queria saber como esta Mickecito?

  • Naty (Nathaly)

    Hola! Noelia como estas? gracias por preguntar por mi bebe, gracias a Dios el esta bien, despues del gran susto que tuvimos, la medicacion con el suero que le puso mi tia y las indicaciones del pediatra, el dia miercoles le volvio a dar eso, de manera mas leve, pero Dios es tan grande, aunque no puedo negar que a veces reniego y me revelo con Dios, pero debo aceptar la voluntad de él, pero mi bebe esta mucho mejor, la tos se le quito, pero eso si Mikecito lo que mas quiere es comer y comer, esta engordando, se sonrie mientras duerme y rie tambien, ahora esta dormido se levanta a las 6 de la mañana a comer jejejeje se queda despierto hasta las 10 de la mañana y vuelve a dormir hasta las 12 o 1 de la tarde y luego a seguir comiendo y se vueleve a dormir a las 3 o 4 de la tarde, es un bandido mi Mikecito, pero estoy contenta por el puede dormir mejor y come mucho :) es el engreido de la casa y él lo sabe, ayer lo lleve a pasear a la finca de mis papas y lo disfruto, a pesar de todo estoy feliz por él por que su tos se quito y esta mas tranquilo.

    Abrazos Noelia y gracias por preguntar, besos

  • johanna

    no sepero hasta ahora no puedo superar este dolor es algo que no le deseo a nadie fueron 15 largos dias en los creo q conoci el infierno ha pasado 1 año y 4 meses y ese vacio sigue aqui yo muy dentro de mi corazon espero y tengo fe q dios ponga un bebe en mi vientre y poderle ver y criarlo y abrazarlo y mucho mas pero me siento contenta x q mi bebe esta con dios y ahi seguro esta bien si el lo lolamo a su lado fue x algo seguro aya esta mejor de igual la vida en la tierra no es facil

  • Noelia

    Hola Naty. Me pone muy contenta que mickecito este bien. Te cuento que hoy fuimos a la genetista a ver los resultados de los analisis que le habian hecho a mi gordito. Se confirmo la trisomia 18. Pero me dijeron que era libre es decir que fue al azar. Que no hace falta hacernos los estudios nosotros, Lo unico que el dia que quede embarazada hay un estudio que es provable que tenga que hacer para descartar que me vuelva a pasar lo mismo. Tengo miedo por eso ya que con ese estudio se corre el riesgo de perder el embarazo. Yo ya estoy tan mal porque perdi un embarazo ahora me paso esto con antony. No se si podre soportar pasar por lo mismo nuevamente. Pero igual yo tengo mucha fe en DIOS.

  • Noelia

    Hola Johana. Yo tambien perdi a mi hijo. Te entiendo es muy duro. Paso horas llorando y trato de trabajar y hacer cosas para distraerme. Dios tiene un proposito para cada uno de nosotros. Tene mucha fe DIOS siempre escucha y siempre esta. Trata de apoyarte en alguien que te escuche ponele una sonrisa a la vida creo asi se pasa mejor. Es algo que nunca nos vamos a olvidar. Pero creo tenemos que aprender a vivir con esto y tratar de estar bien de hacer cosas que nos hagan bien. .. Un abrazo.

  • Naty (Nathaly)

    A pesar de que mi hijo esta conmigo, yo se como se sienten, ese vacio y dolor es inesplicable, y solo una persona que lo vive entiendo y comprende, pero Dios nos da la fuerza necesaria para sobrellevar esto USTEDES SON UNAS MUJERES VALIENTES Y FUERTES :) yo aun no e hecho el examen genetico a mi hijo, pero pronto se lo hare, y tambien pienso si algun dia quiero tener otro bebe, Mikecito es mi primer bebe, pero hay que seguir adelante, solo les deseo las mas grandes bendiciones de Dios para ustedes, besos.

  • Naty (Nathaly)

    Holaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa mañana mi Mikceito recibe su primera vacuna, esta engordando por que es un comelon, es el mas engreido de la casa, ya cumplio 4 meses este domingo y lo lleve a pasear, solo espero el pinchon de mañana no me le duela mucho :S

  • Ana

    Hola tengo 17 semanas de embarazo, ayer la ginecologa me llamo para decirme que en el ultimo examen de sangre que me hicieron algo no salio bien y que tengo que hacerme la amnicentesis para descartar la Trisomia 18, estoy desconsolada, perdi 2 embarazos antes y ya tengo 40 anos, en este embarazo todo habia ido tan bien que esto ha sido como un balde de agua fria. Mi esposo esta igual aunque el trata de darme animo. Vivimos en Estados Unidos y nuestras familias estan lejos, me siento muy sola con esta angustia. El lunes hare la cita para el examen, veremos que pasa. Les contare luego.

  • Naty (Nathaly)

    Hola Ana, te entiendo y comprendo como te sientes, pero solo te digo algo, pon todo en las manos de Dios y ora muchisisimo, las oraciones de nosotras las madres son muy fuertes que traspasan distancias, deseo que absolutamente todo pero todo te salga bien, y asi sera veras, ese angelito que tienes en tu vientre si Dios te lo dio, el sabe por que, y va a ser un niño feliz y sano juntoa a su mami :) esto e aprendido con mi hijo, a pesar de no tener un examen genetico que diga o confirme sobre esta T18, las mayoria de las caracteristicas las tiene mi bebe, a pesar de no notarse en su rostro, es una lucha constante, por eso te digo que te comprendo, PERO TEN LA SEGURIDAD QUE TU BEBE NO TENDRA NADA ;). TODO VA A SALIR BIEN

    • Ana

      Gracias por las palabras de animo, seguimos esperando los resultados, esta siendo una larga espera!!! Pero tenemos la fe de que nuestro bebe esta bien y que pronto recibiremos buenas noticias.

  • Hola Belén,

    Tan solo quería comentarte que hemos hecho una página web de la asociación de trisomía 18 y 13 en España. Se llama http://www.trisomia18.com. Cuando veas que puede ayudar por favor, recomiéndala.

    Te he ido siguiendo durante bastante y me parece que haces una labor estupenda. Eres una persona que infundes mucho ánimo, y sobre todo transmites paz… Te metes en nuestra piel, y nos entiendes, cosa que no es fácil…

    Muchas gracias Belén y sigue así. Un saludo

    Mercedes

    • Mercedes, he visto la página y creo que hacía mucha falta, no dudes que la recomendaremos.
      Yo no hago nada, soy mamá y por un simple catarro de mi bebé sufro, así que no es dificil entender lo que debeís sentir cuando lo que sucede es realmente importante. Mucho ánimo y mucha suerte con la web, esa sí que es una buena labor. Un abrazo.

  • Ana

    Hoy nos dieron los resultados y gracias a Dios que todo esta bien, ha sido como un nuevo amanecer despues de dias de incertidumbre. Gracias por sus animos y buenos deseos!

  • Naty(Nathaly)

    Hola, queria conversarles como va la vida de Mikecito, mi valiente, hoy le tocaron sus otras vacunas, y me dolio mucho a mi verlo llorar a èl, el sigue creciendo y luchando como siempre, lo llevo al campo a pasar varios dias y le gusta, tiene 5 meses y ya va a cumplir los 6 :D, duerme mucho, le gusta jugar mucho quiere cojer todo lo que esta a su alcance y se chupa su dedito pulgar ese es su mayor entreteniemiento, sigue subiendo poco a poco su peso pero es largo de estatura :) despues de hace meses nos dio ese gran susto que pense no viviria mas, hasta ahora lo a pasado tranquilo gracias a Dios, lo saco a pasear cuando mas pueda, esta navidad va a jugar intercambio de regalos con sus primitos, la verdad no me da verguenza ni nada salir con el y mostrarlo, por que es bello, es un angelito lindo, a pesar que hay personas que miran de una manera como que se impresionan, tal vez por que mi bebe aun necesita subir mas de peso, pero mi hijo es mi gran orgullo, por ver su lucha constante y las ganas que tiene de vivir, hoy vamos a recibir a su papi al aeropuerto, y ya le queda su ropita que le quedaban grande, Dios es tan grande y solo la voluntad de èl es la que cuenta, y yo seguire luchando y dandole todo el amor y cuidado a MI Mikecito junto a mi esposo y familia, por que eso lo mantiene vivo sentir el amor de todos, y les desea junto a mi una linda Navidad y un excelente año nuevo, besos y abrazos. seguiremos en contacto :).

  • Eugenia

    Hola Naty, que alegria saber de ustedes y que Mikecito va tan bien!!! les deseo una hermosa navidad y sigan disfrutando en familia!! un abrazo grande

    • Naty, como Eugenia me alegro mucho de oir tan buenas noticias de Mikecito. Felices fiestas, disfrutad mucho con él y que el año que viene todo sean buenas noticias. Un abrazo y gracias por tenernos al día.

