4 octubre 2009 Recién Nacido, Salud

Síndrome de Crouzon
El síndrome de Crouzon es una enfermedad asociada a múltiples malformaciones, entre las que destaca la craneosinostosis por el cierre temprano de algunas suturas craneales. Esto interfiere en el crecimiento del cráneo desfigurando la cabeza y causando una apariencia facial inusual. Cuando nace el bebé lo normal es que ya se puedan apreciar unos rasgos especiales. Aunque es posible que no se reconozca hasta que cierren todas las suturas del cráneo.

En la mitad de los casos el síndrome se hereda del padre o de la madre, en la otra mitad es una nueva mutación genética. La causa es una mutación de un gen involucrado en la formación de los huesos, la piel y los tejidos conectivos. En la mayor parte de los casos la mutación la transmiten los espermatozoides, y está relacionado con padres de edad avanzada.

Al cerrarse algunas suturas de manera prematura, el cráneo sigue creciendo en las que aún no se han cerrado y esto es lo que puede provocar una forma diferente a la habitual en la cabeza o en la cara. La apariencia más típica de los niños afectados por el síndrome de Crouzon la provoca el crecimiento limitado en el centro de la cara. Esto causa que los ojos sean saltones, la nariz corta y la mandíbula superior pequeña. Esto último puede llegar a provocar dificultades respiratorias por obstrucción.

Para prevenir un exceso de presión en el cerebro, se puede operar en los primeros meses al bebé, abriendo las suturas que se hayan cerrado demasiado pronto. El síndrome puede provocar hidrocefalia. La cirugía puede ser necesaria por estética o para solucionar problemas como la pérdida progresiva de la visión. Dependiendo de la parte de la cabeza que se vea afectada el niño puede necesitar tratamiento del oftalmólogo, el cirujano maxilofacial y el otorrinolaringologo si hay problemas respiratorios. El pequeño podría necesitar ayuda para mejorar su lenguaje y tratamiento psicológico si su cara está muy desfigurada.

El pronóstico de la enfermedad depende de las complicaciones que vayan apareciendo, aunque lo normal es que sea de buen pronóstico.

Más información | AEPED
Foto | BBC

También te puede interesar

Comentarios

153 comentarios
  • Sonia Flores

    MUCHAS GRACIAS POR LA INFORMACIÓN PROPORCIONADA,ESTABA BUSCANDO LA EXPLICACIÓN DE LA ENFEREMEDAD DE CROUZON, SIN EMBARGO COMO TENGO UNA NIÑA EN LA ESCUELA “REGULAR” ME INTERESA SABER QUE TIPO DE ACTIVIDADES O JUEGOS SON LOS MÁS RECOMENDADOS PARA ESTOS NIÑOS, SU EDAD ES DE 4 AÑOS.

    ESPERO RESPUESTA.

    GRACIAS

  • Sonia, nos alegramos de que la información te haya sido útil. Lamentablemente no podemos ayudarte con tu consulta.

    Pero en esta página seguramente podrán ponerte en contacto con alguna asociación o podrán resolver tus dudas.

    Gracias por leernos, un saludo,

  • GILY

    cuales son las expectativas de vidas que tienen estas personas?

  • Belén

    Gily, no te lo puedo asegurar pero que yo sepa la misma que la gente sin el síndrome. Supongo que lo determinan las malformaciones y cada caso es diferente. Gracias por tu participación, un saludo.

  • GIOVANNY

    Gracias por la informacion ,para ni es interesante conocer de la misma ya que tengo una bebe con este sindrome y deseaba documentarme para asi conocer mas sobre el desarrolo de i hija y como enfrentar su progreso aunque ya me la operaron la primer vez y va por la segunda.
    Gracias.

  • Belén

    Giovanny, siento mucho que tu bebé y vosotros tengaís que pasar por esto. Ojalá la segunda operación sea la definitiva.
    En esta página puedes encontrar información de profesionales que pueden servirte de ayuda.

    Un saludo y mucho ánimo.

  • DIANA MARCELA VARGAS BOCANEGRA

    YO TENGO SINDROME DE CROZON Y A SIDO MUY DURO PARA MI POR LOS PREJUISIOS DE LA SOCIEDAD PERO DIOS SIEMPRE ME A AYUDADO Y E SALIDO ADELANTE EN MI VIDA PERSONAL Y EN MIS ESTUDIOS TENGA FORTALEZA…HAY MUCHAS FUNDACIONES QUE AYUDAN CON ESTO..

    • Rosario

      Diana marcela puedes darme los nombres de las fundaciones que ayudan a salir por favor, tengo mi hija que tiene 22 años estudio Ingenieria Comercial es muy inteligente y tiene el Sindrome pero al igual que tu es muy duro para ella por eso te pido por favor si me puedes responder a mi pregunta gracias Rosario

      • MARCHE

        En Colombia esta muy difícil pues he buscado y no encuentro… todo ha cambiado y ahora todo es mas complicado

  • Belén

    Diana Marcela, me alegro mucho de que hayas superado los prejuicios y que encontraras ayuda.
    Es lamentable como juzgamos a las personas por su apariencia sin molestarnos en conocerlas. Tu testimonio seguro que nos sirve a muchos padres para intentar educar a nuestros hijosde otro modo y que no cometan este tipo de injusticias. Gracias por compartirlo, un saludo.

  • Claudia Rico

    hola!!!….tengo 23 años y tengo el sindrome de crouzon, y me he desarrollado como una persona “normal”, tengo amigos, una familia que siempre ha estado conmigo en las buenas y malas… tengo un trabajo que me encanta, no me he salvado de los prejuicios de la gente…pero aun asi he salido adelante…no me queda mas que decir que apoyen a sus hijos, que dejen la autocompasion…lo mas importante es el apoyo, el cariño y amor que les puedan brindar…creanme yo lo he vivido en carne propia se que no es facil, que no te explicas como paso…pero simplemente paso…yo no le reprocho nada a mis padres, al contrario les agradezco todo el cariño, tiempo y esfuerzo que me han dedicado, por que por eso soy lo que soy.

    • isabel

      hola amiga estoy contigo yo soy madre de un joven de 18 años y me encantaria comunicarme contigo te dejo mi correo abrazos a la distancia

  • Belén

    Claudia, muchas gracias por tu comentario. Seguro que muchos padres te agradecerán que hayas contado la experiencia en primera persona. Será muy tranquilizador en los primeros momentos en que todo se ve tan complicado.
    Enhorabuena por ser como eres. Un saludo.

  • Gloria

    Hoy quiero hacer un homenaje para todas aquellas personas que nacieron con una belleza especial, sin importar el tipo de sindrome al que pertenezcan felicito a los que dia a dia han sabido dar amor a estas personitas tan bellas, tal vez tu amigo(a) un hijo(a) un familiar cercano o lejano en fin en la vida te habras cruzado con alguien con una caracteristica que lo hace diferente de otros, yo naci con sindrome de crouzon tengo 33 años, soy profesora de primaria, tuve algunas complicaciones por tantas cirujias, gracias a Dios me pensionaron por invalidez, por que a veces se hace dificil el proceso de recuperacion, en mi caso por que mi sistema inmunologico no es el mejor, por tanto tuve bacterias y sintomas propios del sindrome que se me agrabaron por contaminacion en el trabjo al igual que muchos, las vivencias en la vida no han sido las mejores no solo lidiar con los sintomas, sino con el modo a veces inhumano de algunas personas para tratar a sus semejantes, a veces algunas personas no tienen amor para los que estan dentro de los esquemas aceptables, imaginate quien no este en ese esquema y no solo los que posean cualidades especiales sino anormalidades especiales, o el simple hecho de que Dios los hizo diferentes, mas altos, mas bajos, rellenitos, delgados, claros, morenos, con problemas visulales, auditivos, de lenguaje o por un accidente o que se enfermaron gravemente, en fin la causa que fuera, me encanta la historia de Roy Dennis que nacio con leonismo, murio joven, pero conservando el espiritu alegre, asi debemos conservarnos, no es facil todos pasamos momentos dificiles, pero bendito Dios que nos envia a hacer la diferencia, por cierto nada fácil, pero no imposible, ser un caso entre 60.000 mil nos hace unicos y afortunados, por que Dios nos formo de un barro especial, cuando se es especial no solo se es fisicamente, sino emocionalmente, dar amor a pesar del rechazo, por dicha el rechazo no solo es para nosotros sino en general, algunas seres humanos han dejado de amarse y de amar a los que le rodean, que estara pasando, no lo se, talvez perdieron ese gusto por amar, talvez tiene solo miedo, lo que sea,que a los que somos especiales no nos cambie jamas este mundo que cambia tanto y que seamos fuertes y valientes ante las miradas curiosas y para todo aquel que se sienta diferente por alguna razon, Señor Jesús enseñanos a ver a nuestros semejantes, como tu nos ves, con amor, respeto, enseñanos a poner la mejilla de la bondad.

  • Belén

    Gloria, seguro que tu comentario da mucho ánimo a muchas mamás.
    Gracias por compartir tu experiencia desde el corazón. Un saludo.

  • DIANA MARCELA VARGAS

    CLARA RICO NO TE IMAGINAS QUE ALEGRIA SENTI AL LEER TUS PALABRAS YO ESTOY DE ACUERDO CONTIGO.CREO QUE LAS PERSONAS DE SI ANGUSTIAN Y MUCHAS VECES CREE QUE NECESITAMOS UNA EDUCACION ESPECIAL Y NO ES ASI. SOMOS COMO PERSONAS COMUNES SINO QUE TENEMOS SIERTAS MAL FORMACIONES EN EL ROSTRO PERO ESO SE PUEDE MEJORAR CON CIRUJIAS.
    LO IMPORTANTE ES SENTIRSE BIEN CON UNO MISMO SIEMPRE CON AUTOESTIMNA ALTA.HAY MUCHAS PERSONAS QUE NOS QUIEREN SIN IMPORTAR LO QUE SOMOS.
    ME GUSTARIA HABLAR CONTIGO NUNCA E HABLADO CON ALGUIEN QUE TENGA ALGO TAN EN COMUN .
    DONDE VIVES EN COLOMBIA.

  • DIANA MARCELA VARGAS

    QUIECIERA COMPARTIR EXPERIENCIAS SE ME A DIFICULTADO CONCEGUIR LA CIRUGIA MAXILOFACIAL EN COLOMBIA NO HAYB UNA FUNDACION QUE ME APOYE TAL VES EN EDUADOR SI Y ESTOY FELIZ E ESPERADO TANTO ESTO

  • Claudia Rico

    hola diana!!!

