4 julio 2010 Noticias

la fundacion bertin osborne ayuda a niños con lesiones cerebrales

Bertín Osborne y su mujer Fabiola Martínez han creado una fundación a fin de ayudar a las familias con niños menores de tres años que sufren lesiones cerebrales. De este modo pretenden prestar los medios y el apoyo médico necesario para mejorar la calidad de vida de estos niños que tienen que enfrentarse a una cantidad importante de limitaciones en su día a día.

Y es que no hay nada como sufrirlo en las propias carnes para volcarse plenamente en esta tarea tan necesaria como humana. Ambos son padres de Kike, un niño con graves problemas neurológicos, que ha ido mejorando considerablemente gracias al tesón y paciencia que han depositado sus padres en él, además, obviamente, de los cuidados especiales que ha podido recibir de importantes especialistas.

Es por ello que el cantante no ha querido hacerse único merecedor de este avance, por ello ha creado esta asociación a fin de prestar ayuda y apoyo a todas aquellas familias que estén pasando por su misma situación. Aunque esta fue creada a mediados de 2009, la presentación oficial en sociedad fue hace unos días, precisamente para intentar acaparar toda la atención posible en torno a esta problemática.

En la presentación estuvo su esposa Fabiola, así como sus hijas Alejandra y Eugenia. El acto se inició con el visionado de un video en el que se mostraban los trabajos diarios realizados a estos bebés, insistiendo en la idea de que un buen trabajo de rehabilitación empieza por llenarse de paciencia y cariño hacia cada una de sus necesidades. Bertín, que habló de primera mano, puso como ejemplo el espectacular avance que su hijo Kike había realizado a través de la Fundación: “Se comunica perfectamente, entiende todo, tiene un gran sentido del humor y es cariñoso como no te puedes imaginar. Ahora lo que estamos trabajando es la movilidad”. Una actitud, sin duda, loable y generosa como la de tantos padres que día a día luchan ante las adversidades que les ofrece la vida.

Vía | La Cosa Rosa
Página Oficial | Fundación Bertín Osborne

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Comentarios

109 comentarios
  • Antonio J. Sánchez

    Hola,
    ¿habría alguna posibilidad de poder contactar con Bertin o Fabiola para tratar de aunar esfuerzos en pro de los niños de temprana edad que hayan sufrido o padezcan lesiones cerebrales como su hijo Quique o el mio Borja?
    He intentado contactar con ellos a través de algunos medios y no me ha sido posible.
    Creo que puede ser muy interesante y sobre todo importante para estos niños. Estamos en proceso de constitución y creación de un MACRO-PROYECTO con la finalidad de poder asistir, ya desde sus primeros días, a estos niños indefensos por los que se puede hacer una maravillosa labor con la finaliadad unica de una plena y exitosa adaptación a nuestra sociedad. Ya con nuestro hijo de tan solo tres años de edad lo estamos viviendo y comprobando.

    Muchas gracias a quien consiga hacerles llegar estas palabras.
    Saludos cordiales.

  • laura

    A mi marido y a mí también nos gustaría saber cómo podríamos hacer para ayudar a nuestra hija que hoy hace 5 meses.gracias

    • Mª Jesús

      Estoy juntando tapones de plastico, soy discapacitada, tengo ela, ataxia y mielitis, tres enfermedades raras del sistema nervioso central, grave las tres, estos tapones lo estoy juntando para poderme comprar un coche adaptado, tengo problema de desplazamiento, si me puedes ayudar juntandome tapones de plastico te doy mi correo mjesusloraba@gmail.com gracias.

  • Sacra

    Antonio, Laura:

    Al final del post, donde pone Página Oficial, si pinchais os lleva directamente a su web. En la portada hay un número de teléfono que, imagino, estará operativo para atender vuestras llamadas.

    Mucha suerte.