  • dali

    hola yo tambien he pasado por los mismo he tenido 3 abortos el ultimo con trisomia 18 tengo miedo no tengo ningun hijo ya me hicieron examenes a mi esposo y a mi y todo bien pero confio en dios que algun dia me regale un bebe sano

  • Naty(Nathaly)

    Hola, estaba intentando enviar msj pero no se que pasaba :(, que bueno ya se puede, Dali se como te sientes, pero Dios tiene propositos con estos hermosos angelitos y en cualquier momento él te dara un bebe vas a ver que si :).
    Mikecito se enfermo de gripa :( aqui ya es invierno y anda esa epidemia :S pero lo lleve al medico le envio medicina y gracias a Dios ahora esta muchisismo mejor, esta avanzando, le estoy comenzando a dar papillas, es un comelon cada vez que me ve comer, mira fijamente a mi plato y se alborota jejeje, ahora ha aprendido a llorar de manera diferente mucho mas fuerte y dice claramente ayayayayayyyyyy, jejejeje es un bandido se rie mucho, es un coqueto, aun no puede sostenerse ppor si mismo, pero Dios a hecho mucho milagros en mi bebe hasta ahora y tengo fé que en cualquier momento podra sostenerse por si mismo, ya puse una foto de él en http://www.fotolog.com/mikecito_little, y ahora esta cerca de cumplir sus 7 meses, mi Mikecit envia mucho besos y abrazos a ustedes 😉

    • Naty, que rico está Mikecito!! Me alegro muchísimo de que esté tan bien. De momento no hay nada raro en que no se siente solo, está en la edad en que muchos bebés sanos aún no pueden. Tu fuerza y tu cariño están haciendo milagros. Un abrazo y gracias por tenernos al día

      • Naty(Nathaly)

        Muchas gracias Belen, la verdad estos 7 meses de lucha me han enseñado mucho y cada dia aprendo mas de Mikecito, ahora parece que quisiera hablra tan lindo se lo escucha, de toda esta experiencia, lo que e aprendido es de valorar y disfrutar el dia con mi hijo el mañana no existe, asi que cada dia que me levanto y Mikecito esta conmigo trato de que lo pase de lo mejor que pueda, asi si algun momento toma una decision de llevarselo sabre que le di lo mejor, pero asi mismo Dios puede tomar la decision de dejarlo conmigo y sanarlo de todo 😉 asi que no pienso solo en lo malo sino en lo bueno, ya le compre un pastel por sus 7 meses y le tome fotos y que muerda lel pastel jejejej y se hizo un solo desorden sus manos y el pastel jajajajajajajajaja.

        Estamos en contacto ok besos

  • Naty(Nathaly)

    Muchas gracias Belen, Mikecito es un bandido completo sabe lo que hace :) disfruto con el dia a dia no sabemosa si el mañan existe, asi que trato cada dia de darle lo mejor y tratarlo como se merece, asi si Dios toma la decision de llevarselo sabre que le di lo mejor, pero asi mismo Dios puede tomar la decision de dejarlo conmigo y sanarlo por completo, solo èl lo sabe, por eso le doy alegria siempre y ami mismo, y estoy feliz, a pesar de todo lo que sufri al principio por que estos angelitos te enseñan tanto, y podemos recibir grandes milagros tambien. Cuidate mucho ok y estamois en contacto, besos

  • hola mi nombre es natalia, bueno les escribo para poder pedirles un consejo el 25 de octubre del 2011 tuve a mi niña llamada antonella con trisomia 18 ella murio al mes de vida me a costado mucho sobrellevar este dolor me siento sola, siento q nadie me entiende q nadie de mis cercanos sabe q es perder a tu bebe nadie me pregunta nada todos siguen su vida normal y yo me siento muy mal . aparte la relacion con mi pareja en vez de unirnos estamos demaciados distanciados apuntos de separarnos el no me a apoyado en nada en este proceso me a tratado super mal nose cmo superar tanto dolor ni cmo levantarme de esto porfavor necesito q me den algun consejo …. graciaas
    se despide natalia bruna.

    • yady

      Hola , bueno quiero que sepas que en febrero de este año perdí a mi bebesita por el mismo síndrome , era mi primer bebe y bueno lo supe desde los 4 meses mas o menos así que mi embarazo estuvo lleno de llanto y mucho dolor. Asi sepa uno que su bebe esta en las manos de Dios , es inevitable sentir este dolor y extrañarla ella era mi ilusión. Después de esto iba mucho al medico porque necesitaba respuestas y la Dra. me ha dicho que al año puedo volverlo a intentar y que esto no tiene porque volver a suceder pero el miedo de pensar en que en un futuro vuelva a embarazarme me embarga; ademas, no dejo de pensar en esto ni un solo día y como decías uno siente que todos siguen su vida normal y que porque no te ven llorando es porque tu lo estas manejando bien, pero nadie sabe lo que llevas dentro. Quisiera saber de alguien que después de tener un bebe con este síndrome haya tenido hijos normales.

      Respecto a lo que sientes de tu pareja , yo considero que con lo que nos paso para que callarnos lo que sentimos , dile lo que tu sientes y piensas , no se tal vez sea muy pronto para tomar una decision asi, cuando un ser tan importante en nuestras vidas como lo son los hijos se van yo creo que por amor a ellos y considerando que son angelitos , debemos tratar de ser mejores personas y de arregalr las cosas y no destruirlas porque ustedes dos son los papitos de ese angelito y no creo que a el le gustaría verlos separados. Ahora ponte a considerar si depronto el no sabe como manejar esto que les ha ocurrido y es la manera como expresa las cosas, no se. Lo de tu bebe asi como lo de mi bebe ha ocurrido hace poco y es normal que te sientas asi; ademas, yo creo que jamas dejaremos de sentir esto sino que hay que saber vivir con esto. Aferrate mucho a Dios , yo a el le pido mucha fortaleza porque a veces no hago sino llorar y en mi corazon todavia existe mucha rabia por lo ocurrido, pero yo se que el sanara mis heridas.

  • Escribo esta carta en mi calidad de Mamá que ha perdido una hija ..
    Me gustaría poder transmitirles con mucha humildad mi particular visión de la muerte y lo haré como si mi hija me enviara una carta. Si les es de ayuda, léanla y difúndanla.

    “Mamita:

    Te escribo para decirte que estoy bien, plena, me saqué el disfraz de persona, ahora soy Luz, como un pequeño solcito. No necesito cuerpo para sentirte, veo desde mi corazón; ya no me hacen falta las palabras, ahora veo el inmenso amor que hay en ti y en todos los seres. Estoy fuera del tiempo, no mido si mi tiempo contigo fue corto o largo, para mí fue precioso, mi paso por la vida fue tal como debió ser, vine a aprender y a hacer aprender a los demás. Y tú Mamá ¿qué has aprendido después de todo esto? Cuando me fui todo te pareció oscuro, pero yo me encargué que mi amor fuera la Luz que iluminara tu corazón para siempre. Ahora vas a comenzar a ver que eres muy fuerte, pues tienes mucho que aportar allá en tu vida; hay almas que te aman y te necesitan, tú estás llena de amor para dar. El mejor regalo para mí es que no te escondas y “desperdicies” tu vida, llorando, lamentándote porque yo no estoy. Yo no quiero volver, estoy llena de paz. Yo no necesito que te vistas de oscuro, ni que andes triste. Y si lo estás, es que sólo piensas en “tu pena” o “en tu dolor”, pues acá donde estoy solo existe alegría y amor.Cada mañana piensa: “El mundo me necesita, voy a dar testimonio HOY del amor que siento por mi hija, seré valiente y trataré de seguir adelante dando toda la Luz que pueda”.

    Tu vida tiene un sentido, tu dolor enorme sé que se va a transformar lentamente en un verdadero milagro. La oruga no nació para ser oruga y quedarse llorando el dolor escondido en un capullo, la oruga se entrega al amor de cuerpo y alma , y ese DIOS que es todo amor, hace que ese ser que se arrastraba pesado y cabizbajo pueda volar liviano y descubrir la belleza de la vida. Sé que no existirá un día en que yo no te haga falta, que me recordarás a cada rato, que las fechas te van a costar. Pero yo te quiero VIVA ¡Respira, siente, conversa, entrega amor, ríete, vuelve a ser niña! Que mi partida no te llene la vida y te transformes en una sombra de lo que fuiste cuando estábamos juntas. Tú estás en el Mundo, tienes una misión que cumplir y nunca lo olvides eres única e irrepetible.

    Si tienes pena siéntela, pero cuando se te acaben las lágrimas y estés más tranquila escribe los pasos que te trazarás para salir adelante, así yo me quedo más tranquila. Cerca de ti pondré personas que te puedan ayudar, pero manifiesta la intención “YO QUIERO SANARME” y da pequeños pasitos siempre avanzando. Yo no quiero un círculo de muerte – pena – culpa – rabia, para ti, eso sería como vivir un infierno y yo TE AMO y mi amor significa que quiero que vuelvas a encontrar sentido, belleza, e incluso alegría en tu vida. Yo estuve en tu vientre, conozco todas tus intenciones, sentimientos, veo las emociones que expresas, las que guardas, todo lo veo y te veo a ti tan plena, como cuando estábamos juntas. Yo sigo junto a ti, soy energía pura, amor, estoy en una dimensión diferente, morí a un cuerpo pero existo, sé que me sientes aunque no me puedas ver. Ese lazo es eterno, estaré ahí cada vez que me recuerdes, siempre seré tu hija amada.

    Mamá: Prométeme que por el inmenso amor que tú sientes serás buena contigo y te darás una oportunidad. Yo necesito que saques lo positivo de todo esto, que le encuentres un sentido, que te permitas volver a ponerte en movimiento, hay mucha gente que te necesita, la VIDA te necesita.