    A mi también me gustaría poder tener comunicación contigo,

    vivo en México, eso dificultaría un poco la situación pero si gustas mándame tu correo, para que podamos entablar comunicación.

    el mio es claus07_86@hotmail.com.

  • DIANA MARCELA VARGAS

    HOLA:Ya te mande un correo quero saber tu en que cirugia vas si se te a facilitado las cirugias creo que ya podemos hablar por el correo…

  • clara isabel silva espinoza

    mi hija tiene sindrome de cruozon es una niña muy somriente es mi pequeña y gracias a dios todo va bien me gustaria conocer a otros `padres que estan en mi situacion para saber mas sobre este simdrome

  • clara isabel silva espinoza

    gustaria conocer ha mas familias en mi situacion mi hija es mi mayor alegria es una niña muy valiente ya ha pasado mucho y cada dia que pasa aprendo con su valor aunque es muy pequeña es valiente y es mi pequeño tesorito

  • Gloria

    Hola! como estan todos y todas? bien acerca de cirujias en Costa Rica hay dos hospitales muy buenos que son el Calderon Guardia y El Mexico, yo he pasado por varias intervenciones y pues estoy alegre con los resultados, nada mas que en el proceso mi sistema inmunulogico no andaba bien, por tanto son detalles agragados, sonia y padres en general quiero decirles que para los que tienen niños pequeños es importante que tiren pelotas con ambas manos como en una canasta tipo baloncesto, igual que hagan rayas con crayones con ambas manos, juegos para distinguir figuras geometricas como circulo, triangulo, cuadro etc acomodar colores en un recipiente cada grupo con su similar en tonos y decir el nombre de los colores, como ya saben naci con el sindrome, pero eso no impidio que a los 4 años ya leyera, la estimulacion temprena es importante y no solo para los niños que tienen sindrome, sino en general para todos, el juego con formas, colores, texturas es importante, con respecto a la mortalidad es la misma que para los demás y mejor si tenemos una vida sin drogas o alcohol, lo importante es decirle a los niños que padecen este sindrome, que la apariencia es diferente, pero con las mismo potencial o mejor que una persona normal, por que nos gusta destacar en muchos campos, si un niño o niña del cual se burlan puede ir al frente de su clase y decir de que trata el sindrome de crouzon u otro sindrome, creamen sera muy util por que estara educando en la materia y generando respeto, la burla significa ignorancia, aun entre personas que talvez tienen un brazo mas corto, una nariz muy larga, en fin, algunos llegan a desarrollar complejo de espejo, pero no pueden mirarse a traves de nosotros por que solo vemos los sentimientos, nadie da lo que no tiene, que tengan una tarde bendecida les dejo mi correo para amistad o para consejos, lo que gusten gmarie_vp07@hotmail.com soy de Costa Rica.

    • maria Antonieta

      Hola Gloria necesito tu ayuda en base a tu experiencia de vida.. Misobrino tiene 11 años y esta en Canada en un hospital realizandose una operación para colocarle un red o lefort III, lo operaron el dia 8 de febrero pero el dia sabado 16 se lo tuvieron que retirar porque se infecto y le pusieron un drenaje por el oido… le duele mucho y esta malito.. cuentame como fue tu experiencia de oepraciones

  • Gloria

    Querido amigos y amigas les platico de mi sueño para que vean la capacidad que tenemos los que portamos este sindrome, he querido unir a las personas por el amor y la bondad por que eliminando la ignorancia se gana amistad y respeto, he creado recien un blog para compartir y dar apoyo no solo a los que tenemos un sindrome, sino para el que necesite que le digan aca estoy, dicen que juntos jamas seremos vencidos, el link es elclubdeblanco.blogspot por el blanco significa paz, en facebook me pueden encontrar con el link armonia para mi vida o con el correo titamavpez@gmail.com o simplente si en algun momento necesitan informacion o consejos adicionales con gusto o amistad sera un placer, saludos y bendiciones.
    Mientras mayor sea el mal, más alto tenemos nosotros que gritar contra él. Mientras mejor sea la causa, más fuerte tenemos nosotros que aplaudir.
    Prefiero fracasar en la causa que algún día triunfará
    que triunfar en una causa que algún día fracasará.
    2 Corintios 2:14
    Pero gracias a Dios , que en Cristo siempre nos lleva en su triunfo.

  • Belén

    Gloria y Gloria, gracias a las dos por vuestras aportaciones, seguro que son muy útiles para algunos padres. Un saludo.

  • Gloria

    Cuando demuestras tu bondad en cosas mínimas, te haces grande!
    Hoy es un día para ser amable, bondadoso, comprensivo.A todos y todas un abrazo, que cada dia se puedan conocer a mas angeles como ustedes y para hacer amistad les dejo mi correo, me interesa mucho tener amigas y amigos con sindrome de crouzon por que nos entendemos cuando tenemos cosas en comun.
    gmarie_vp07@hotmail.com

  • Gloria

    Amiga Belen tienes uan gran labor sigue adelante este blog es super especial y se comparte las experiencias que ya hemos adquirido con este sindrome y para tantos otros que van empezando el camino, Dios te bendiga, que tengas una semana maravillosa te dejo mi correo gmarie_vp07@hotmail.com

  • Belén

    Gloria, gracias. Seguro que algún padre te contacta para hablar de vuestra experiencia común. Un abrazo.

  • Rosa

    Hola a todos!
    Tengo 21 años de edad y tengo el sindrome. Mi vida ha transcurrido como la de una persona “normal”. No sé si afortunada o desafortunadamente yo no tengo ninguna complicación cerebral, auditiva o de otro tipo relacionada con el cromosoma 10, lo cual me ha permitido llevar mi vida sin muchas complicaciones.
    Tengo cirugía de mandíbula para corregir lo de la mordida y eso, también tengo cirugia de nariz y una ultima cirugia donde me pusieron cartilago de la parte de atras de mi oreja pra ingertarlo en la parte que está en medio de los ojos y arribita de la nariz. En total tengo 3 cirugías únicamente para modificar la apariencia, pues efectivamente llega a ser un problema lidiar con las burlas de la gente.
    Sí, es díficil llevar esta enfermedad pero comparando con la situación de una persona “normal” resulta ser lo mismo. Una persona “normal” sufre las burlas porque tiene una nariz grande, porque es chaparrito, porque es moreno, TODOS lidiamos con las burlas de la gente, así sea “anormal” o “normal.
    No se preocupen aquellos padres que tengan un recien nacido con este sindrome, afortunadamente hay alternativas para este sindrome (como las cirugias) y principalmente se requiere de mucho amor para educar a un hijo CON o SIN sindrome.
    A mi corta edad me he dado cuenta de que una persona “normal” sufre las mismas burlas y prejuicios que una persona con el sindrome de crouzon, por lo tanto no hay porque sentirse inferiores ni nada parecido, al contrario a echar pa’lante.
    A mi me operaron en el Instituto Nacional de Pediatría en México, Ah por cierto, soy de México.
    Saludos a todos!

  • Belén

    Rosa, estoy segura de que muchos padres se beneficiarán de tu relato. Lo cuentas con tanta normalidad y tanta confianza en tí misma, que haces ver que en realidad no es un problema (si sólo es físico). Enhorabuena por tu madurez y gracias por tu aportación. Un saludo

  • carolina

    hola a todas y todos, como se pueden imaginar, soy madre de un niño con sindrome de crouzon, es un bebe exquisito, amoroso. el tiene todo lo bueno que un niño puede tener ademas es hijo unico, ademas tengo terror a tener otro hijo por miedo a que nazca con el sindrome, no se que hacer. ahora estamos pasando por la etapa de la primera cirujia no se cuantas cirujias mas pasaran hasta ahora no ha tenido mayor complicacion ya que fue diagnosticado dentro del primer año, pero quien puede asegurar que seguira asi???
    hace mucho tiempo queria encontrar una pagina que ofreciera algun tipo de ayuda, de cualquier tipo.
    me gustaria conversar con alguien que sepa del tema y compartir informacion talves estoy sobreprotegiendo a mi hijo y estoy cometiendo algun error, me preocupa la calidad de vida que le espera a mi hijo, ya que mucha gente discrimina solo por tener razgos diferentes. mi bebe, no tiene ningun tipo de retrazo mental, su desarrollo psicomotor es absolutamente normal hasta ahora, no se si mas adelante seguirá asi.
    gracias por agruparse y tener algo en común y por no perder la fé

    • Jeannette

      CARO MI AMOR soy mama de emanuel con sindrome de crouzon alegrate mama el trayecto esss dificil pero notendra complicaciones ema tuvo unas 5 operaciones jamas tendra problemas neurologicos vamos cielo hoy ema tiene 22 anos va ala facultad y todo se vence te cuento salia al centro oa pasear y era espantoso se codeaba la gente para mirarlo el estomago se me subia a la garganta me trate y entendi que era logico que lo miren todo pasara de la mano de DIOS no se repite al tener otro bebe yel que tienes jamas tendra problemas smotores el diagnostico en el primer ano devida es su seguridad agregame ami facebuk profeta janet orozco

  • Belén

    Carolina, creo que tu temor sobre el rechazo a tu hijo es normal, pero sois vosotros, sus padres, los que teneís que darle autoestima y seguridad en si mismo para que pueda superar las opiniones de los demás.
    El testimonio de Rosa, el comentario 25 y algún otro, te muestran que se puede llevar una vida perfectamente normal. En el 23 tienes el correo de una madre en las mismas circunstancias y que quiere compartir experiencias y lo mismo sucede en varios comentarios anteriores. No estás sola, seguro que compartir con ellas te ayudará a ver todo mejor.
    Gracias por leernos. Un saludo

  • Carolina, como estas? yo soy orgullosa de tener sindrome de crouzon te quiero decir que la forma de saber si tendras un bebe con sindrome de crouzon es que vayas a un genetista en compañia de tu esposo se hacen una prueba de sangre y asi les diran si hay posibilidades, por que en el caso de mi madre tuvo a mi hermano mayor y es normal yo soy la menor y soy la que naci con crouzon, de los hijos de mi hermano ninguno, por tanto esa es la forma de saber, con una prueba de sangre, tu le explicas que deseas saber si podrias tener otro bebe con crouzon, por otro lado Carolina no lo sobreprotejas tratalo normal, eso si explicale a la gente sobre su caracteristica y cuando tu niño entienda sobre el tema enseñale a educar a las personas sobre el tema, si se elimina la ignorancia se eliminan los prejuicios.
    DIOS NO ESCOGE A LOS CAPACITADOS……….CAPACITA A LOS ESCOGIDOS. Por tanto no te aflijas por las burlas y eso ya que la mayoria de personas discrimina por el color de la piel, estatura, contextura, etnia, religiones, etc, etc por cualquier cosa hacen burla, pero es por la poca capacidad que tienen para amar y compartir, sus mismos complejos los reflejan en otros que no los tienen, a estas personas tambien se les ama, se les perdona y se les educa a traves del ejemplo que damos, educa para amar y ser fuertes por la vida es un reto y sobre todo siempre a Dios que da sabiduria.Bendiciones a todos y todas.