  • laura

    Muchas gracias por la información,pero en el 902…….o están todos los operadores ocupados o comunica.
    Si sabes de alguna cosa más,gracias de verdad.
    Para lo que necesites aqui estamos.

  • Antonio J. Sánchez

    Hoy a quedado constiutida, y formalida ante Notario, la Fundación Borja Sánchez para niños con lesiones cerebrales. Estan desarrollando a marchas forzadas la página web oficial y cuyo dominio ya es operativo http://www.fundacionborjasanchez.org

    Muy pronto se dará a conocer a la sociedad con sus claros objetivos de velar por estos niños que padecen este tipo de lesiones.

  • Belén

    Laura, contacta con Antonio J. seguramente la Fundación Borja Sánchez puede ayudarte, aunque sea con información. En el mensaje anterior tienes la web. Mucha suerte, Un saludo.

  • laura

    ¡¡¡qué alegría poder ver que va funcionando.
    ¿cómo lo habéis conseguido?porque aquí en vigo la única organización que había de bebés no tiene financiaciones suficientes y ahora sólo tienen ludoteca tres horas por la tarde a partir de 3 años y yo quisiera hacer una guardería para ell@s ya que aquí no hay nada.
    Podrías ayudarnos o darnos un consejo?
    muchas gracias.

  • Belén

    Laura, lo mejor será que contactes directamente con ellos por si no leen los mensajes aquí: fundacionborjasanchez@gmail.com. Suerte con tu proyecto.

  • laura

    Gracias por la información Belén.
    Lo intentaré.

  • arantxa

    hola,soy una mama muy joven de 22 años y tengo un niño de 9 meses,al querer sacarlo por parto natural le asfixiaron parte del cerebro aora tiene una encefalopatia hipoxico-isquemica moderada grave se va haciendo grande y no puedo cogerlo el no quiere estar en el carro llora muchisimo ni en la silleta del coche tambien llora mucho me gustaria hablar con esta asociacion para que me ayude aunque sea a saber llevarlo un beso enorme para todas las mamas del mundo.

    • Rocio

      hola! leyendo tu post hace 1 mes me a pasado realmente lo mismo que a ti.. como lo llevas?? le hiciste rehabilitacion temprana?? notaste mejoria?? mmm te dejo mi email.. rociocm1987@live.com… me gustaria contactar contigo ya que mi niño de 1 mes padece de lo mismo que tu niño!! estoy hundida!! :(

  • laura

    si vives en madrid a lo mejor hay una asociación que te puede ayudar, pero a lo mejor tiene un problema postural, y en brazos le gusta estar??
    otra de las opciones es pedirle consejo al neurólogo o al fisioterapeuta.
    Hay varias mamás que me han comentado que sus métodos son nuy agresivos y no buenos, pero no sé…
    un beso y aquí nos tienes si tienes alguna duda más.

  • caro

    Arantxa,
    siento lo qu ete oaso a tu bebe en el parto,Queria comentrate qu emi bebe tampoco ha habido manera de sentarle en el cochecito ni en la silla del coche. Al margen de su peculiaridad por la encefalopatia, puedes probar llevarlo en una mpchila ergonomica en vez de en cochecito, yo tenia dos baby born pero esas no son buenas para l postura del bebe o niño (hats 3 o 4 años) ni para la madre /padre q te dejan fastidiada la espalda, cervicales yno duras nada en llebvarla puesa. LAs mochilas ergonomicas de la marca Ergo o Manduca (encuentras en internet o en Toys are us la primera) son comodisimas! y llevaras tu niño donde quieras contigo juntitos y asi noo llorara pq quiere estar contigo y no aprte en un cochecito. Hay muchos niños q no pueden estar solitos y necestan contacto. Si tu beb lopaso mal en el parto esta pidiendo que no le separes de ti y neceita estar sintiendote. Los fulares son divino stambien. Hay un for Foro de la Red Canguro que te explican, y tambien se venden de segund amano, etc. Para el coche no tengo solucion,,,yo he tardado hast 4 horas en ir y volver en un trayecto de 20 min pq no me gusta dejarlo que llore por ninguna razon q yo pueda resolver. Suerte y animo!!!