    No busques más respuestas, no le des más vueltas, descansa un poquito. ¿Por qué no hablar de mi vida en vez de mi muerte? ¿Por qué no entregarte y volver a confiar en el amor en vez de seguirte resistiendo a creer? Mira a mis hermanos, ellos también se merecen una oportunidad para amar, para vivir. A ti te duele esto, a ellos también y a millones de seres humanos les duele el alma, porque el dolor es la mejor escuela, la que cala más hondo y TRANSFORMA. De ti depende estar cada día más luminosa o querer simplemente “sobrevivir”.
    No evadas este mensaje; todos los días, meses, años, avanza; no hagas que me sienta culpable por mi partida, yo no la busqué, era mi minuto, piensa en mí, estoy plena, en la Tierra jamás podría haber experimentado algo semejante; piensa en ti y en todo ese amor gigantesco que diriges hacia mí. ¿Qué pasaría si cambias el foco y comienzas a compartir ese amor?
    Ilumina a los demás, llénalos de amor, abraza, besa, comparte y ríe tal como lo harías conmigo; sólo viviendo me traerás a tu vida como el ser pleno, alegre, radiante y lleno de paz que ahora soy.

    Te mando todo mi amor para siempre.
    Tu hija, La Mane”.

    Macarena Garrido

    encontre esta carta y me gustaria compartirla con ustedes .

  • Naty(Nathaly)

    HOLA NATALIA, LA VERDAD LO QUE DICE LA CARTA ES TAN PROFUNDO, LINDO Y CIERTO, EL DOLOR DE PERDER A UN HIJO ES MUY FUERTE QUE SOLO EL TIEMPO Y DIOS PUEDEN AYUDAR A SABERLO SOBRELLEVAR, ME IMAGINO COMO TE SIENTES, SOLA, SIN APOYO DE MUCHOS QUE NECESITAS, PERO A PESAR DE NO CONOCERNOS, TIENES UNA AMIGA POR ESTE MEDIO, QUE TE PUEDE ESCUCHAR Y ANIMARTE, MI HIJO LO VI POR 3 OCASIONES MUERTO POR 2 MINUTOS, Y TE ASEGURO QUE SE SIENTE HORRIBLE Y POR ESO TE COMPRENDO, PERO LA CARTA TE DA MUCHAS RESPUESTAS, ES VERDAD NECESITAS MUCHO APOYO, PERO SIN ESTAS PERSONAS NO TE LO DAN, APOYATE EN TI MISMA PIDIENDOLE MUCHO A DIOS FUERZA, PARA AVANZAR, RECUERDA QUE TU BEBE NO LE GUSTARIA VERTE MAL, ES DURO LO SE, PERO TU PUEDES, RECUERDA A TU BEBE COMO LO MAS LINDO QUE TE SUCEDIO, Y QUE AHORA ESTA EN UN LUGAR HERMOSO, E ILUMINANDOTE MUCHO.
    LA MAYOR FUERZA PARA TI NATALIA Y QUE DIOS TE BENDIGA SIEMPRE, Y TE GUIE PARA SEGUIR ADELANTE, SI DESEAS CONVERSAR AQUI ESTA UNA AMIGA: ESTE ES MI MAIL sweetnaty64@hotmail.com

  • Naty(Nathaly)

    Holaaaaaaaaaaaaa es un gusto escribirles aunque no e sabido mucho de ustedes, queria sepan Mikecito esta subiendo de peso esta gordo mi bebe, ahora gracias a las terapias que mi mami y yo le damos para succionar aprendio a tomar de su teta :D:D:D:D y a pesar que aun le sigo ayudando con esta terapia ya él lo hace solo, y se toma muchas, pero el doctor dijo que ya podia comer papilla 😀 y la verdad cada vez que estamos comiendo y él esta presente no deja de mirar la cuchara el quiere comer de todo, pero por ahora le doy sopa, frutas, jugo de fruta natural, papilas es un comelon jejejeje, solo me le dio un poquito de gripe por que estamos en epoca de invierno aqui, pero el doctor envio una medicina y se le quito, su doctor cada vez que lo chequea se impresiona de ver su avance, ahora tambien comenzo a hablar, conversar, dice dadadadad, y no se si querra decir mama o papa jejeje, todo lo que esta al alcance de su mano lo coje o sino con sus pies trata de hacerlo, la verdad Mikecito me impresiona es un niño muy inteligente, sus vacunas va poniendo poco a poco y en el centro de salud es engreido por todas las enfermeras jejeje. Mikecito esta muy largo jejejej y siempre envia besos y abrazos.

    Estamos en contacto ok, bendiciones

  • Naty(Nathaly)

    Dios las bendiga madres hermosasy valientes que han sobralido enfrentando ese dolor que nuestros angelitos padecen o han padecido, Dios les recompensara por esto, sus vientres fueron bendecidos al engendrar angelitos hermosos, soldaditos que vinieron a dejar una huella en nuestras vidas. A mi hijo me lo dieron como un fenomeno que no viviria mucho, gente estupida, cuando solo DIOS determina nuestra existencia, estamos cerca de que mi hijo cumpla un año de vida y a demostrado todo lo contrario que los medicos me decian, es mi gran felicidad y mis ganas de seguir adelante. Bendiciones madres, a pesar de todo las entiendo muy bien y se y comprendo lo que siente, el temor de un proximo bebe, tambien lo tengo yo, decidi esperar 3 años para poder tener un bebe y darle un compañerito(a) a mi hijo bajo un cuidado y estudio el miedo esta ahi. SI. pero solo debemos ser fuertes y ver siempre de manera positiva :) Las quieo y mi hijo tb.

  • Sarai

    Hola, yo hace 3 meses tuve a mi bebe y nacio con trisomia 18, y tengo sospecha de embarazo pero me vuelven los recuerdos y tengo tanto miedo, los dr. me dijeron que en los estudios sale que no fue una situacion no hereditario y que podia tener otros embarazos normales, pero que para que estuviera mas trankila me hiciera el cariotipo, el cual es muy caro. por favor alguien diganme si despues de una experiencia asi tuvo mas bebes, xfavor estoy desesperada y no saben el miedo que me invade. tengo 2 perdidas, mi primogenita fallecio a los 3 añitos, y ahora mi segundo emb. lo interrumpen por trisomia 18 y tengo mucho miedo

  • Eileen

    hola tengo 32 semanas de embarazo , y las 20 semanas descubrieron que mi bebbita viene con malformaciones multiples. la mas grave es su corazon.
    Despues de pasar por muchos doctores, y muchos examenes . el resultao es trisomia 18 , me costo aceptar lo que va a pasar sobre todo despues de tanto intentar tener un bebe (mi primer bebe).
    aqui en mi pais (chile) no existe el aborto terapeutico , y aunque fuera asi ,no cambio la decicion de tener a mi bebita en mi vientre que a pesar de todo lo malo , me a hecho inmensamente feliz.
    Todo los doctores dicen que al nacer solo durara unos pocos minutos o una hora , ahora solo me queda esperar para ver su carita y entregarle todo mi amor en ese pequeño tiempo que este con nosotros.

    Saludos y abrazos

    • yady

      Eileen mucha fuerza para aceptar lo que viene,pidele mucho a Dios por tu hija y hablale mucho a la bebe.una de las cosas que me hace sentir tranquila es que mientras mi bebe estuvo en mi barriga le hable de lo mucho que la amaba y a Dios le pedi que ayudara a mi hija y no la dejara sufrir,que le tomara su mano y no la soltara. Mira han pasado 5 meses y se me ha hecho eterno pero se que Dios me v a ayudar a tener bebes mas adelante.Bendiciones y estos angelitos tienen un proposito asi quedisfruta el tiempo que Dios te de con tu muñeca.

    • Hola Eileen:

      Yo también tuve a mi niña María con trisomía 18 y aunque es muy duro aceptarlo, tal y como tú dices, es verdad que yo no cambiaría a mi hija por ninguna otra bebé… Me hubiera gustado que naciera sana, pero si Dios lo quiso, o mejor dicho, dejó que pasara así… El sabe mas… Lo que mas me costó fue el embarazo con tanta incertidumbre, (yo creo que al no tener legalizado el aborto en tu país y tu tener claro que no quieres abortar creo que tienes hasta suerte…) aquí en España, hay veces que, muchas con buena voluntad, se meten mas de lo que deben y te confunden, y acabas abortando cuando no lo quieres…
      así que mucho ánimo, mis mejores deseos y a disfrutar mucho del tiempo que tengas a tu bebé que aunque te hayan dicho que va a ser muy poco nunca se sabe…. A mi me dijeron lo mismo y la tuve tres meses y 10 días… La disfruté cada minuto y ella a nosotros también !!! Un abrazo muy fuerte y aquí estoy para lo que quieras.

  • Naty

    Que Dios les de la fuerza necesaria mis queridas mamitas, no es facil lo que estan pasando, pero son privilegiadas por ser madres de estos hermosos angeles, que lo unico que vienen a dejar en este mundo es una leccion y cambian nuestras vidas para siempre, claro que el dolor invade y contra eso solamente Dios puede vencer.

    Pero recibiran grandes bendiciones por esto, besos.

  • Eugenia

    ANIMO CHICAS!!! YO EL AÑO PASADO PERDI A MI HIJO LUCIO. NACIO CON T18 Y LO TUVE SOLO DOS DIAS CONMIGO PERO DEJÓ EN MI UNA GRAN ENSEÑANZA E ILUMINÓ MI VIDA! HOY ESTOY EMBARAZADA DE 4 MESES Y ME HICE ESTUDIOS GENETICOS Y VIENE TODO BIEN ASI QUE ESTOY MUY FELIZ Y AUNQUE EL DOLOR POR NO TENER A MI LUCIO SIGUE PRESENTE ESTA POSIBILIDAD DE UN NUEVO HIJO ME DA MUCHA ALEGRIA! GRACIAS POR ESTAR AHI SIEMPRE. NATY COMO ESTA MIKECITO?