  • DIANA MARCELA

    HOLA: ME SIENTO MUY FELIZ DE ENCONTRAR ESTOS ESPACIOS.
    DIOS ESTA CON NOSOTROS EN TODO MOMENTO, LA PALABRA DE DIOS DICE QUE EL QUE CREAN QUE ES EL MAS PEQUEÑAO ES EL MAS GRANDE.
    CON 19 AÑOS DOY GRACAS A EL POR AYUDARME A PASAR OBSTACULOS .
    ES MUY CIERTO QUE UNA PARTE DE LA GENTE NO ENTIENDE LA DIFERENCIAS Y DISCRIMINAN A LAS PERSONAS QUE TIENEN UN PROBLEMA FISICIO PERO SI DESPRESIORON A CRISTO Y LO CRUCIFICARON.
    TODA MADRE QUIERE PROTEGER A SUS HIJOS PARA QUE NO SUFRAN PERO ES INEVITABLE. LO MEJOR ES APOYARLOS EN TODO MOMENTO ESO ES DURO, CUANDO SE ESTA CHICO PUES NO SE COMPRENDEN MUCHAS COSAS. PERO CUANDO VAS CRECIENDO DAS GRACIAS A DIOS POR QUE SABES QUE PUEDES AYUDAR A MUCHA GENTE.
    EL 10 ME GRADUO COMO NORMALISTA SUPERIOR O DOCENTE .
    SI DIOS QUIERE EL OTRO AÑO VOY A ESTUDIAR EN LA UNIVERSIDAD.
    E SOBRESALIDO MUCHAS VECER MEJOR QUE PERSONAS QUE NO TIENEN NINGUNA DIFICULTAD. Y DIOS ME A EXALTADO.
    DIOS ES MARAVILLOSO.

  • Tienes un propósito que cumplir, un espacio que llenar.
    No permitas que nadie te impida conocer y compartir la maravillosa esencia de tu ser.
    Bajo la sombra estaré de tus alas por siempre, ya no tengo nada que temer porque Tú me sostendrás, y el abrigo de tu amor siempre me cubrirá.
    ¡Tú me cuidarás!
    Que este maravilloso mes de diciembre sea de gran bendicion para todos y todas, este año para muchos no ha sido fácil, pero nadie dijo que vivir sea fácil hay muchos retos, y de la mano de Dios viene el valor, la fuerza, la fe y el amor para seguir dando lo mejor, bendiciones.

  • DIANA MARCELA

    HOLA: MI CORREO ES marche968@hotmail.com Y ME FACEBOOK DIANA MARCELA VARGAS BOCANEGRA. PARA LA PERSONA QUE ME NECESITE…

  • DIANA MARCELA

    HOLA UN SALUDO MUY ESPECIAL PARA TODOS HOY DOY GRACIAS A DIOS POR LA VIDA Y POR SU AYUDA.
    DIOS ES MARAVILLOSO .DICEN QUE LA VIDA ES DURA PERO NO LA ES SI ESPERAMOS EN DIOS…
    DIOS NOS AMA…
    DIOS LOS BENDIGA

  • DIANA MARCELA

    COMO NO DECIRTE QUE TE AMO
    TU ERES EL REY DE ALTO LINAJE
    Y SOLO A TI LA GLORA PERTENECE
    DONDE TU ESTAS SEÑOR TODO FLORECE
    PORQUE LLEVAS TU AMOR COMO EQUIPAJE.
    HOY SOY FELIZ AL DECIRTE YO TE AMO.
    TU ERES EL CENTRO DE TODOS MIS AFECTOS
    HOY LEVANTO MI VOZ Y GRITO AL VIENTO
    DEFINITIVAMENTE PADRE YO TE AMO.

  • Milagros

    Hola, tengo un niño con sindrome de crouzon de 12 años y le van a ver en madrid para operarle, me gustaria saber si esta cirugia es muy complicada y si los resultados son buenos. Espero podais contestarme

  • Milagros, como puedes ver en los comentarios hay algún testimonio en primera persona. Seguro que si ven el tuyo te dirán algo. Espero que vaya muy bien. Un abrazo.

  • Hola Milagros! en este caso de tu niño, las cirujias por lo general van por etapas, en mi caso personal primero fue lengua y mejillas, luego reacomodo de craneo,ojos, despues mandibula y de ultimo nariz, son varias por que es un proceso que le va dando forma al rostro, pero que por su grado de complejidad las hacen poco a poco para que el proceso de recuperacion sea mejor y menos doloroso, las cirujias menores solo necesitan internamientos de 48 horas y las mayores de 15 dias a un mes dependiendo de como se evolucione, en mi caso las cirujias del craneo son de tipo diadema, o sea que el corte es de oreja a oreja, como tienen que cortar hueso frotal que es el perfil que todos ven, lo unen con grapas especiales y en algunos casos pequeñas platinas todo el material adecuado para que el organismo no sufra rechazo al material, luego te mandan dietas blandas, tomar liquidos, antibioticos y no exponerse mucho tiempo al sol, te digo que en el proceso el cerebro pues tiende a inflamarse un poco, por lo cual en algunos casos te dejan algun emovac que sirve para sacar el exceso de sangre que se produce luego de la cirujia, y en general le inyectan anticuagulantes para que no haga convulciones, eparina para desinflamar, y luego pueden haber periodos de dolor de cabeza y sencibilidad a los sonidos fuertes y la luz intensa, bueno si gustas saber mas te dejo mi correo gmarie_vp07@hotmail.com espero que esta informacion te sirva para saber sobre el proceso.

  • Milagros

    Gracias Gloria por tu informacion. Como madre angustiada, me ha servido de bastante, aunque me gustaria saber mucho mas, como cada cuanto tiempo son las cirugias, si el niño puede llevar una vida normal durante este proceso…..el esta estudiando, como es lógico, es un buen estudiante y me angustia pensar que pueda perder mucho tiempo en sus estudios. Gracias a todos por vuestros comentarios, nos ayudan bastante. Os ire contando como va todo.

  • daniel

    hola que tal tengo 21 años; hace 1 año me diagnosticaron lo de la mordida… en cuestion de dos meses me operan!!!!!!!!!

    • lady

      Hola Me Llamo Leidy Y tengo Enfermedad Crouzon nose Mucho De ella, por eso me gustaria saber si con esta enfermerdad Tengo Complicaciones Para Ser mamà, es decir Si Mis niños Pueden ser Sanos??

  • Daniel, pues mucho ánimo y esperamos que vaya todo genial. Un saludo.

  • Hola Daniel! a mi hace unos años me corrigieron la mordida y me fue excelente en mi caso me operaron la de arriba, se llama segmentacion de mandibula superior, pero a la mayoria es olas dos o la mandibula inferior, es un procedimiento que da buenos resultados y pues la higiene es fundamental en el proceso aunque los primeros dias sea algo incomodo por los hilos internos y el dolor por la cirujia debes con cuidado mantener la higiene y sobre todo en la lengua que se pone algo blancusca, con un pañuelito humedo en agua tibia te limpias y usas los enjuagues bucales que te recete el doctor, a mi me fue excelente y a ti te ira doblemente bien, que Dios sea tu cirujano y que estes bien, cuidate bendiciones.Mi correo por si necesitas saber mas al respecto laesfingeazul@hotmail.com feliz semana para todos los que visitamos el blog.

  • mary

    hola quisiera saber si un niño con sindrome de crouzon tiene q ir necesariamaente a una escuela para niños especiales o puede asistir a cualquier escuela sin problemas gracia espero una pronta respuesta

  • HOLA MARY! YO SOY DOCENTE Y TENGO SINDROME DE CROUZON, POR TANTO TE DIRE QUE SON NIÑOS QUE APRENDEN COMO CUALQUIER OTRO NIÑO, YA QUE ESTE ES UN SINDROME QUE AFECTA EL CRECIMIENTO DEL CRANEO, PERO NO EL DESARROLLO MENTAL, ASI QUE ENVIALO A CUALQUIER ESCUELA, SOLAMENTE ENSEÑALE A TU NIÑO A QUE SI S ELE QUEDAN VIENDO O ALGO, YA QUE TU SABES COMO SON LOS NIÑOS PEQUEÑOS DE CURIOSOS EL SEPA RESPONDER SOBRE SU GENETICA, YO SIEMPRE RECOMIENDO QUE JUEGUEN CON LOS NIÑOS SIN IMPORTAR SU CONDICION DEBEN ESTIMULARLES AMBOS LADOS DEL CEREBRO, POR EJEMPLO JUEGOS DONDE LANCEN CON AMBAS MANOS, PATEAR UN BALON CON AMBAS PIERNAS, SUBIR Y BAJAR ESCALERAS ALTERNANDO LAS DOS PIERNAS, ATRAPAR CON AMBAS MANOS, JUGAR CON GLOBOS PARA ESTIMULAR VISTA -MANO -REFLEJOS, COLOREAR CON PINTURAS PARA DEDOS ASI USAN AMBAS MANOS, JUGAR EN LA ARENA QUE ESTE LIMPIA LIBRE DE IMPUREZAS, ENTRE OTROS SI GUSTAS PREGUNTARME ALGO MAS AL RESPECTO TE DEJO MI CORREO MARY gmarie_vp07@hotmail.com UN GUSTO PODER ACLARAR TUS DUDAS, RECIBE UN ABRAZO.BENDICIONES.

  • elizabeth

    hola a todos..apenas me entere de esta pagina y la verdad si me hace falta saber mas sobre este sindrome..yo tengo un hijo de 4 anios..hace un anio q me lo operaron pero creo q el caso de el no es tan fuerte porq he visto otros q si son mas notorios..

    • Elizabeth, como en todo hay grados de afectación. Lo importante es que tu niño esté bien y como puedes ver en otros comentarios, todo es cuestión de autoestima y valentía. Un saludo y gracias por compartirlo.