  • arantxa

    muchas gracias hablar con otras mamas ayuda jeje pues cuando salimos cn mi marido si q lo yebamos en la mochila pero yo no puedo soy delgadita y la espalda me mata del dolor que tengo pero bueno yo tampoco lo dejo que llore porque creo que de la manera que se pone no debe de ser bueno para el cerebro lo irritara mas no?el neuropediatra no me dice nada dice que a veces llorara porque el cerebro se lo pide pero sin motivo alguno nose ni que pensar ya esto es muy dificil

  • laura

    Arantxa:
    todo es el día a día, por ejemplo prueba a hablarle con cariño, mientras le pones en el carro dile lo divertido que es salir a la calle y esas cosas.
    Por ejemplo, a mi niña era imposible cambiarle el pañal y que no llorase como una descosida, pero ahora ya se deja y no dice nada, bueno protesta si le abro mucho las piernas porque tiene hipertono, yo a ella no la puedo poner en la mochila porque se pone histérica entonces prueba a ver y nos cuentas.

    • Mª Jesús

      Laura estoy juntando tapones de plasticos para comprarme un coche adaptado, tengo tres enfermedades rara , ela, ataxia y mielitis me tienen en silla de rueda electrica,si me puedes ayudar y quieres te dejo mi correo mjesusloraba@gmail.com mi movil es 662513130 gracias

  • arantxa

    laura, muchisimas gracias pero siempre le hablamos con cariño y no forma alomejor es que se siente desprotegido nose la verdad jeje puedo saber que le paso a tu niña?un besoo

  • carolina

    Arantxa, Prueba con la mochila Ergo, o la manduca. LAs otras comerciales no sirven, te digo q tengo 2 baby born y la esplada me dajaba machacada- En la web de foro canguro seguro q te dan consejopq seguro que habra mamas con nenes como el tuyo. Es independiente de su probpema elllevarlos pegaditos a la mama. Aunque seas flaquita cone ss comchilas ni te enteras, te loprometo!!! Ellas tienen un sito q te las dejan comoprestamopara probarlas. Si puedes entra. HAy mamamas q tenia q llevar nenas con arnes en sus piernitas y las llevan en fulares en vez q simulan los arneses y el bbe va tan comodo. Ya veras.
    Y sinollora contigo , pues eso es lo qu etiens q hacer,,no separarlo. Es lomejor. si llora en carrito, hamaca etc…es mejor ponertelo en la mochila ergonomica q digo. Leete a CArlos Gonzalez, escribio BEsame mucho, habla de lo lloros d elo s beebs etc. te lo hasleido??? entre otras cosas. es fantastico como guia.
    ( yo te hablo en general, ya te digo que lo siento pero del caso de tu niño especifico no se q decrte, pero del amor q das a tu hijollevandolo encima y atendiendole sin dejar le llorar, solo sera bueno para su cerebro y su tranquilidad, se sentira protegido y amado, cuando se dejan en carritos y ellos no quieren es porque se sienten desprotegidos y no entienden pq no estan con su madre. es instinto.(eso lo expkica carlos gonzalez)
    saludos
    ah! veras como te cambia la vida, luego le puedes poner a la espalda cuando pueda abrir mas las piernitas y puedes barrer, fregar, cocinar y no llorara en el carrito. Yo encontre tarde este modo de mama canguro, pero piensa q en otros paises alemani, asuecia, etc llevan sigloos!! haciendolos. Tambien tengo cochecitopero hasta q ha sido mas mayor no ha querido ir, Y me pase en casa 4 o 5 meses casi!! sin salir pq de cochecito nada, pensando q con la mochila nopodia pq me dejaba echa polvo, hastq me me encontre el el pediatra a una mama con una nena de2 o3 años y yo alucine, la soltura ocn q lallevaba yme conto esto,d eje la baby born!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! y me cambiop la vida. Ya veras, disfrutar as de tu peque, de paseos, de la vida, confia en mi. de verdad.los carritos son inventos q separan alos beebs de su smadres para q la madre este libre. pero con esas mochilas estas muy libre. y con tu enne mas q necesita mas atencion no? un abrazo
    confia en las mamas de foro red canguro tambien- puedes preguntar por tu caso a ver si ellas conocen.