  • Naty

    Holaaaaa Eugenia que alegria saber de tu embarazo y que todo este bien 😀 que Dios te bendiga mucho, te cuento que Mikecito ya cumplio su primer añito, gracias a Dios no se a enfermado, es que todo secreto casero que me dicen le haga, yo le hago jejejeje ahora estoy dando unos productos naturales para sus defensas, sus pulmones todo su sistema y la verdad le a hecho bien, ahora puede equilibrarse mucho mejor sostiene su cabecita :D, y es muy comelon, esta engordando 😀 es muy jugueton y converson jejejej y bailarin jejejejeje, lo estoy llevando a terapias fisicas y estimulacion y esta avanzando super bien, Dios es tan grande Eugenia, y Mikecito es el que me levanta cada dia con ganas de seguir adelante, cada caricia de él y besos que da me hacen sentir tan feliz, lamentablemente los medicos tambien se equivocan, los desgraciados doctores que atendieron a mi hijo en su nacimiento me dijeron que el no tendria movimiento y tendria que tener el oxigeno con él, y cosas negativas, pero vieras a Mikecito ahora, dijeras ¿Que clase de doctores son estos? jejeje pero bueno lo bueno es saber que todo va marchando bien bajo la voluntad de Dios,

    De verdad estoy super feliz por la noticia de tu embarazo y me da animos a mi tambien, por que a veces me da miedo pensar en otro bebe.

    Cuidate mucho por favor y cuida de tu bebe, aunque tiene un angelito que lo cuida desde el cielo como es su hermanito Lucio. muchas bendiciones nena, y no dejes de comunicar como te va ok.

    Mi bebe te envia un besote y abrazo de oso.

    😀

  • Es un privilegio leeros, como os dais ánimos y esperanza. Nosotros poco podemos aportar. Lamentamos las pérdidas y aquí estamos para escucharos y celebramos desde lo más profundo de nuestro corazón lo bien que está Mikecito. Que alegría saber de él, Naty. Un abrazo a todas

  • Naty

    Hola Belen un gustazo leer de ti, muchas gracias :D. Mikecito te envia un besote y abrazo tambien, solo cuido de él, no pienso en el mañana trato que el dia a dia de él sea feliz y lleno de amor, y ayudarlo en lo que mas podamos, yo se que Dios envia estos angelitos con un solo proposito y solo él decide el tiemppo de vida de estos hermosos bebes, muchas mamitas no tienen a sus bebes, y ese dolor nadie lo cura, pero la bendicion de y para ellas es tan grande, alguien me enseño el maravilloso privilegio que estos niños tienen en el cielo, es maravilloso Belen, y el ser sus padres aqui en la tierra es un gran Don, yo no sabia esto.

    Un beso tambien y abrazo, y a todas las mamitas, y muchas bendiciones 😀

  • Eugenia

    hola chicas, gracias!!! y si estamos muy muy felices por este nuevo embarazo. Gracias por ser un sostén tan importante y porque el charlar con uds ayuda a mitigar un poquito el dolor por la pérdida de mi chiquitín. Falta poquito para que se cumpla un año de la muerte de Lucio y sigue siendo muy duro, pero con el tiempo uno aprende a convivir con el dolor y darle un nuevo enfoque a la vida, desde la esperanza, por eso me anime a embarazarme de nuevo a pesar de todos los miedos. un abrazo a todas y a Mike!!

  • Eileen

    Gracias a todas por sus buenas vibras y sus buenas energias , me dan mucho mas animo para seguir en este camino y asi tambien no sentirme tan sola .
    creo que todo sacrificio valdra la pena.
    muchas gracias
    saludos y abrazos para todas

    • Eileen, nos alegra verte animada, no estás sola, muchas mamás te acompañamos de corazón. Un abrazo

      • Eileen

        gracias Belen, bueno como decia, todo sacrificio valia la pena y asi fue, el dia 3 de agosto nacio mi preciosa bebita , vivio 8 horas y los doctores no se explicaron como pudo durar tanto , fue nuy pequeñita , pero una gran luchadora.
        Duele y custa levantarse, pero se que esta en un lugar mejor , ya es un angelito y esta con dios.

      • Eileen, lo siento mucho. No se que más decirte, mucho ánimo y un abrazo muy fuerte

  • ana

    ES UN DOLOR MUY GRANDE

  • guadalupe

    hola .. .. yo estoy embarazada de 7 meses ase un mes le detectaron a mi bebe t18 y a sido bien dificil para mi cuando lo primero q me recomendaron fue un aborto debido alas multiples anomalias q trae el bebe ….pero mi desicion fue tenerlo ….y ehh estado muy mal animicamente esperando aq llegue el dia …y aunq no le dan mas que unos minutos de vida ..yo espero en dios q q se aga su voluntad …..estas situaciones son bien dificil y inesperadas para todas las q pasamos x esto..siempre esperamos bebes sanos y no sabemos lo q dios nos tiene en nuestro camino a estos angelitos especiales q vienen a cabiar nuestras vidas …x ahora Jesucristo es el unico q me ah mantenido adelante ya q yo tengo dos ninos de 7 y 11 anos y no saber como explicarles es lo mas dificil q se me a echo ..

    • Naty

      Hola mi querida Guadalupe, lo único que te digo es que no pierdas la fe, y ores mucho, en mi concepto hay muchos médicos que no saben nada y se basan solamente a lo que dice la teoría de un libro, pero la realidad muchisisimas veces es otra, yo no sabia nada durante mi embarazo, normal supuestamente, cuando nació mi hijo empezó todo la lucha, me dijeron lo mismo sobre mi hijo, muchas cosas negativas cuando estuvo en el hospital, pero saque a mi hijo de ese bendito hospital y dedique a cuidarlo, hora mi hijo tiene 1 anio con 4 meses, y gracias a Dios mi hijo demostró todo lo contrario que los “médicos” diseque decían harían,te entiendo perfectamente, pero mientras puedas y tengas la oportunidad dale a tu bebe todo el amor del mundo, y que sea la voluntad de Dios, yo se que es doloroso mi querida amiga, pero estos angelitos llegan aquí y te dejan una marca en la vida. Dios sabe por que hace esto.

    • Eileen

      Guadalupe: se por lo que estas pasando y se que es muy dificil .
      el 3 de este mes , mi pequeña cumple 3 meses de ya haber partido de mi lado , los pronosticos que tenian los medicos con mi beba, era que solo viviria unos minutos, pero lucho casi 10 horas , 10 horas que atesorare toda mi vida.

      Solo decir que aproveches los minutos, las horas o los dias junto a tu angelito , que llegan a nosotros por algo :)

  • ana

    si yo creo en dios y se que el va a curar ami niña y ten fuerzas que el ara lo mejor para todos nosotros ya mi bebe el 13 de octubre cumplio un mes

    • ana

      si guadalupe a mi bebe hoy le ivan a dar de alta pero le dio una gripa y no me la pudieron dar pero yo se que dios quiere lo mejor para nosotros los bebes son unos angelitos espesiales y se que alos primeros dias es dificil de apcetarlo pero despues vamos comprendiendo ami me duele mucho que mi beba tenga eso y muchas veses dije porque ami pero se que esto nos puede pasar a muchos y hay que haceptarlo yo amo a mi bebe jhainara y se que dios va a tenerla con nosotros hasta que sea necesario te quiero y ten fuerzas que dios hace lo mejor para nosotros y como tu dices es una lecion de vida muy importante

  • angelica

    hola mi nombre es angelica hace casi tres meses llego a mi vida una pequeñita,yo creia que todo venia bien,tuve control prenatal pero nunca me detectaron que mi bebtita benia malita ella nacio el 30 de agosto y fue cuando supe que estaba mal, le mandaron hacer unos estudios de genetica y fue hasta el mes cuando nos dijeron que tenia el sindrome de edwars, fue un golpe muy duro, pero con ayuda de DIOS mi esposo y yo emos podido seuir adelante,ella fue muy esperada,ya tengo un niño hermoso de 1 año 8 meses sanito gracias a DIOS, y ya venia la niña,murio el 14 de octubre,nos duro un des y medio, los doctores no se explicaban como estaba viva ya que todos sus problemas los tenia en su corazon.pero yo si se fue por que ella tenia que estar aqui asta ese dia para cumplir la mision que DIOS le avia dado.le dimos todo nuetro amor nunca faltamos a su visita y todo lo que nos pedian se lo llababamos.doy gracias a DIOS por que el tuvo un prposoto con mi nena el nunca se equivoca,y siempre ha estado con nosotros. es una gran ventaja tener a cristo en mi corazon,por que si no lo tuviera no podria tener esta paz y esta seguridad de que algun dia la bolvere a ver,mamas que estan pasando por lo mismo que yo pase estoy a sus ordenes para lo que necesiten,DIOS a echo grandes cosas en mi y tambien las puede hacer en ustedes. DIOS le bendiga!!