  • Eduardo

    Hola, soy padre de un niño con crouzon. Mi hijo ha tenido ya cinco operaciones y esta muy bien. Se que aun falta mas operaciones para intentar “normalizar” su apariencia. En Quito, Ecuador existe un doctor reconocido a nivel mundial que fue el que atendio a mi hijo. Una persona muy humana. Su nombre es Romulo Guerrero y trabaja en el hospital metropolitano. Su esposa es mexicana y se especializa en la rehabilitacion bucal. Ambos son extraordinarios. La personalidad de los niños crouzones es extraordinaria. A mi hijo lo aman todos aquellos que lo llegan a conocer interiormente porque tiene una alma muy especial. Su vida, aparte de la apariencia fisica es totalmente normal. Tengo esperanza, como padre, que lograre cambiarle su apariencia al punto de que pueda acoplarse mejor a la sociedad. Aparte de eso, estoy muy feliz!

    • Eduardo, gracias por compartir tu experiencia y enhorabuena por tu niño y la felicidad que te proporciona. Como puedes leer en otros mensajes en este mismo artículo, se puede tener una vida perfectamente normal y feliz con Crouzon. Espero que todo siga tan bien. Un saludo.

    • karolina Barco

      hola eduardo, soy karolina y vivo en quito y tengo una bebe de un mes con posible sindrome de crouzon digo posible por que todavia no me dan el resultado del careotipo donde encuentran el sindrome en el cromosoma 10 y quisiera saber si tienes algun numero de contacto del doctor romulo para viitarlo o saber si todavia atiende en el metropolitno
      gracas, te envio muchas bendiciones a ti y a tu hijo.

  • yo

    tengo 21 años y tengo sindrome de crouzon…

    como fue, o mas bien, como es mi vida, yo diria que como ninguna otra, al igual que todas las personas que compartimos esta peculiaridad.

    mi infancia, fue dura, fue muy dura, de verdad, la discriminacion puede llegar a casos extremonos, pueden hacerte pensar que vales menos que ellos, pueden hacerte sentir excluido y diferente, pero nunca podran rasgar siquiera tu espiritu…

    cada persona, carga con lo que puede, los fuertes cargan con mucho mas peso, a mi me toco, entre 60,000 personas, cargar un peso mucho mayor a la demas gente “normal”.

    como fue mi infancia??, fue dura, muy dura, los seres humanos somos animales sociales, somos muy sensibles a los comportamientos sociales, debo admitir que siempre vivi con prejuicios, agachaba la cabeza y a veces me sentia triste por no ser de alguna manera “normal”

    la adolescencia, otra etapa dura de mi vida, aunque algo cambiante, toda mi vida se transformo, prácticamente cuando recibí la cirugía, por parte del Doctor Fernando Ortiz Monasterio, (al cual le estoy muy agradecido por cambiar mi vida)
    fui uno de los primeros mexicanos en probar la tecnologia del distractor lefort 3 red device, con resultados asombrosos…

    Esafue SOLO UNA DE MIS 20 CIRUGIAS HASTA LA FECHA, si; tenia solo 15 años y me habian sometido a 20 cirugias de distinta indole, estuve a punto de morir en una ocasion debido a una infeccion en las meninges, eso es otra historia…

    la cirugia de lefort 3 era complicada, practicamente se trataba de cortar todos los huesos de la cara, ya que no solo avanzaba 2 bloques, sino 3. Lo recuerdo como si fuera ayer, antes de entrar al quirofano, con tan solo 14 años, viendo a mi madre y mi padre llorar, no pude contener las lagrimas, no puedo evitar llorar un poco al acordarme, pero mi pasado es lo que me da fuerza.

    despues de la cirugia mas dificil y delicada de toda mi vida, el proceso de recuperacion fue muy largo y tedioso, 4 meses utilizando un armatoste atornillado a la cabeza, que separaba dia a dia los huesos de mi cara, mis amigos me visitaban, mis no tan amigos tambien, obviamente para burlarse de mi situacion.

    pff recuerdo cuando me quitaron el distractor, que felicidad sentia, me encantaba verme al espejo, habia mejorado muchisimo! mis papas me llevaron a comer pizza, eso es un bello recuerdo.

    tambien, recuerdo que, cuando regrese a mi escuela, me echaron por faltas, asi que tuve que empezar en una nueva. recuerdo que en mi anterior escuela habia una chica que me gustaba mucho, pero nunca me atrevi a decircelo, para ese entonces eramos muy amigos, 2 meses despues de haber salido de la cirugia, ya era mi novia, dure poco mas de 2 años y medio con ella, aparte de ser hermosa, era de las mujeres mas inteligentes y simpaticas que hubiera conocido, que suerte tuve.

    actualmente llevo 25 cirugías plásticas, y 5 cirugías menores, agradezco la fortaleza de mi padre y su amor constante, y la gran valentia de mi madre, que por mi, tambien transformo su vida, nunca habra mujer mas fuerte que ella.

    Actualmente me dedico a muchas cosas, estoy en la universidad, tengo un negocio y todo va bien, realmente ya no me importa mucho no lucir un 100% normal, ya que he estudiado temas sobre dinámica social y seducción, uno se da cuenta de que, es verdad!, lo que imporrta es la actitud, mucho mas que lo físico. lo unico que me preocupa, es que si algun dia podre tener hijos sanos.

    de verdad padres de familia, apoyen a sus hijos, se que lo haran, infórmense, nunca los traten como minusvalidos, es mas, exijan mas a sus hijos, ellos junto con su amor incondicional, pueden llegar a ser tan felices, como yo lo soy, y como muchos lo han logrado ser

    de verdad, me encanto escribir esto, hasta llore de emoción :)

    • Yo, muchas gracias por compartir tu experiencia de forma tan clara, cruda y esperanzadora. Va a ser de gran ayuda para muchos padres. Me alegro mucho de que hayas logrado ser feliz y te deseo que así siga siendo. Un saludo y gracias de nuevo.

    • Harold Teran

      TE FELICITO MI HERMANO QUE DIOS TE LLENE DE BENDICIONES

  • Ahora que leo tu comentario ´´Yo´´, sabes tambien pase por lo mismo y pues importante saber que si bien la cirugia es para mejorar, no es para eliminar los rasgos del sindrome de crouzon, siempre tendremos aunque sea lo minimo, yo pase por esas cirujias y el proceso fue complicado tambien, aun hoy dia apenas con ayuda de Dios ya he superado las complicaciones que tuve, por cierto el doctor Ortiz vino a Costa Rica a implementar sus tecnicas y fui de las primeras mujeres en ser operadas sin que les cortaran el cabello, tambien pase por lefort 3 y demas que iban desde reacomodar el craneo, hasta lo que fue las amndibulas, pero como me explicaron a mi, no se puede hacer una reconstruccion total por que se expondria la capacidad de vision, con respecto a tener hijos con este sindrome es muy probable que se de en el segundo hijo, para estar seguro debes ir con un genetista, el te hara pruebas de sangre y asi sabres cuantas posibilidades tienes…para mi todas las etapas han sido dificiles, pero empece a educar a la gente, por que la ignorancia es el peor enemigo, si desconoces por que las personas son diferentes, ahi es donde vienen las burlas y cosas que son parte de la ignorancia, se educa para la tolerancia, el amor y la bondad, te dejo mi correo por si un dia deseas mas informacion gmarie_vp07@hotmail.com
    Con aprecio Gloria.
    Saludos para todos y todas y mil bendiciones.Feliz dia.

  • Milagros

    Hola Yo, me ha gustado mucho leer tu comentario, Mira, yo tambien tengo este síndrome, no me he hecho ninguna cirrugia, pero en mi vida he sido feliz, alguna burla por parte de los demás, pero sé que a todos o a casi todos los critican y se meten con ellos. Tengo un niño de doce años con este sindrome, ahora lo va a ver el cirujano, pero no sé si se someterá a alguna cirugia, todo ese mundo de quirófanos me asusta bastante y no sé muy bien si los resultados merecen la pena, veo en tu comentario que empezaste a los catorce años con las cirugias, t nadie puedes decirme si merece o no, el es un niño feliz, de un gran corazon, integrado socialmente bastante bien, pero yo tengo miedo a la adolescencia, a que pueda acomplejarse y, por ello, sus estudios tambien fracasen. Que puedes decirme tu? Por favor, cuéntame tu experiencia. Gracias. Un saludo

  • yo

    hola milagros.

    mira, yo empece mi tratamiento desde los 3 meses de nacido, apenas llegaba a los 14 y ya había acumulado un total de 20 cirugías, todo mi tratamiento estuvo supervisado por el doctor ortiz, en el GEA aquí en México, también estuve muchos años bajo tratamiento dental y visual.

    Milagros, el proceso es muy duro, pero vale mucho la pena y no solo por la reintegración social, si puede llamarse así, sino por la fortaleza y el sentido de vida que se adquiere, yo prácticamente viví mi niñez en los hospitales, no era algo necesariamente malo, mas que nada por el apoyo de mis padres, quienes una sola noche, no me dejaron solo, conocí a personas como yo y con otros padecimientos, aprendí mucho sobre la vida y sobre lo que representan los sacrificios.

    Mira, realmente tienes que tener en cuenta muchísimas cosas, el tratamiento (dependiendo de el grado de malformación) puede resultar bastante duro, y sobre todo riesgoso, solo; si decides emprender esa aventura, se constante y nunca lo dejes.