  • arantxa

    muxisimas gracias si esque nunca lo dejo solo pero ala hora de ir a comprar o irme a pasear ai es donde tengo el problema del carrito cuando lo yevo en la mochila el problema es que pesa y no puedo estar 20min con el asique lo yeva mi pareja pero claro cuando el llega de trabajar no son horas y ya hace frio pero bueno ya se esta haciendo grandecito y cada vez podre menos porque para tener 9mss tiene mucha fuerza y esta muy rigido a pesar de que lo llevo a rehabilitacion y a un centro de educacion temprana va mejor pero a veces cuesta mucho vestirlo cambiarlo es un sin vivir el dia a dia aunque el me da muchisima fuerza para seguir adelante y ayudarlo todo lo que este en mi mano es lo unico que me queda el darle una mejor calidad de vida

  • Belén

    Arantxa, seguro que tu bebé siente todo el cariño que le das y el esfuerzo diario. Entiendo lo que debe ser intentar sentarle en una mochila o un foular y no creo que sea lo que necesitas. Si el médico te ha dicho que puede llorar sin motivo, créelo, no te va a pedir que hagas sufrir a tu pequeño sin necesidad.
    No he encontrado una asociación específica pero en esta página hay muchas direcciones y puede que encuentres la que necesitas: http://www.saludinfantil.com/asocpadres.htm quizá ASPACE o FEDACE.
    La experiencia de otros padres en la misma situación te ayudará sobre todo a saber que lo estás haciendo muy bien y seguro que hay algún truquito que te sirve, además de sentirte más apoyada.
    No dudes de tí misma, la que mejor conoce al niño eres tú, escucha a tu instinto y a tu corazón. Como te dice Laura, todo es ir día a día. Y pide ayuda, si tu te agotas no podrás seguir cuidándole.
    Mucho ánimo, y si necesitas hablar o crees que podemos ayudar no dudes en decirlo. Un abrazo.

  • Belén

    Carolina, gracias por tu recomendación, la Red Canguro ayuda a muchas mamás. Sin embargo no todos los niños están bien en una mochila o pegados a sus mamás todo el día. Algunos prefieren la independencia o la libertad de movimiento. Tampoco todos lloran porque se sientan solos en el cochecito, lo importante es ir conociendo a tu bebé e intentar darle lo que necesita, que no es lo msmo para todos.
    Respecto a CG como guía, si a tí te sirve perfecto, me alegro que le encontaras.
    Un saludo y gracias por tu aportación.

  • laura

    Arantxa:
    Gracias por tu repuesta, verás a mi hija tiene agenesia del cuerpo calloso, le falta bastantes zonas cerebrales y el cerebelo es más pequeño de lo normal, eso de momento,hasta saber exactamente todo y que le sigan haciendo pruebas.
    ella tiene lo que se llama el “reflejo del moro”, que es que todo lo magnifica y le asusta.
    Tiene hipertono en todo el cùerpo pero le falta en la espalda que se le está curvando.
    ella no se mueve, no coge nada y si le cae el chupete chilla y llora desesperada.
    Al principio cuando llegó a casa(tenía casi dos meses) lloraba por todo,como quien dice hasta de oir caer un boli, pero ahora es distinto.
    mi miedo era que le doliese la cabeza o así,pero Gracias a Dios lo lleva bien,come por sonda y ahora empieza a comer por boca algo de potitos de fruta.
    el neurólogo le recetó “lioresal” 1/4 cada 8h para relajar los musculos y algo le hace pero para vestirla sigue siendo una tortura porque para ella ese tipo de movimiento le cuesta muuuucho de echo no puedo ponerla en la mochila porque parece la niña del exorcista, pero en el carro va bien, sobre todo desde que puede usar el de ver la calle.
    Si quieres nos damos los correos y seguimos contando.
    Un besazo y mucho ánimo.