  • Haydee

    Hola escribo para compartir esta historia común. Ayer me hicieron eco grafía y detectaron malformaciones en mi bb q sugieren este sindrome. Estoy devastada al igual q mi familia pues es un bb muy esperado y amado desde el momento q supimos q estaba ahí formandose. Mi esposo trabaja fuera de la ciudad y hasta mañana le daré la noticia. Estuve con control durante todo el embarazo y supuestamente todo iba bien. Tengo 40 semanas y ayer me iban a inducir el parto ya pero no me sentí lista para estar sola en la Clinica y sin q mi esposo estuviera aquí y hablar y llorar a nuestro hijo amado. No se que nos espere cuando mi Santiago ya esté con nosotros, cuanto tiempo lo veremos aquí en esta vida pero se q siempre lo tendremos en nuestros corazones.

    • angelica

      hola haydee,yo ya pase por esos momentos como tu,y son muy dificiles pero quiro que sepas que ahi alguien que siempre te entendera y te consolara que es nuestro padre DIOS el dio a su hijo por nosotros,lo entrego para que pagara por nuestros pecados,y el sabe lo que es entregar a un hijo, yo le entregue a mi bebeita, que mas quisiera uno que tenelos con nosatros,pero DIOS no se equivoca el desio llevarsela y yo se en donde esta esta en el cielo viviendo una eterninad feliz,si la voluntad de DIOS es prestarte a tu bebito, no importa lo que tedigan los doctores el te lo dejara, pero si no , el sabe lo que te esta evitando mas adelante.
      tu dejase lo todo a el y el ara lo mejor,deseo de todo corazon que estes bien y apoya en tu marido por que entos momentos es cuando mas se necesitan el uno al otro para poder salir adelante.
      DIOS bendiga tu vida y atu bebito.

  • maribel

    e leido todos los casos y solo quiero comentar que yo tengo 22 semanas de embarazo y mi bebe a sido diagnosticado con t 18 y no se que hacer si continuar con el embarazo o terminar tengo 48 anos y 3 hijos preciosos de 22, 18 y 6 anos y no quisiera terminar con el embarazo pero ala ves no se si tenga el valor para ver sufrir a mi bebe el tiempo que dios le permita vivir, en el lugar donde vivo no tengo familia en la cual me pueda apoyar y mi esposo dice que sera mejor terminar el embaraza, pero yo no puedo es muy dificil si alguien lee este mensaje le agradecere mucho su consejo gracias o aparte el dr dice que solo tengo hasta la semana 24 para decidir lo que quiero hacer x que despues es como problema legal y tendria que esperar a que solo se diera y se concluya el embarazo.

    • Maribel, lo siento mucho. Por desgracia me temo que solo tu puedes responder a tu pregunta. Ambas opciones son dificilísimas de tomar, pero mira dentro de ti y elige aquella con la que creas que podrás vivir. Aquí nos tienes si necesitas desahogarte o que se te escuche. Hay muchas mamás que te entienden perfectamente. Un abrazo

  • maribel

    muchas graciaqs Belen tus palabras son como luz en esta obscuridad que me esta matando de angustia,cuando tube a mi hijo que ahora tiene 6 anos solicite que me hicieran la operacion para ya no tener hijos, ya que por alguna razon mi organismo no tolera ningun metodo de anticoncepcion, pero no me operaron y solo me dieron excusas de porque no lo habian hecho y ahora me encuentro en esta fatal situacion que aun no comprendo x que no paso antes, y vino a suceder cuando yo ya estoy demasiado grande para tener hijos es una pregunta a la cual no encuentro respuesta y todos los dias se la hago a dios esperando tener una respuesta a algo tan insolito en mi vida solo e llamado a esto un fatal fatal accidente del cual nunca jamas pense que llegara a ocurrir, gracias por leer mi comentario que dios los bendiga

    • Maribel, para estas cosas no hay explicación posible, suceden, supongo que porque no somos máquinas perfectas. Pero que te lo preguntes es normal, forma parte del proceso que estás viviendo. Ojalá alguna de las mamás que han pasado por tu situación pudiera decirte algo. Animo. Un abrazo

  • Eileen

    Maribel , le encuentro toda la razón lo que dice Belén, solo tu tienes que tomar la decisión , no dejes que nadie mas lo tome por ti , en mi caso cuando supe, no quería tener a mi beba , pero después me alegre mucho de tener a mi hija , aunque fueran unas pocas horas y seguí con la lucha, pero para mi valió la pena cada sacrificio.
    Es difícil la situación , todavía me pregunto el porque a mi ? y yo creo que todas las que hemos pasado por esto se lo preguntan.
    pero como me han dicho esa respuesta llegara algún día.
    ahora tengo la tranquilidad de que esta bien y descansando mi pequeña con dios

    • Naty

      Mi querida Maribel, la situación es difícil, pero tiene toda razón Belen, tu eres la única que decide en ti, nadie mas puede elegir o tomar decisiones por ti, todas queremos respuesta a esto, no por decir, por que a mi me sucede? No, sino por el hecho de pensar por que ángeles tan puros e inocentes tienen que venir a sufrir cuando hay tanta gente mala en el mundo que esta tan bien, esa siempre es mi pregunta, pero solo te digo algo mi querida Maribel, Dios te eligió con un propósito de que tu vientre egendraras aquel ángel hermoso que llevas dentro que viene con un solo propósito de dejar una lección de vida, y el lugar que el le espera en el cielo cuando Dios lo reciba no te imaginas lo cuan importante será, eso a mi me lo enseñaron en la iglesia, yo tengo 26 anos y tengo un bebe de 18 meses nunca supe que tendría alguna complicación NUNCA la doctora me lo dijo, pero desde que nació e luchado con todas mis fuerzas y mi esposo y familia y mi hijo es tan inteligente es mi razón de seguir luchando por que el me enseño el valor de la vida. Aunque me dijeron que no viviría ni un ano, aquí estamos va a cumplir 2 anitos y es un bombom.

      Yo se que es una situación dolorosa para ti, siempre que leo todos los casos de aquí no dejo de llorar por que se lo que sienten, pero lo único que te digo es arrodillate y pidele a Dios con todas tus fuerzas que te ayude a tomar la decisión correcta, el te va a dar una guía. Que Dios te bendiga muchísimo y fuerzas, una amiga aquí tienes cuando quieras BESOS

  • angelica

    maribel solo quiero que sepas que Dios esta en todo lugar,que el es un Dios de marabillas,el nunca se equivoca,el nos bendece cada dia,que las cosas que pasan no es para dañarnos si no para valorar la vida,los hijos,y ese ser amado que comparte cada momento con nosotras nuestro esposo,yo te entiendo por esta prueba que estas pasando yo tengo a mi bebita en el cielo,ya van ha ser 3 meses Dios me afortalecido grandemente me ha echo entender por que pasan las cosas asi,entregale a Dios tu pregunta seguir o no con tu embarazo,el es el unico que puede drate la respueta correcta el no orario para escucharte siempre esta contigo. yo te tendre en mis oraciones esperando que el haga lo mejor con ese angelito que llavas dentro de tu pansita.
    que Dios te bendiga y bendiga atu famila estoy a tus ordenes. te dejo mi correo nofear_star@hotmail.com.

  • maribel

    gracias a todas por sus comentarios y ho boy a escribir las palabras mas tristes en mi vida a ti naty te admirox el gran valor de tener a tu hijo y dejarlo vivir el tiempo que dios quiera creo que eso si es ser una verdadera madre,
    en mi caso fui una cobarde y solo quiero comentarles que ayer 5 de enero a las 5:20 de la manana nacio y murio mi hermoso bebe era tan lindo tan bien formado en todo su cuerpo y su carita solo su cabecita esta tan grande que ahora comprendo por que no se movia yo creo que le pesaba tanto que no podia moverse y aunque me siento tan mal por haber sido yo quien terminara con su corta vidad y es la desicion mas dolorosa que e tomado en mi vida puedo comprender que fue lo mejor xq el estaba sufriendo mucho aun en mi vientgrem ya que en el punito de su mano y en una rodillita tenia como moradito de que estaba en una sola posicion y no podia moverse creo que tambien sufria sin comprender que le pasaba y por otra parte yo lei un comentario que no recuerdo de quien pero de los que estan aqui que tuvo que ponerle morfin a su nina para ayudarle a nosufrir y eso yo no queria para mi bebe no queria verlo con sondas u tubos y que lo estubien mutilando con tanta cosa y pensar que no tenia posibilidades de ser un ni;o sano sin tansolo hubiera tenido una sola esperanza de vida todo hubiera sido diferente y nunca hubiera hecho nada por termina su vida,pero no hubo una sola opinio de las que vimos que nos la diera solo que la trisometria 18 no es compatible con la vida y pues bueno lo hecho esta y solo quiero comentarles que es el dolor mas grande y triste de toda mi mida y no se si se pueda salir de esto tanterrible gracias.