    Por mi parte, te puedo decir, que mi tratamiento valió la pena, y mejoro significativamente mi calidad de vida, a pesar de que no tengo tal vez una apariencia 100% normal (cosa que es imposible, ya que todos somos diferentes) prácticamente, no se nota que haya sufrido de síndrome de crouzon.

    hola gloria, ya te agregue tanto msn como fb, me aceptas, por motivos x no puedo hacer mi dirección de fb ni msn publica.

    quisiera me explicaras mas el tema sobre tener hijos, ya que hace unos años a mis padres y a mi nos informaron que existen tratamientos, o métodos para desligar cualquier tipo de anomalía en un embrazado, así como la extracción y estudio de espermatozoides sanos y posteriormente recurrir a métodos de concepción artificiales, pero me quedan muchas dudas acerca de ello

    cualquier cosa, aquí andamos :)

    • eddy maguiña

      hola, mi nombre es eddy tengo 4 hijos el tercero de mis hijos nacio con sd de apert, mateo ya tiene 3 operaciones al craneo y una de manos, ahora estamos esperando la proxima operacion que es la distraccion del maxilar superior, lefort 3 esa cirugia no es muy conocida aca en Lima, pero con el favor de Dios, todo esta bien.Mi temor es como alimentarlo y otras dudas mas por favor ayudame con experiencias, gracias Mateo ya esta en el Kinder es como cualquier otro niño no tiene ninguna limitacion.( es una bala) Vivo en lima Peru

    • Ascensión

      Hola Eddy. Soy la abuela de un niño con apert.
      Si quieres informacion entra en la web educar con apert, mi hija abrio esta pagina para ayudar en lo que pueda. Un abrazo

  • Hola! que tal yo? bien cuando vas con el genetista el mismo te da esas indicaciones que mencionas y te manda con especialistas en el caso de la mujer con ginecologos y en tu caso con un andrólogo, ellos hacen los estudios pertinentes para clasificar los espermatozoides mas aptos y de igual manera con los ovolos, es un proceso que lleva su tiempo, pues ellos analizan cadenas de ADN, yo aparte de que naci prematura y con el sindrome cuando tenia 2 años me cai por una ventana y se me hizo una fisura desde la frente hasta la barbilla, fue aun mas complicado por que la caida me complico las funciones motoras, vine caminando a los 3 años, vaya que las cirujias te dan una madurez y una capacidad de solidaridad hacia los demas, en mi caso cuando estoy en el hospital me gusta motivar, alegrar el ambiente y ayudar previo a mi cirugia, tengo tantas amistades muy bellas gracias a que la personalidad agradable nos habre puertas, por dicha a la mayoria aunque sufrieramos, eso nos ha hecho mas humanos y mas bondadosos, incluso con los que nos tratan mal, siempre hay que hacer la diferencia…una sonrisa alegra el alma, saludos a todos y todas los lectores del blog de Milagros, bendiciones.

  • elizabeth rivera

    hola quiero agradecerte la informacion
    mi hijo de 11meses fue operado el 21 de junio de 2011 y la operacion fue un exito.
    Pero yo tania curiosidad de esta malformacion de mi hijo, tu me as aclarado algunas dudas
    MUCHAS GRACIAS

  • Elizabeth, la comunicación que se ha establecido aquí entre los que cuentan sus experiencias y los que buscan información es admirable. Me alegro que tu también hayas encontrado en ellos la ayuda que necesitabas. Un saludo.

  • Diego

    Hola salu2 desde Colombia tengo 23 años y solo les puedo decir q naci con este sindrome y pues la verdad es muy complicado a nivel social tener esto ya que la gente no la mayoria pero si algunos son muy intolerantes con alguien distinto en la sociedad comun pero la verda no he tenido complicaion alguna en cuanto a mi salud soy una persona saludable pero en cuanto a la autoestima si sufro muchos bajones a causa de lo que les mencionaba,,, solo se que una persona q vi por Tv me dio mucha moral y es el jugador del Real Madrid Mesut Ozil por q el parece q nacio con este sindrome pero miren usds es una persona super normal,,,, y nada me gustaria cononcer mas gente ya que pense q era el unico con esto,,,,,:)

  • Hola a todos y todas! Diego somos mas de lo que piensas, ademas en el síndrome de crouzon hay muchas variaciones en algunos mas notorio que en otros, dependiendo de los factores genéticos de los padres así sera el grado de severidad en cada caso, por ejemplo en padres fumadores, con problemas de alcoholismo u otro tipo de drogas u otros factores que influyen como la injesta de medicamentos para ciertas enfermedades, habemos muchos con síndrome de crouzon que gracias este blog de nuestra querida amiga Belén pues hemos unido conocimientos, los que somos profesionales en diferentes ramas y en especial en lo que respecta a desarrollo de la persona con diferentes tipos de síndromes, hemos aportado experiencias y consejos para desarrollar el potencial de todos en cuanto a su labor como padres y en sus actividades escolares con los niños y niñas o en su trato con los adolescentes, ya que hay que lidiar con la indiferencia y la ignorancia la mejor forma de integrarse es educando a las personas y pues seguir preparándonos profesionalmente para lograr un desarrollo que nos permita crecer como personas, así en el ámbito económico e independiente.
    Saludos, bendiciones y abrazos.
    laesfingeazul@hotmail.com

  • Diego

    Hola Gloria ,,, Me alegra tener gente que entiende y puede hablar con experiencia propia que se siente padecer este Sindrome pues la verdad por mi parte son mis ojos el rasgo mas caracteristico de q tengo este sindrome y la lectura ya que buscando por internet supè por que naci asi y deseche otras hipotesis q daban varios medicos y por hay uno q otro q me dijo que tenia esto ….. la verdad por lo que mas he sufrido es la parte de autoestima pero gracias a este foro creo q podre tener gente y amigos que me ayude cuando este deprimido …. Saludos

  • daniel

    compañeros solidarios de nuestra comunidad el martes fue intervenido quirurgicamente para la lefort III (maxilar) voy de maravilla pero me pregunto porque a nosotros? existirá la reencarnación? teníamos otro destino???? será únicamente la evolución???? en fin…..

  • Hola Daniel! en mi criterio personal creo que las mutaciones son para que la ciencia no se crea que lo sabe todo…pues diariamente se descubren nuevas mutaciones únicas, algunas hereditarias, otras por contaminación con radiación, bacterias en fin, con cosas que solo Dios sabe para que lo hace, se que con eso los medicos deben tener humildad por que no lo saben todo, me alegro que ya vayas en la lefort III bien yo según el doc ya complete todo, ahora seria que me mandaran unas para corregir unos hundimientos que me quedaron en la frente por una bacteria que me comió partes del cráneo, pero ya eso es otra historia que al final no se si me la programaran o no, para el neuro que me ve el dice que son hoyitos que se ven lindos, si claro si los tuviera el, en fin a mi no me gustan, por que no era algo natural de mis facciones, si no de una bacteria, pero bueno para los médicos que no saben de esos malestares que nos dan, pues creo que me quedare así, me alegra que todo te vaya de maravilla, veras que al corregirse la mordida mejora mucho lo que es la digestión por que así es como mascamos mejor y para sonreír con libertad, saludos y abrazos para todos y todas en el grupo.

  • Hola Diego! Será un placer orientarte cuando estés deprimido, en fin todos y todas pasamos de alguna u otra forma por esto dependiendo del entorno, hay gente que no se fijan en que eso lastima y lo hacen por la ignorancia, mira yo de niña soporte tantas burlas y apodos crueles precisamente por los rasgos de las facciones y como dices tu por los ojos, pero sin embargo tenemos nuestra propia belleza, nada mas que las personas que se burlan de otros es por que no se han visto sus propios defectos, yo le llamo complejo de espejo, sirven como un reflejo que te habla, como si no supieras como son tus características, pero si te fijas tienen sus particularidades también, cuando a mi alguien me dice que tengo equis caracteristicas, yo le digo aja bein te dire las tuyas y creeme dieo no les gusta, por que se sienten mejores que uno y eso no es asi, somos privilegiados de ser buenos escuchando, aconsejando , trabajando y estudiando, somos muy buenos en el conocimiento, cosa que muy pocos tienen ese privilegio por que se pasan horas viviendo la vida de otros y no viviendo la propia, yo antes sufria, ahora los ignoro, por que de que sirve lo atractivo si se carece de sutileza, de gracia, dulzura y gentileza, no vale de nada si no podes ver a otros con ternura y amor, asi que cuando estes triste ahi tienes mi correo anteriormente te lo deje, y pues estamos unidos, nunca separados…cudiate mucho, abrazos.

  • DIANA MARCELA

    Que rico estos espacios yo soy colombiana y no conozco aparte de mi mami otra persona con el síndrome. Pero sé que no soy la única que hay cantidad de personas con él y aun mas que tienes problemas más duros.
    cada día que se crece se aprende experiencias nuevas . la vida está llena de retos y las personas ignorantes no entienden la diferencia. . Pero no se preocupen todos pasmos por eso es duro pero se supera. Yo llore y6 decía que porque yo…pero luego me di cuenta que me estaba haciendo daño. Y cambie de actitud…y soy muy feliz aprendí a vivir.
    Me puede buscar en el facebook como Diana Marcela Vargas Bocanegra y mi correo es marche968@hotmail.com

    • mirta tilleria

      hola diana yo tube a mi bebe con el sindrome de crouzon con el estube varios meses intefnada donde le practicaron dos cirugias pero todo fue en vano hoy mi hijito esta con dios pero vos segui adelante con mucha fe y todo te saldra bien te mando un beso grande soy de chos malal pcia del neuquen

  • Edmundo Brunal Amaris

    4 de agosto de 2011 Colombia
    ola quiero saber que grado de complicacion tiene la operacion ya que tengo un hijo de 1 año y un mes con sindrome de cruozon ya que le estan proframando la primera cirugia el no camina aun solo agarrado de la mano y rejas

  • Edmundo Brunal Amaris

    ola espero repuesta o concejos

  • Edmundo, tienes que hablar con el médico que va a operarle y consultar todas las dudas que tengas. Él es quien sabe el estado del niño, su historial, lo que va a hacer y lo que espera lograr. Respecto a que tu pequeño no camine, es normal, con 13 meses muchos ni caminan de una manita.
    Espero que todo vaya muy bien, ya nos contarás. Un saludo

  • Mayra

    Muchas gracias me sirvio de mucho la informacion de este sitio para mi ensayo de nuevo gracias saludos.