  • maribel

    ANGEL GABRIEL

    EL ANGEL DE NUESTRA FAMILIA DONDE ESTAS YA NO SUFRES NI TE HARAN SUFRIR

    TE AMO TANTO QUE SIMPRE ESTARAS PRESENTE EN MI CORAZO Y EN MI VIDAD
    YO SE QUE AHORA EN EL LUGAR DONDE ESTES ESTARAS MAS FELIZ

  • Eva

    Maribel,
    es muy duro tomar esta decisión, pero todos somos libres para tomarla de una manera u otra. Es muy duro, y te entiendo perfectamente porque yo perdí a mis gemelos; el niño venia con sindrome de down y se fué solito sin yo enterarme 10 dias antes de que supiese que la niña venía con sindrome de edwards. Pasé por tres especialistas, no me creía lo que me decian, nos costó tanto engendrarlos… pero todos coincidian: es incompatible con la vida, así que tuvimos que tomar una decisión muy drástica y yo no fuí capaz de verlos pero mi marido sí y me los describió. El consuelo se encuentra con el tiempo Maribel… el consuelo de apoyarte en las decisiones médicas, no le esperaba un camino…esperanzador… pues de todos los casos que hay… algun bebé aguanta más… pero lo que sí sé es que hicimos lo correcto, y sobre todo cuando pase el tiempo verás que fué lo correcto. Ahora el dolor no te dejará ver, sientes rabia, tienes mil preguntas, analizas todo al milímetro, en qué momento se torció el dulce embarazo?, porqué nos pasa? y con el tiempo ves que no hay respuesta… pero tiene que pasar tiempo. Yo busqué un especialista médico durante una temporadita, y luego me forcé por ir a trabajar de nuevo… todo era cuesta arriba… pero hay que pasarlo para que tu mente deje de dar vueltas, buscando una respuesta que no hay, no tienes… y no la encontrarás…solo QUE HICISTES LO CORRECTO, porque estaba demostradísimo que venía con una enfermedad que es incompatible con la vida. En fin, Maribel…si quieres escribir para desahogarte aquí estamos; hay muchas opiniones diferentes… pero estoy firmemente convencida que yo HICE LO CORRECTO y segurísimo que tu tambien. Un abrazo, deja pasar los dias y ya verás como tu misma encuentras sosiego, siempre apoyada por los médicos, en sus diagnósticos, sus comentarios… no hay más, simplemente te ha tocado vivir y pasar por esta experiencia, que nos enseña que engendramos angelitos por poco tiempo para darnos una alegría muy grande y devolverselos a Dios… para mi no hay otra respuesta.

  • maribel

    solo quiero decir que estoy tan arrepentida de haber terminado mi embarazo y de haber escuchado solo la parte medica ahora se que mi bebe para mi no venia tan mal como lo pintan no se como voy a superar esto pero creame es algo horroroso y no encuentro un momento de paz y tranquilidad por lo que hize solo quiero llorar y llorar nunca EN MI VIDAD HABIA LLORADO TANTO EN ENERO DEL 2012 MURIO MI MAMA Y EN MAYO DEL MISMO ANO MI PARA Y PUEDO DECIRLES QUE EL DOLOR DE HABER TRUNCADO LA VIDA DE MI HIJO ES UN DOLOR QUE NO SE COMPARA CON NUNGUN OTRO DUELE TANTO, GRACIAS POR SUS COMENTARIOS Y APOYO Y OJALA TENGA PERDON DE DIOS
    ANGELICA SIENTO MUCHO HABER LEIDO TU MENSAJE DEMASIADO TARDE GRACIAS……

  • angelica

    hola maribel no te sientas culpable, solo pienza que tu bebe ya esta en un lugar mejor,el no supo nada sino que solo regreso al cielo,siento mucho la perdida de tus padres y la de tu bebe,Dios es muy grande y el puede darte la paz y tranquilidad que necesitas te lo haceguro yo vivo, con una apz y tranquilidad por que eh entregado mi vida a Dios,habla con el y te recomiendo que leas tu biblia en salmos son hermosos y dan paz a tu vida.
    mira a tu alrededor y ve las maravilas que Dios hace para ti,si su voluntad no se mueve ni una hoja de un arbol.
    deseo que encuentres esa paz y tranquilidad DIOS que DIOS te vendiga maribel. y crreeme que si en algo puedo ayudarte estoy para escucharte.

  • Maribel, no te sientas culpable, hiciste lo que dijo tu corazón y solo necesitas tiempo para que el dolor se aplaque un poco. Podrás vivir con ello, ten esperanza, aquí hay mamás que lo han logrado y tu también lo harás. Un beso muy fuerte

  • maribel

    Hola a todas Belen, Angelica, Eva, Naty y Elileen, solo quiero darles las gracias por sus consejos y apoyo en el momento mas triste de mi vida, a esta fecha e tenido que regresar a trabajar y ha sido muy triste porque en donde trabajo hay otra companera que esta embarazada y va a tener su nina primero que yo si todo fuera ido bien y cada que la veo me recuerda mi pancita que ya no esta aveces prefiero evitarla y no verla, pienso que esta mal pero es horrible pensar que yo todavia tendria mi bebe conmigo, en fin uno se tiene que tragar el dolor ojala pase pronto y ya se vaya a tener a su beba, se que esta mal pero no lo puedo evitar, y pensaran que estoy loca pero quisiera embarazarme otra ves o no se que sea mejor ya que tengo un gran vacio en mi corazon y mi alma que no se como llenarlo, necesito encontrar una ilision o algo que me haga sentir mejor pero no hay nada.

    Angelica yo te envie un correo electronico pero yo pienso que no te llego lo envie al correo que me pusiste en el comentario si pudieras contestarme si lo recibiste por favor y muchas gracias a todas otra vez

  • Leyanis

    Hola:
    Buscando información sobre trisomía 18 encontré sus comentarios, gracias porque me han permitido conocer que muchas personas pasan por lo mismo.
    Tengo 31 semanas de embarazo,y hace dos semanas supe que mi bebita tiene esta condición,aun ni se que cuidados debo tener y me siento perdidad porque asusta pensar en lo que se debe enfrentar dentro de un futuro cercano.Vivo en Chile y tengo 33 años, tengo una niña hermosa de 10 años, que me preocupa porque estaba muy ilusionada con tener una hermanita y quiero que ella lo tome como parte de la vida y no como una tragedia, pero es mucho el estrés y la incertidumbre..Gracias por permitir que otras podamos a través de sus palabras entender que nuestras emociones son normales.

  • maribel

    hola leyanis, animo solo piensa que estas en las manos de dios, el te guiara para cuidar a tu nena, disfruta cada dia que el te permita tenerla ahorita en tu vientre y el tiempo que te la conce cuando nasca, trata de estar muy positiva, lleva tu mano a tu vientre y dile a tu nina todo lo que la amas, y si lo deseas dile estas palabras, ( bendigo el bien y la perfeccion divina en ti, tu eres imagen y semejansa de dios y dios no es enfermo el es perfecto igual que tu),siento mucho que tu nena tenga eso,y solo quiero decirte que cuando tengas que tomar alguna desicion lo hagas convencida de que es lo mejor para ti y tu nena, porque es muy horrible hacer desiciones y despues vivir arrepentida, dios te bendiga y te de fuerzas. un abrazo muy fuerte siempre que lo necesites estamos aqui para apoyarte, esta pagina ha sido de mucho apoyo para mi ojala lo sea para ti cuidate mucho.

    • Leyanis

      Hola Maribel:
      Muchas gracias por tus palabras,no tengo palabras para describir lo que estamos viviendo como familia pero trato de estar positiva.Esta semana debía realizarme la cesarea pero me siento tan temerosa e insegura que preferí esperar a la proxima semana, igual siento mucho miedo porque estoy con polihidramnios severo y me cuesta hasta respirar,pero es como me dices, hay que ser positiva.Gracias por todo, un abrazo.

  • antonio

    por q afecta a las mujeres mas q los hombres ?

    • Antonio, no lo se, lo siento. Un saludo

      • Naty

        No se si sea una respuesta correcta, pero pienso le afecta mas a la madre por que es ella, quien lleva al bebe en su vientre, siente sus movimiento, y es como que si algún organismo de nuestro cuerpo nos arranca en carne viva, el dolor de una madre hacia sus hijos es tan fuerte e imposible de explicarlo, claro que a los padres también les afecta por supuesto, son los padres.

        Para la madre el dolor y las secuelas son tan imborrables, que dejan cicatrices de por vida.

        Eso es lo que pienso.

  • maribel

    Antronio, a que te refiere en tu pregunta, al caso de que en las ninas se presenta mas el riezgo de la trisomia 18 o al lo que las mujeres sufren mas que los hombres cuando se tiene un hijo con este problema.
    Porque al leer la contestacion de Naty me confundo.

  • maribel

    Leyanis
    hola como estas, me gustaria saber si nacio tu nena y como esta, y aunque no lo creas se lo que estas viviendo y admiro el valor que tienes, a mi hubiera gustado que cuando me dijeron que mi bebe tenia t 18 ya casi hubiera sido tiempo de que naciera y no haber tenido que tomar desiciones, que dios te bendiga y mucho animo, has sido escojida para ser la madre de un angel divino. mi correo electronico es maribeltejeda64@yahoo.com aqui tienes una amiga cuando gustes.

  • ABUELA

    TENGO UNA HIJA JOVEN QUE ESTA EN ESTADO TIENE 23 SEMANA Y LE DIJERON QUE EL BB QUE VIENE EN CAMINO TIENE EL SINDROME DE EDWARDS T18 Y LOS MEDICOS LE DIJERON QUE EL BB SI NACE NO DURE MAS DE UN A~O Y QUE VIENE CON MUCHOS PROBLEMAS MEDICOS Y ELLA ESTA Q NO SABE QUE HACER SI PARAR EL EMBARAZO CON CONTINUAL ME DUELE VERLA SUFRIR COMO ESTA SUFRIENDO MI HIJA Y SU ESPOSO

    • mery

      yo tengo 27 años y mi hija nacio con trisomia 18 la verdad eske estan patologias son muy dolorosas cuando nace el bebe nacen con cardiopatia congenita escoleosis nacen con retraso mental no todos los bebes toleran la alimentacion y en definitiva no son cxompatible con la vida por ke el principal problem aes la cardiopatia lamentablemente estos bebe mueren si o si y te digo ke es muy doloroso verlos porke no crecen se alimentan por sonda no pueden pegarse ningun virus es mortal para ellos
      yo ke mi hija tiene esta genopatia ke escuches a tu corazon ke sea o mejor para ustedes como pareja y para el bebe como te digo nacen con muchos problemas es una lucha tremenda los primeros tres meses estan en el hospital pero si me preguntas ami disfruta tu embarazo y un hijo enfermo es igual una bendicion estas son pruebas ke dios nos envia pero como te digo hay que tener mucha fuerza es un camino doloroso que tengan suerte un abrazo y bendiciones

  • Sandra

    Naty como esta tu bebe me gustaria saber yo recien tengo 15 semanas y estoy pasando por esfa penita me duagnosticaron trisonia 18.

  • Naty

    Hola Sandra y todas las demas mamitas, les cuento que despues de tanta espera, llevo 5 mese que llegue al pais de mi esposo(Canada) desde que mi hijo llego aqui le han dado una atencion tan importante e hicimos su examen genetico por finnnnnn, pense nunca lo hariamos, y los resultados del examen fueron Negativos, mi muchacho no tiene sindrome no tiene ninguno :) ahora tenemos citas con otros especialistas para encontrar el punto del problema xq parece es algo fisico, mi muchacho a avanzado tan rapido tiene mas fuerza para sentarse, casi lo hace solo, aun necesita apoyo claro, pero recorre toda la casa como un remolino xq aun no camina, le gusta escribir , pintar, y jugar con los abacos(presiento le gusta las matematicas) come mucho, le encanta el pan, cereales, sopa, carne, pollo jugos, a subido de peso tambien y el gobierno de aqui le ayuda con dinero para sus leche, panales etc, este pais es maravilloso xq nos han tratado de una manera unica, mi muchacho ya comienza a decir una palabras y lo que quiere y ve a su alcance comienza a rodarse por el piso hasta alcanzarlo jejeje, imaginense todos los dias debo limpiar el piso para q el senor pueda rodarse” pobre mi espalda”. Ahora el 6 de julio cumple 2 anitos de vida. Realmente no puedo creer todo el tiempo q a pasado, cuando mi hijo nacio y recibi tantas malas noticias de esos “doctores” en mi pais m puesieron el autoestima y la esperanza por el piso, sino era por familia, amigos q me animaron y la fuerza de hijo por luchar contra todo fue lo q me levantaron, a sido un camino duro de pasar, llegue a tener mi vida y alma en un hilo cuando pensaba q mi hijo no iba a resistir y lo perderia, fueron tiempos muy dolorosos, x eso digo que este sentimiento nos une a todas xq de una u otra manera hemos pasado duros y dificiles momentos, resignandonos solo a la voluntad de Dios y a la fuerza de luchar y ayudar a nuestros hijos. A veces me gustaria escribir un libro, estas experiencias nos dejan marcada de por vida el alma, es duro muy duro, y duele, llore y roge tanto a Dios me de la fuerza para aceptar la voluntad de El. Y ahora mi hijo es lo mas importante y es quien me a dado la fuerza de luchar aunque aun el camino es largo de recorrer por ayudarlo a El, estoy tan agradecida a Dios xq no es xq gusto q nos da esta prueba con estos angelitos, q no son especiales x alguna complicacion q presente, sino que son especiales xq Dios los envio con un proposito sumamente importante, yo soy muy creyente y soy cristiana, y el proposito q ellos tienen es tan grande q aunque sea un camino doloroso, la recompensa no tiene nombre, asi que orgullosas de nuestros hijos q son la mejor bendicion para nuestras vidas.
    Le seguire contando el avance de Mike Jr. como yo le digo y muchos le decimos Mi gran luchador y guerrero. besos y muchas bendiciones para ustedes y estamos en contacto y no olviden q Dios las eligio para cumplir su proposito aqui en la tierra. Las quiero muchisisisisimo y fuerza para seguir ok besito

  • Eugenia

    Naty QUE ALEGRIA Q MIKE JR NO TENGA TRISOMIA 18!! LA VERDAD ME ALEGRA ENORMEMENTE!! A TI Y A LAS CHICAS LES CUENTO QUE LUEGO DE LA MUERTE DE LUCIO ME ANIME Y QUEDÈ EMBARAZADA Y NACIO MATEO QUE HOY TIENE 5 MESES Y ES UN BB SUPER SANO ASI QUE ANIMO A TODAS QUE NUESTROS PEQUEÑOS ANGELITOS NOS ILUMINAN DESDE EL MOMENTO QUE LLEGARON A ESTE MUNDO AUNQUE SEA POR UN RATITO

  • Naty

    SI MI EUGENIA ESTOY CONTENTA POR ESTA NOTICIA A PESAR Q AUN HAY MUCH POR RECORRER CON MI MUCHACHO CADA DIA LO AMO MAS Y ME DA LA FUERZA Q NECESITO AUNQ AUN TENGO UN POCO DE TEMOR NO DESCARTO LA IDEA DE DARLE UN HERMANITO(A) A MI MUCHACHO :) PERO MAS ADELANTE :):) JEJE AUN NO :)

  • Que alegría Naty lo que cuentas sobre tu campeón, me acuerdo muchas veces de vosotros.
    Eugenia, enhorabuena, que ilusión. Gracias por compartirlo aquí.

  • Sandra

    Hola soy Sandra, como les comentabas mi doctor noto
    algo raro en la ecografia en la semana 13 y de inmediato me envió hacer el examen a una de las mejores clínicas lo cual se demoraron 5 días en confirmar el diagnostico T 18 lo cual me sentí derrumbada y comencé a investigar lo que no entendía o no quería entender, junto con mi esposo fuimos a varios médicos y todos me decían que era incompatible con la vida, llore mucho decía porque a mi.
    Después comencé a buscar testimonios de madres que están o hayan estado en mi caso encontré esta página leí cada uno de sus testimonios llore con cada uno de ellos y también concluí que en todos los casos ningún bebe duro mas de dos meses y la mayoría con muchas dificultades, entonces pensé como muchas de ustedes intervenir el embarazo, pero en mi ultimo control mi doctor me dijo que difícil que el bebe llegara a durar en mi pansita mas de dos semanas, así que me hospitalizara la próxima semana porque la placenta estaba muy grande y era peligroso.
    Quiero decirles a las mamitas que están pasando por esto que la decisión que tomen es la correcta y no se cuestionen mucho porque solo Dios sabe que el amor de madre es infinito y jamás queremos ver sufrir a un hijo, esta página me ayudo mucho a salir de mil dudas y saber que no era la única que estaba pasando esto.  
    Era un bebe muy deseado y esperado por toda la familia ya que me costo mas de un año embarazarme de esta niñita que venia mal, me dolía el alma cuando mi pequeñita hija de 4 años me decía mami comprensible ropa y yo le decía todavía no, al final le conté que Dios se la llevaría al cielo y no nacería creo que fue lo mas difícil, ella soñaba con enseñarle a caminar a comer y todas las cosas que ella ya sabia, pero el destino quiso otra cosa.

    Enviado desde mi iPhone

    • Sandra, lamento mucho lo que estás viviendo, la vida es muy injusta con demasiada frecuencia. No se que decirte salvo que tienes todo nuestro cariño y nuestro apoyo. Mucho ánimo y muchos besos a esa niña que verás como lo supera con más facilidad que los mayores. Un abrazo

  • fanny patricia ordoñez

    hola yo soy de honduras tengo una pequeña y hermosa hija con trisomía 18 emos luchado mucho con ella porque son frajiles en todo en el caso de mi evoleth pasaba solo en el hospital con ella porque me le daba neumonía desde qe tenia 3 meses pero gracias a dios hasta el dia de hoy ya cumplio 3 años y sus defensas son mas fuerte cada dia son niños espsciales y se qe cada madre como yo los amamos muchoooooooo saludes a todos los bebes porque son unos valientes….