  • Mayra, nos alegra mucho que te haya servido. Gracias por decirnoslo. Un saludo

  • Edmundo Brunal Amarie

    ola a todo el grupo les comento que mi hijo ya esta caminando cosa que me da mucha alegria y estamos esperando una runion con los medicos ellos nos van a expicar lo de la cirugia pregun, que con secuencia tendra el bebe si no lo opero ahora, nos dicen que se atrasara de lo que a avazado espero repuesta

  • Edmundo, me alegra leer lo bien que va tu bebé. Ha empezado a caminar antes que el mío que no tiene ningún sindrome :). Ya se que necesitas opiniones pero los únicos que te las pueden dar fiables son los médicos del niño porque cada caso es único. Ellos tienen su historial, le pueden ver y pueden diagnosticar y hacer un pronóstico. Desde aquí solo es posible enviarte nuestro ánimo y apoyo. Que tu bebé tenga que entrar en quirófano es angustioso, pero se hace cada día y la inmensa mayoría, afortunadamente, sale como debe. Ya nos contarás. Un abrazo

  • alvaro

    gracias por la informacion la verdad que la necesitabapor que conosco a alguien con este sindrome por que lo estaba estudiando para ver la sintomatologia que presenta y al parecer este sindrome afecta la glandula pituitaria por eso causa crcimientos desnivelados principalmente en el frontal y el pariental o seguramente el caso que estaba estudiando es asi ademas en lo neurologico presenta lo mismo que un bbe con hodrocefalia congenita MUCHAS GRACIASS CHAU SALUDOS

    • hola alvaro! sabes segun mi conocimiento el sindrome de crouzon tiene muchas variaciones, siendo una alteracion propia del cromosoma num 10 vieras que todas las cadenas de ese cromosoma son diferentes para todos los que lo portamos sigo investigando sobre el tema y cada vez veo que todos los crouzon somo diferentes en muchos aspectos, resulta que esta mutacion puede estar afectada por otras anomalias en el proceso de formacion de nuestro adn y portar mas cosas diferentes que no sabemos o sea podemos tener otras alteraciones geneticas que no sabiamos, como en mi caso el exceso de bello corporal que no es propio del sindrome de crouzon y que sin embargo segun mis examenes no es por tiroide, ni por mis hormonas, si no otra alteracion genetica, y asi todos los crouzon somos complejos en nuestra estructura y en lo que desarrollamos al nacer, somos una cajita de sorpresas geneticas…abrazos
      gloria
      gmarie_vp07@hotmail.com

  • daniel

    amigos, a 3 meses de mi cirugía maxilofacial estoy fatal! La “clínica” en donde me operé es carísima y de mala calidad se burlaron de mí y aparte hecharon todo el trabajo de ortodoncia a la basura.

  • hola daniel! te entiendo a mi me paso algo similar me dejaron el ojo izquierdo mal y se me han aflojado los pines de la mandibula me da dolor y te comprendo, mira pon una denuncia por mala praxis y busca atencion en algun hospital publico que sea de confianza y reconocido, en las clinicas privadas muchas veces se aprovechan de la persona independientemente de lo que tenga o a lo que va, espero que todo mejore en tu salud y con ayuda de Dios saldras adelante.

  • daniel

    muchas gracias por sus comentarios y recomendaciones, pero q creen???? soy de méxico!!! y puse la denuncia ante la especialidad a fin y no me resovieron nada; despues puse una queja ante un organismo publico pero pues ya es por demas!!! y pues ahorita estoy cuidandome mucho!!! gracias
    mi único fin con el comentario es para ponernos en alerta ante sociedad y q no confiemos en médicos!

  • Edmundo Brunal Amarie

    Ola me alegro por tanta informacion les comento, me gustaria saber si a hy un especialista que me determine que grado del simdrome tiene mi hijo por los cirujano le estan dando vuelta a la operacion

  • BEDA

    hola soy de Venezuela soy madre de una niña con el síndrome hacido operada 2 veces con excito tiene 13 año no a perdido ningún año escolar aunque requiere de otras operaciones muy costosas somos una familia feliz y tengo dos hijo mas que no tiene el sindrome y me siento muy y la apoyamos en todo lo que salgo de hoy en adelante .CLORIA TODO VA A SALIR MUY BIEN TE DESEAMOS MI HIJA Y YO MUENA SUERTE

    • Beda, muchas gracias por dejar un comentario tan positivo, estoy segura de que será de ayuda para muchos padres. Un abrazo

      • beda

        hola Belen soy Beda .estoy feliz a mi hija la operaron de nuevo toda la operacion fue un exito su recuperacion a sido muy favorable ahora nos queda esperar los resultados de la operacion ya que todo es un proceso largo pero estamos seguros de que todo va a salir bien,ella esta muy contenta aunque hay momentos que son muy doloroso,pero juntos toda la familia la apoyamos y le damos fuerzas para que siga adelante.Espero que con mi comentario y al compartir mi experiencia espero que a muchos padres les ayude y le de fuerza y fe para que continuen adelante con sus hijos. suerte para todos y mis buenos deceos .

      • Beda, que buenas noticias y que buenas energías transmites. Me alegro mucho. Sin duda tu testimonio es de gran ayuda a otros padres. Mil gracias. Un abrazo

  • DIANA MARCELA

    HOLA QUISIERA HABLAR CON DANIEL EL CHICO DE MÉXICO PUES YO TENGO 20 AÑOS Y ESTOY BUSCANDO DONDE ME PUEDEN OPERAR Y HE PENSADO BUSCAR EN MÉXICO YO SOY DE COLOMBIA…QUISIERA CONOCER SU EXPERIENCIA… MI CORREO ES marche968@hotmail.com
    Y MI FACEBOOK ES DIANA MARCELA VARGAS BOCANEGRA

  • flor angelica salazar

    hola soy flor y tengo una sobrinita con esta misma enfermedad quiero saber como ayudar a mi hermana me dicen que en cd juarez chihuahua hay una asociacion para ayudar a presonas con este problema si alguien sabe sobre esta fabor de comunicarse a mi facebook flor salazar se los agradesere mucho ya que la bebe nesesita una operacion.

  • antonio soto molina

    hola como estas yo soy de temuco y tengo dos hermosa hijas la mayor se llama scarleth soto y la menor pamela la mayor tiene sindroma crouzon este año le toco su operacion de su caritay tienes otras complicaciones pero ella es muy inteligente paso a4 basicoy la menor tiene fibromatosis su columna esta chueca esta usando corset se lo isieron en la teleton en temuco megustaria si tu pudiras darle un consejo no se ella sabe que se tiene que operar por su bien tiene 8 años espero tu respuesta muchas grasias

  • ines trigos quero

    hola, soy ines y tengo una sobrina con 13 años y este sindrome, me gustaria saber algo mas sobre el.

  • Rosario

    Hola soy madre de una hermosa hija de 21 años que tiene el sindrome de crouzoun fue y es muy duro para mi pero ella es HERMOSA la AMO mucho me ha dado mucha alegria y felicidad, es muy inteligente está por recibirse de Ingeniera Comercial y gracias a Dios tiene una gran autoestima pero le fue y le es duro para ella, por razones economicas solamente la opere al año y medio, y gracias a Dios con un excelente ortodoxitas pudo solucionar su problema de mandibulo claro que estuvo en tratamiento desdeo los 4 años hasta los 17 . Creo que hasta la fecha no necesita otra operación fisica pero si estetica que ella no quiere realizar por que es muy segura , pero si ella decide haría cualquier sacrificio para que mejore y salga adelante. Me alegra saber que pueden ser madres por que creo que le gustaría tener un hoga. Espero que entre a esta pagina para que conozca a tanta gente tan hermosa gracias.

    • Rosario, si tu hija es tan segura y tiene la autoestima tan alta es en gran parte gracias a tí, que eres quien la ha educado. Así que enhorabuena a las dos por llevarlo tan bien. Estoy de acuerdo contigo, tenemos lectores fantásticos, gente muy hermosa. Gracias a tí por compartir tu experiencia. Un saludo

    • Rosario … hola espero te encuentres bien …. yo soy madre de un joven de 18 años y el esta en la universidad…. pase muchas peraciones con mi adorado hijo pero dios no me abandona … el siempre esta de nuestro lado …pero quisiera tener amigas madres ….para asi tener comunicacion para poder hacer mas por ellos … yo soy de Perú .. dime tu de dond eres para cominicarnos … de veras me encantaria … gracias desde ya …… y te mando muchos abrazos a la distancia

  • carlos zuñiga.

    hola a todos,soy un padre con un hijo con sindrome de crouzon,a el lo operaron a la edad de 1año 8 meses,gracias a dios y de su medico neurocirujano,,fueron 2 operaciones,ahorita el cursa el 3 año de primaria,es un niño sano,muy sociable,alegre,cariñoso.tambien es muy inquieto,pero poco a poco va controlando su hiperactividad,su malformacion no es muy notoria a no ser por sus grandes ojos,a el se le formo un abultamiento en la parte de superior de su cabeza,el es muy integrado a la escuela,si tiene dificultad en el estudio pero aprende con el apoyo de sus maestros y del que aqui le damos en casa.considero muy importante los testimonios que aqui leo,felicito a todas las personas que poseen este sindrome y que cuentan su propia experencia,son testimonios de vida muy importantes.me da mucho gusto que exista este foro de consuslta y de testimonio sobre esta emfermedad.

    • Carlos, me alegro mucho de que tu niño esté tan bien. Gracias por compartir tu experiencia, que como bien dices, sirve de mucha ayuda a otros padres. Un saludo

  • Edmundo Brunal Amaris

    Ola a todos y que Dios me los bendiga. bueno yo le comento mi hijo ya fue operado el dia 8 de febrero de 2012 su operacion asta hora todo va muy bien el doctor Antonio Berrio es el Neurocirujano que lo opero en la clinica la asuncion en Barranquilla Coombia,el nos dijo que lo de mi hjo no era simdrome de crouzo, si no pleocefalia anterio frontal, depues de esta operacion se le estan viendo los cambios en su fisico, nos dio muchas recomendaciones,bueno que esten bien y suerte a todos

  • patricia lopez

    hola tengo una hermosa hija de 22 meses la pediatra la remitió con neuropediatria, pues el diagnostico es que tiene síndrome crouzon. por que tiene un abultamiento muy pequeño en su fontanela superior, ojos santones y nariz muy pequeña, (pues lo raro es que la familia de mi esposo la mayoría tienen estas facciones no se si esto tenga algo que ver) tuvo cita con el oftalmologo, de sus ojos todo esta normal. le realizaron un tac, una resonancia magnética y un examen genético y estoy esperando resultados. estoy muy angustiada y muy ansiosa por que no se cual sera el paso a seguir. gracias

  • Rosario

    Hola Patricia , te sugiero que tengas fe en Dios todo va salir bien lo importante es que tu pediatra te oriente ; cuando descubrieron el Sindrome de mi hija ella tenia 15 meses y la tuvimos que operar inmeditamente para evitar cualquier problema de ceguera o retraso. La operación consiste en acomodar todos los huesitos de la cabeza para que no impida el crecimiento del cerebro ( te aclaro que no tocan nada mas que huesos) y mejor si lo haces de niños es menos traumatico, pero todo va salir bien luego hay que darles mucho AMOR y apoyarlos en todo especialmente con los demás, pero eso es otra etapa, que tengas muchas suerte todo saldra bien. saludos Rosario

  • floribeht Navarro

    soy de Costa Rica

    • Gloria

      Hola Floribeht Navarro! yo tambien soy de Costa Rica, un saludo , ojala podamos tener contacto en facebook y a todos los que tienen este sindrome. Saludos y un abrazo, feliz semana. 6/8/2012.