  • Naty

    Hola Belén! Y mamitas como están??? E estado un poco ausente pero ya regrese para contarles el avance de mi hijo. Mike Jr. Es amiguito por Facebook de Evoleth de Honduras es una princesita hermosota y me da mucha emoción ver cada foto de ella, una vez mas digo que somos mujeres bendecida con estos angelitos bellos, Mike Jr. A crecido mucho mas esta muy largo y sigue comiendo mucho jejeje. Hemos visitados a muchos especialistas de huesos, cerebro, fisioterapistas, genéticos etc. etc. etc. Para seguir ayudando a nuestro campeón en todo lo que podamos hacer, ahora Mike Jr. tiene unos implementos que compramos con mi esposo para fortalecer sus huesos, como yo le digo “este es tu pequeño gimnasio” xq también tiene un aparato que lo ayuda a sostenerse mientras el esta de pie xq aun no tiene mucha fuerza y esto debemos hacerlo 3 veces en el día 1 hora cada vez, y la manera de entretenerlo mientras hace sus ejercicios es poniéndole un dibujo animado que El ama no hay nada mejor para El que esto “Bob Esponja” y se ríe mucho con este dibujo jejeje el problema es cuando le apagamos el dibujo para que no vea mas es una grito jajajaja. Hoy tuvimos una nueva cita con los genéticos xq hace 6 meses tomaron una prueba de sangre nueva para hacer un examen un poco mas profundo y a pesar q los genéticos creen que es algún problema genético de Mike Jr., los resultados que hoy recibimos fueron nuevamente todos Normales y ningún síndrome ☺. Me emociona saber esto otra vez pero también seguimos con la inquietud de saber cual es la raíz de todo lo que nuestro hijo tiene x eso decimos que El es un niño misterio aun! Ahora los genéticos tomaron pruebas de sangre de mi esposo y yo xq están haciendo una investigación y esto va a demorar meses :S pero bueno hay que tener mucha paciencia. También preguntamos a los doctores la posibilidad de que se repita esto en nuestros próximos hijos y bueno hasta ahora las probabilidades nos dicen son mínimas xq Mike Jr. esta creciendo rápido y a veces se siente solito me e dado cuenta que cuando esta rodeado de sus primitos El se emociona mucho, pero bueno aun debemos esperar para alguna decisión que tomemos. Y así sigue el avance de Mike Jr. Me da un gusto inmenso saludarles nuevamente ☺ deseándoles un hermoso año nuevo con todo lo mejor que Dios puede dar, y todas las bendiciones para Uds. Y sus familias y en especial a sus angelitos. Yo se que no es un camino nada fácil, requiere paciencia y mucha atención pero solo recuerden que somos virtuosas y esta oportunidad de tener o haber tenido a nuestros ángeles es solo para mujeres valientes como nosotras, las bendiciones serán grandes 😉 Besos y abrazossssss las quiero y arriba 😀

    • Naty, que buena forma de comenzar el año sabiendo que Mike Jr. sigue bien. Me alegro muchísimo, gracias por compartirlo con nosotros. Dale un besazo de nuestra parte, porque sentimos que le conocemos. Un abrazo para tí.

      • Naty

        Siiii mi Belen ayer tuvimos cita con el neurólogo y en sus exámenes de su cerebrito salieron normales jejeje aun mii nino es un misterio jejejeje, ahora va a tener cita con doctores para sus ojitos, oídos, y van hacer un estudio de sus nervios y también va hacerle una pequeña cirugía para tomar una muestra de un parte de sus musculos y hacer un estudio de esto, cuando todos los resultados estén listos tendremos una cita nueva con el neurólogo para ver que nuevo se encontró o no :) Me encantaría poder enviarles fotos de mi campeón pero la verdad no se como :S.

        Besos y abrazos :D:D:D y estamos en contacto :D:D

  • stefy

    Hola soy de peru.Mi hija nacio el 15-12-13, hace 19 dias que ya mi hija no esta con nosotros…todo ha sido muy doloroso; tratando de estar bien, pero los recuerdos..o el ver bebes, mujeres embarazadas hace que mis ojos se inunden de lagrimas..Durante mi embarazo en la semana 24 me detectaron polidramnios y a las semana 28que mi hija valentina tenia una hernia diafragmatica izquierda, la doctora nos dijo que si tenia ese problema estaba asociado a otras mas malformaciones..yo no lo podia creer.lloraba,rezaba por que mi nena este bien.Mi hija nacio solo con 33 semanas con 1,400kg. pequeñita, Con implantacion baja de las orejas,micrognatia,dedos superpuestos, “mano trisomica”.El medico dijo no saber excatamente que era lo que tenia si una trisomia 13 o trisomia 18 ya que tienen caracteristicas similares y pues mi pareja y yo tenemos que realizarnos un estudio genetico para determinarLO.

    Ahora mi angelito esta con Dios…Valentina solo estuvo con nosotros 4 dias. es lo mas maravilloso y hermoso que llego a mi vida.Te amamos y estas en nuestros corazones.

  • Para todas las madres que temen perder a su hijo, que ya lo han perdido o que disfrutan de la gracia de tenerlo consigo y saludable a pesar de la presencia de este trastorno genético o hereditario; mi empatía. Tengo esta página donde podrán recibir no solo Psicoeducación sino también apoyo emocional/conductual en y durante sus procesos.- Soy madre y gracias a Dios mi hija nació sanita a pesar de lo complicado de mi salud durante su vida intrauterina pero también soy Psicóloga especialista. Estoy a su alcance aquí: Pildoritas En Psicosalud Aporte.com

    • daniel gonzalez

      hola yuary TENGO UNA INQUIETUD Q ME ESTA MATANDO AMI BEBITA LE ENVIARON HACER UN ESTUDIO PARA DESCARTAR EL SIMDROME DE EDWAR Y E REVISADO MUCHO EN INTERNET Y ESOS SINTOMAS Y MALFOLMACIONES LA TIENEN MI HIJA Y ESO NOS TIENE MUY MAL MI HIJITA TIENE EN EL DIA DE HOY 2MESES Y 4 DIAS

      • Andrea

        No te desesperes… es horrible esperar los resultados pero hasta que no los tengas no tenes ninguna certeza. Disfruta de tu hija como si cada uno fuera el ultimo (eso deberíamos hacer con todos nuestros seres queridos sanos o no)y pensa en positivo.

      • daniel gonzalez

        gracias andrea me das fuerzas para seguir adelamte y asi sera las esperanzas son las ultimas q se pierden

  • hola , hace una semana nos encontramos con este problemita luego de una ecografia fuimos en familia y nos encontramos con esta triste noticia ahora le mandaron hacer un analicis y el mes que viene le hacen la cesaria , ya entra en el 7 mes recién , donde podemos recurrir para ayudarnos y ayudar a nuestros hijos, los mandaron al psicólogo pero ponen pretexto y no van . como lo ayudamos

  • mery

    ola mi hija ya cumplio 4 meses y nacio t 18 han sido muy duros estos meses cargados de emocion y de la negatividad de os medicos ke solo nos aconsejan ke disfrutemos anuestra hija lo mas ke se pueda pero gracioas a nuestra fe en dios mi hija ya a estado en riesgo con un virus ke se pego u con una infeccion urinaria y a todo eso ke dcian ke era mortal asaido adelante esperamos y coniamos ke dios tiene la ultima palabra y nuestra bebe esta mas bella ke nunca y a disfrutarla al maximo un abrazo atodas las mamitas y papitos que estan en lo kismo solo decir NO SE RINDAN sigan con mucha fe BENDICIONES.

  • MARIELI

    HOLA, ALGUIEN SABE SI ESTO TE PUEDE SUCEDER DOS VECES, YA PERDÍ UN BEBE POR ESE SÍNDROME, DESPUÉS DE TRES AÑOS ESTOY EMBARAZADA Y SIENTO MUCHO MIEDO DE QUE ME SUCEDA OTRA VEZ.

    • Andrea

      yo también estoy embarazada después de perder a mi hijo por t18 total y mi genetista me dijo que el riesgo es de 1% (es lo que por protocolo te tienen que decir) pero hablando de manera sencilla me dijo es como sacarse la lotería, sacarla una vez es una en 8000 a 10000, sacarla 2 veces es muy MUY improbable. De todas maneras en la semana 10 de embarazo me hice un estudio en el que solamente te sacan sangre (http://www.panoramatest.com/) y le hacen el cariotipo al bebe; gracias a Dios esta vez todo marcha bien ya estoy cursando la semana 32 de embarazo. Deseo que todo vaya bien con tu bebe.

  • nadia

    yo tambien hace 22 dias di a luz a una bebita hermosa que recordare toda mi vida con T18, dejo de latir su corazoncito en mi vientre, la verdad la pasamos muy mal junto a mi esposo, me realizaron 2 veces la amniosentesis fui a recoger mis resultados y salio los resultados trisinomia 18 fue una tristeza dentro demi corazon, espero que nuestros proximos hijos no tengan este problema, entiendo muy bien lo que cada una de uds. a pasado les deseo mucha fuerza la vida continua y espero dios me ayude a tener otro bebe completamente sano en un tiempo, seguire haciendo examenes a genetica. suerte a todas

  • Fernando

    Hola Mercedes, que ha pasado con Adan? Nostros tenemos un hermoso bb con Trisomia 18, a Dios gracias ya cumplio un año. No ha sido fácil pero gracias a Dios vamos avanzando, nuestro bebe estuvo 7 meses en el hospital entre terapia intersiva, intemedia y un poco tiempo en piso. Ahora ya esta en casa, creciendo y avanzando poco a poco. El camino no es fácil pero nunca hay que perder la fé en Dios. Cualquiera de los papas que quieran conversar con todo gusto lo hacemos.

  • james

    Doc james
    Hola, mi nombre es Dr. James Henry de la Universidad de Benin Enseñanza
    Hospital, soy un especialista en cirugía de órganos, y
    Compra de órganos de humanos que quieren vender, y estamos ubicados en
    Nigeria, EE.UU. y en Malasia, pero nuestra oficina central está en Nigeria. Si
    Está interesado en vender su riñón, o vender cualquier parte de su
    Órgano del cuerpo Póngase en contacto con nosotros para obtener más información. Contacta con nosotros a través de
    Correo electrónico: jahjames001@gmail.com
    Whatsapp +2348101333426
    Esperando saber de ti.
    Saludos,
    Dr. James
    CEO
    UNIVERSIDAD DE BENIN HOSPITAL DE ENSEÑANZA.

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