  • maritza

    hola soy gloria de yopal colombia yopal casanare quiero saber sobre el sindrome de crouzon, pues la mayoria de mi familia presenta este tipo de dificultades pero aun no son diagnosticadas por un especialista,devido a que no hay oportunidad aqui de un buen medico y la falta de plata,agregando el rechazo y la burlay estoy preocupada por no poderlos ayudar y tambien todos aquello problemas de la familia y la comunidad. .quiero saber de alguna fundacion o algo para poder comunicarme.mi correo es lolita_m1000@hotmail.com gracias

  • nancy moreno

    bueno saben yo naci con el sindrome y la verdad a mi operaron grazias a Dios estoy bien a mis 20 años me siento linda xq no me creo menos q nadie

  • Sandra Resendiz Herrera

    hola!!!! yo tengo un bb con este sindrome, gracias a DIOS los doctores me han dicho q no lo tiene “muy profundo” esto quiere decir q casi no tiene complicaciones. Ahora casi cumple 3 años, lo acaban de operar de su cabeza y SI tienen mucha razon estos niños son muy valientes y sobre todo MUY FUERTES mi niño no se quejo en ningun momento y ahorita esta dando guerra como siempre nose q es lo q sigue pero confio en Dios y se q el nos va a dar la fuerza q necesitamos… por q los cobardes aveces somos los padres!!! Talvez deberiamos aprender mas de estas personitas y no juzgarlas! Gracias por existir y cambiar la vida de las personas!!!!

    • Carolina sierra

      hola soi estudiante de imagenologia o radiologia en venezuela estoi haceindo mi tesis de grado de este sindrome de crouzon, estoi interesada en habla con usted ya q necesito enfocarme en un caso clinico.. soi una persona seria q de verdad quiero hacer mi tesis para ayudar a muchas personas con este sindrome hasta mi investigacion te pueda ayudar con mas informacion para tu bb..

      • Sandra Resendiz Herrera

        hola soy Sandra, no sé si es a mi a quien te refieres, pero si es asi cuenta conmigo para lo que pueda ayudarte…
        Mi hijo se llama Diego y empezando por el nombre, ya sabrás lo que dicen de los Diegos, que son un desastre total, y de verdad que el es así, el ahora tiene 3 años y 5 meses, lo operaron el 18 de julio del año pasado, y justamente el día 6 de mayo tenemos cita con el neurocirujano que lo opero, esperemos a ver como nos va…
        su carita le ha cambiado un poco, es un poco mas redonda su cabecita, pero con estos cambios de clima ahora con lo que estamos batallando es con su pequeña nariz ya que se le congestiona mucho, yo creo que es por lo chiquita que esta!!
        saludos, Carolina Sierra, espero que esto te sirva para empezar y puedes preguntarme lo que quieras saber con toda confianza…

  • nancy rodriguez

    hola esq sabes esta no es una enfermedad es como un defecto q cualquiera puede tener yo me siento relinda apesar q naci con eset defecto me operaron de 6 añito y ahora tengo 20 y sabes q me reencantan miz ojos y todos me lo admiran y no x eso me sentire menos eso es un defecto q se puede correjir yo lo estoy haciendo con cirujias plasticas

    • En efecto nancy no es una enfermedad, pero si es una mutacion genetica como cualquier otra que por suerte no impide tener un desarrollo normal…salvo algunas algunas cosas que hayan por herencia…

  • patricia lopez

    Hola como les comente pues a mi hija ya tiene 2 años y le diagnosticaron síndrome de crouzon; fue muy duro para mi, por que todo el tiempo ha sido una niña muy sana en estos momentos estamos haciendo ya los tramites de la cirugía. tengo mucho miedo pero también es cierto que hay un DIOS y gracias a su ayuda todo nos va a salir bien. pues lo que nos dicen es que la cirugía la van a realizar uno de los mejores neurocirujanos y cirujanos plásticos que hay en Colombia. pues mi pregunta es que tan complicada es la cirugía y la recuperación. GRACIAS mama muy angustiada.

  • NELVA

    HOLA YO TENGO UNA NENA DE 3AÑOS Y 8 MESES Y NACIO CON SINDROME DE CROUZON( AGENESIA DEL CUERPO CALLOSO Y DISPLASIA FRONTO NASAL)ME ES DE MUCHA AYUDA LOS COMENTARIOS PERO ME PREOCUPA EN LOS AVANCES DEL JARDIN (COLEGIO ) ES LENTOVEO QUE TODOS SUS COMPAÑERITOS RRESPONDEN MAS RRAPIDO Y TODO ESO ME TIENE MUY TRISTE.
    GRACIAS

    • Nelva como estas? en tu caso te recomiendo que descartando lo anterior en lo que a medicamente se refiere, busques una evaluacion del desarrollo de la nena, con una psicopedagoga. Adjunto informacion que espero te sirva de ayuda. En mi caso yo tengo sindrome de crouzon y mi desarrollo fue algo lento en la niñez, pero hoy dia soy una profesional que me e destacado en mi campo.
      La displasia frontonasal o síndrome de fisura media del rostro, incluye un conjunto de anomalías que afectan a los ojos, la frente y la nariz; y que están ligados a la disrafia medio facial. Se desconoce su prevalencia pero se trata de un trastorno poco frecuente. El cuadro clínico puede ser muy variable, los signos principales incluyen hipertelorismo, base nasal ancha, punta de la nariz larga y bífida e implantación de los cabellos en “V” sobre la frente. Las anomalías pueden incluir ocasionalmente apéndices nasales accesorios, fisura labial, anomalías oculares (coloboma, cataratas, microftalmia), pérdida de audición conductiva, encefalocele basal y/o agenesia del cuerpo calloso. La mayoría de los individuos afectados tiene una inteligencia normal. La displasia frontonasal puede ser sindrómica, presentándose en asociación con otras malformaciones, tales como la tetralogía de Fallot, ausencia de tibia, anomalías auriculares, macrostomía y anomalías cerebrales. El déficit intelectual es más probable en casos con grave hipertelorismo o en los que hay implicación extracraneal. La etiología sigue siendo desconocida pero parece estar ligada a un desarrollo embriológico defectuoso de la cápsula nasal. El trastorno es esporádico en la mayor parte de los casos, habiéndose descrito muy pocos casos familiares, para estos puede proponerse el consejo genético. El hipertelorismo, la fisura labial y el encefalocele pueden detectarse mediante ecografías antenatales. El tratamiento neonatal debe detectar las dificultades orales y respiratorias potenciales. Está justificada la aplicación de cirugía craneofacial en varias fases, y suele hacerse a partir de los 6-8 años de edad. Puede tener resultados cosméticos y funcionales satisfactorios.

    • Nelva creo que el asunto de la lentitud en el aprendizaje atañe a la agenesia del cuerpo calloso, por que al sindrome de crouzon no. Te adjunto informacion:

      Retardo general en el desarrollo: Si se toma como referencia el esquema de conductas típicas por edad, se observa en los niños con ACC un cierto retraso general en el desarrollo, sobre todo en las áreas motora, de coordinación, equilibrio, tono muscular y lenguaje.
      Coeficiente intelectual: es menor de lo normal.
      Problemas con la alimentación: presentan problemas para succionar y masticar. Estas dificultades también generan dificultades en el control de esfínteres, el cual si se logra es hacia los 6 o 7 años aproximadamente.
      Problemas con la visión: Pudiendo presentar ceguera desigual y obstrucción de las vías lagrimales.
      Dificultad para defenderse táctilmente: A nivel sensorial pueden presentar dificultad para sentir la temperatura de cuerpos extraños.
      Dificultades en el aprendizaje: Se hacen más evidentes al iniciar el aprendizaje formal, no habiendo un patrón regular de aprendizaje, existiendo generalmente una escasa colaboración y atención en las actividades. Se ha comprobado que los mejores aprendizajes en estos sujetos son los realizados a través de rutinas de repetición y por imitación de modelos de conducta.
      Rasgos faciales comunes: raíz nasal ancha, filtrum largo, paladar ojival y hendiduras palpebrales pequeñas.
      Alta tolerancia al dolor: Esto dificulta al niño la posibilidad de cuidarse a sí mismo, para prevenir daños físicos y riesgos potenciales.
      Dificultad en la comunicación: El retraso en el lenguaje se pone de manifiesto por la ausencia de habilidades verbales o por la dificultad de expresarse con coherencia, así como en la organización del pensamiento. Una característica de estos niños es que el lenguaje comprensivo es mayor que el lenguaje expresivo.
      Adjunto mi correo gmarie_vp07@hotmail.com

    • Nelva, supongo que es un problema de como vemos el mundo. La felicidad no la da ser el más rápido, ni el más listo, ni el más guapo, porque además siempre tendremos alguien por delante. Tu niña tiene otras muchas cualidades y una mamá que la quiere con locura y la hace feliz. Es mi punto de vista. Un saludo

  • Hola Leidy! cabe la posibilidad que nazca niños sanos o con el sindrome de crouzon, siempre vas a tener aunque sea uno propio o en un nieto, por que la mutacion del cromosoma es hereditario, si gustas mas informacion te puedes comunicar conmigo a mi correo gmarie_vp07@hotmail.com

  • Rosa

    ¡Hola! Soy portadora del síndrome y he llevado una vida normal, cabe señalar que a la edad de 12 años tuve una intervención quirúrgica en la cual modificaron la cuestión de las mandíbulas, también tengo operada la nariz. Ambas cirugías fueron por razones estéticas, porque mi intelecto funciona perfecto.
    No quisiera tener bebés, pero quiero saber si realizándome una examinación genética se puede predecir si mis futuros hijos nacerán con el síndrome. Espero me orienten.

  • aurea nolasco ramirez

    quiero saber si a mi hijo de 7 años aun lo puedo operar?por favor espero su respuesta

  • sofia

    me gusto mucho esta informacion era lo q yo buscaba
    pero nesesito q me respondas algo
    yo tengo sindrome de crouzon y sufro de sordera
    nesesito saber si la sordera es por la enfermedad d sindrome de crouzon
    respondame urgentemente.

  • hola les voy acontar mi historia
    yo sufro d sindrome d crouzon tengo 20años y esto para mi es muy duro no salgo ala calle porq me da miedo d la gente ellos me persigue para burlarse d mi,me reparan es q ni siquiera espavila yo me achanto mucho.
    cuando yo estaba en el colegio hacian muchos paseos una vez nos ganamos un paseo para valandu yo estaba feliz ypor otra parte estaba triste porq depronto se reian de mi y asi fue en lugar de divertirme me hicieron aburrir yo estaba tirando piscina y llegaron cuatro viejitas cuchitas y se rieron d mi me toco salirme y cambiarme por q me amargaron ese dia es por eso q a mi me da miedo salir a la calley cuando yo salgo me da envidia d la gente por no ser feliz por q yo quiero ser como todos con los ojos comun y corriente la verdad no se q haser aunq estoy en tratamientos pero es q me tiene q hacer tantas cirugias y eso se demora mucho
    no veo la hora q termine todas las cirugias¿porq la gente tiene q ser tan metida
    bueno espero q les haiga gustado chaoooo.

    • MARCHE

      Donde vives ? cuenta conmigo yo se lo que se siente pero se puede superar… muchas personas que físicamente están bien pero sentimentalmente son una farsa tu sabes lo que es la vida, y si nos toco vivir con esto debemos enfrentarlo y que sino toda la vida lo lamentaremos…Te lo digo con experiencia muchos hemos vivido todo lo que te pasa y es muy duro pero esta en ti, vivir y morir de tristeza…
      Dios te ama nena eres muy valiosa

  • MARCHE

    Hola DORALBA AGUDELO me parece que si tien un problema de autoestima muy grande me gustaría hablar con usted. Mi correo es marche968@hotmail.com para facebook y skipe. Nosotros no nos podemos esconder. Que importa lo que digan los demás ellos son ignorantes si no respetan la diferencia.

  • es q no tengo facebook y me he registrado y no me da no soy capaz de meterme a facebook me podrias ayudarme a registrar yo le doy los datos

  • nicolas

    hola yo me llamo nicolas , yo tengo 18 años , y me hice la cirugia cuando era bebe ,era en el momento de operarme o sino mi cabecita iba crecer y iba ser ciego.
    mi opinion es , sera que me puedo operarme del rostro,tener el mistro rostro que lo demas.
    los ojos lo tengo muy saltone , sera que lo puedo arreglar o no ? es complicado

    • rosario

      Nicolas puedes hacerte las cirugias, pero te aclaro que son muy traumaticas, lo importante que tengas el amor de tus padres y la seguridad de que nosotros como padres los amamos, pero puedes hacerlo. Yo tengo mi hija que tiene 23 años, la operaron de la cabeza cuando tenia 2 años y luego a los 17 de la nariz, pero seguimos en la lucha ella no soportaría otra operación asi que para el año se recibe y haber esperemos que le vaya bien y consiga trabajo, ella es muy sociable y tienes buenos amigos algunos, por que tambien le cuesta enfrentar esta sociedad discriminadora, suerte ,

      • nicolas

        gracias por tus consejo rosario , se que es algo complicado la operacion , segun mis padres es doloroso la cirugia ,yo cuando tenia 14 meses me operaron de la cabeza , que naci sin craneo frontal , lo que me hiciero , es ponerme platino en la cabeza , pero al hacerme mucha cirugia me dejaron deforme la cara , por eso mismo yo quiero operarme , quiero tener el mismo rostro que todos las persona normales.

        rosario , te dejo mi correo nicoboca_r@hotmail.com , asi nos contactamos y mas quiero conocer amistosamente a tu hija , contarle mi historia y ella la suya.

    • isabel

      HOLA NICOLAS ME ENCANTARIA SER TU AMIGA AHI TE ENVIO MI CORREO ASI PODREMOS CONVEERSAR MUCHISIMO — TE MANDO MJUCHOS SALUDOS

  • hola .amigos y amigas de todas partes del mundo . yo soy madre de un hijo con el sindrome cruzoe ,,, y yo quisiera conocer padres . para asi intercambiar informacion sobre mejoras del rostro , para mi es importante si dios me lo permite es ayudar a mi hijo que tiene 18 años y si se puede hacer mucho mas por el le doy gracias a dios ….. el estudia en la universidad.y se encuentra bien de salud ….es un joven muy sociable .. y yo le doy mucho amor .. pero siempore como madre le ayudaria en todo lo que puedo y yo se que recibire mucha comunicacion de parte de uds … y no me sentire sola en esta lucha .. les mando mucho cariño y saludos desde Perú…..

  • vilma pérez

    Hola a todos. Les felicito y agradezco este valioso espacio de conversación y apoyo. Soy chilena y mamá de un niño de 10 años con síndrome de Crouzon. El fue operado a los 18 meses de craneosinostosis con muy buenos resultados. Ahora requiere cirugía de su rostro, pero en Chile no hemos encontrado un equipo que concrete esta cirugía. Por esta razón les pido por favor me puedan dar nombres de doctores y centros médicos en sus países especializados en cirugías para Síndrome de Crouzon.
    Muchas gracias y un fuerte y animoso abrazo desde Chile.

    • Lupiitha acosta

      Hola vilma… En México en la capital hospital angeles del pedregal hay muy buenos medicos cirujanos plásticos y neurocirujanos solo que es demasiado caro, nosotros llevábamos ay a nuestro bebé y fue ay dónde le diagnosticaron el síndrome pero ya mo pudimos seguir llendo porque la primera cirugía nos salia en medio millón. ..

    • Lupiitha acosta

      A y también esta el hospital nacional de pediatría que ya tiene experiencia en casos así solo que es algo tardado sacar ficha para que te atiendan espero te sirva la información bye y a echarle ganas :-D

    • Carlos

      Hola Lupititha Acosta, mi nombre es Carlos, soy de una ciudad de nombre Merida en Mexico. Yo tengo dos niños con sindrome de crouzon, uno de 10 y el otro de 9 años. Al niño de 10 años lo operaron aqui en merida para cortarle las suturas que ya habian cerrado, y hace un año exacatamente le hiceron una ledfort III, le queda pendiente el maxilar superior pero la verdad el niño quedo bastante bien, al de 9 años lo operan dentro de 4 meses, le van a hacer una cirugia monobloc, es como una ledfort III pero mas agresiva me comento el doctor. Las cirugias las hacen en el hospital Dr. Manuel Gea Gonzalez en la Cd. de Mexico, tienen mucha experiencia con las cirugias Plasticas Reconstructivas, de hecho lei un comentario que te sugieren el hospital los Angeles del Pedregal y que el costo es de medio millon de pesos mexicanos, pues el mismo medico del hospital los Angeles, es el titular en el Gea Gonzalez, donde operaron a mi hijo y muy economico. 2,500 pesos mexicanos, la cuota muy simbolica. Cualquier duda, a tus ordenes

    • Carlos

      Hola Lupititha Acosta, mi nombre es Carlos, soy de una ciudad de nombre Merida en Mexico. Yo tengo dos niños con sindrome de crouzon, uno de 10 y el otro de 9 años. Al niño de 10 años lo operaron aqui en merida para cortarle las suturas que ya habian cerrado, y hace un año exacatamente le hiceron una ledfort III, le queda pendiente el maxilar superior pero la verdad el niño quedo bastante bien, al de 9 años lo operan dentro de 4 meses, le van a hacer una cirugia monobloc, es como una ledfort III pero mas agresiva me comento el doctor. Las cirugias las hacen en el hospital Dr. Manuel Gea Gonzalez en la Cd. de Mexico, tienen mucha experiencia con las cirugias Plasticas Reconstructivas, de hecho lei un comentario que te sugieren el hospital los Angeles del Pedregal y que el costo es de medio millon de pesos mexicanos, pues el mismo medico del hospital los Angeles, es el titular en el Gea Gonzalez, donde operaron a mi hijo y muy economico. 2,500 pesos mexicanos, la cuota muy simbolica. Cualquier duda, a tus ordenes

      • harold

        hola carlos me parecio muy bueno tu comentario , pues tengo un niño de 1 año que le diagnosticaron el sindrome y ya fue de la craneosinostosis ,, me gustaria saber si a todos los niños que tienen este sindrome es necesario hacerle la operacion de letfor III? Estoy en colombia ,,, como contactar ese hospital del que hablas …tu informacion me sirviria de mucho …la verdad no estoy muy guiado en este tema , pues solo sigo las instrucciones que los doctores nos estan dando paso a paso

      • Carlos

        Hola Harold, buen dia. A mi hijo le detectaron el sindrome a los 5 meses de nacido por un pediatra. El pediatra me canalizo a la especialidad de Genetica y alli me confirmaron el diagonostico del pediatra, y de alli la doctora de Genetica lo canalizo al Nurocirujano Pediatrico, le mando tomografias y los resultados arrojaron Craneosinostosis, ya le habian cerrado las suturas de arriba, la cabeza de mi hijo tenia forma de barco. Lo intervino y le corto 20 centimetros de hueso para permitirle crecer al cerebro. A los tres años le dio de alta. Los ojos los tenia saltones y el maxilar superior no desarrollo corrctamente. Fui a un dentista especialista en Ortdoncia y luego luego me diagnostico el sindrome de Crouzon. El me dio consiguio una cita en el hospital Manuel Gea Gonzalez a la especialidad de Cirugia Plastica Reconstructiva. Para eso mi hijo ya contaba con 9 años. Lo valoraron y dependiendo de la serveridad del sindrome, es la cirugia que le practican. En el caso de mi hijo eran los hojos y el maxilar, por que el cirujano me dijo que la cirugia que procedia era la ledfort III. Por ciero el nombre del cirujano es Fernando Molina Montalva. Prosiguiendo con la cirugia, se la practico y de los ojos quedo bastante bien, quedo pendiente el maxilar que no avanzo mucho. Le van a dar terapia de dientes 3 años y cuando tenga 14 años tiene cita con el Dr. Molina, si no hubo mejoria en el avane del maxilar entonces procede una cirugia para correrle el maxilar, pero es una cirugia mucho menos aparatosa que la ledfort III.
        http://www.hospitalgea.salud.gob.mx/interior/servicios/servicios.html Esta es la direccion de la pagina del Hospital. Si tienes mas dudas y te pudo ayudar, cuenta conmigo.

        Carlos

  • isela

    hola soy madre de una niña con sindrome crouzon ella tiene 15 meses me gustari a saber sobre las complicasiones q pueden tener

  • Lupiitha acosta

    Hola tengo un bebé de 9 meses con el síndrome de crouzon y tengo una duda, a que edad es recomendable realizar la cirugía estética con el distractor? ? El cirujano plástico nos dijo q a partir de los dos años pero otro cirujano en particular nos dijo q desde ahora es buena edad para realizar junto con la de neurocirugía. ..mi hijo ya comenzo a dejar de comer y me preocupa mucho. ..porfa si pueden ayudar

Enlaces y trackbacks

  1. Bitacoras.com 4 octubre 2009
  2. Síndrome de Apert 6 octubre 2009

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos necesarios están marcados *