  • caro

    Si gracias Belen por tu comentario. ME hace ver que cada unointerpreta a su manera y hay que tener cuidado escribiendo en estos foros pq falta informacion del caso y se puede malinterpretar y en casos mas delicados como el de Arantxa no quiero equivocarla .
    Si es tan verdad que cAda niño es diferente pero todos somos humanos y sentirnos solos no es bueno. Lo que comentaba a LAura es que si llora en el cochecito no creo q quiera ser independiente, si se calla cuando lo lleva en mochila su papa es perfecto.
    Queria darle la pista a Arantxa de que las mochilas ergonomicas (q son copias de fulares y mas rapidas de poner y quitar son un invento! e igual le da mas independencia a ella misma y no tiene que conar con su marido, siempre y cuando al nne le guste ir en michila repito!;) . Otra cosa es un caso en que el bebe no quiera estar en mochila,pq se agobia, no pueda posturalmente por su enfermedad o por otra cosa que desde aqui nopuedo saber. (por falta de informacion).
    Eso si cualquier mochila no sirve, son las ergonomicas las que llevan el peso en la cadera las mamas y en la espalda nada. Sino llora en el carrito fantastico!, pero no es el caso que comentaba Arantxa y el que yo estaba contestando. (y no vendo mochilas ;) jj) Solo q a mi me cambio la vida pasarme a las mochilas ergonomicas y no depender de carrito.. (creia que era lo que tocaba o esperarme a poderponerlo en la BAbyborn,,y sem epaso el tiempotan precioso de tener a mi beb cerquita desde que nace),,,y que ni queria sentarse vamos!. Salia al ascensor y cuando se despertaba de vuelta a casa! pq hacia frio y no queria sacarlo en la calle. Cuando vi en el foro q eso es nomrmal y le pasa a muchisimo bebes se me encendio la luz de la esperanza! En la mochila encima va prptegido del frio y calentito si es invierno. Cuando vi que la postura es la idonea pq no van colgando y la espalda recta como las mochilas comerciales sino como recogiditos en su postura de bebe y la espalda curvdita (ergonomica) y la mama divina sin cargar ni espalda n cervicales.

    Si es verdad que CG es divino, piensa en los bebes y el respeto que todos merecen. Es un pediatra muy implicado en que no dejen a los bebes llorar y se les traten como personas que son,,, como no dejarias a un adulto llorar o pedir que le saquen de n sitio (carrito, hamaquita etc,,,,) y no les dejariamos ahi.
    En fin , concluyo diciendo que Arantxa no puedo aconsejarte ni recomendarte nada pq no soy especialista en lesiones cerebrales, lo siento, pero si en mochilas;), y he pasado por la experiencia de que no le guste ir en carritos, ni en silla del coche (tardaba horas en ir a un sito, parando cada vez q se ponia a llorar, ahora vamos mejor) y en el caso de que el vaya calmadito en mochilas esa es la vuestra ;). Suerte y mucho animo. Que respeto siento por tu amor maternal incondicional, mucha fuerza que veo que la tienes. Gracias por el abrazo. Otro.

  • Cristy

    Hola me gustaría ponerme en contacto con la fundación , lo he intentado varias veces y es imposible , incluso me he metido en facebook y he contactado con la pag oficial de Bertín de alimentación , pero no responden .No tengo mas contacto que éste , si sabeis alguna dirección de correo electronico o algo os agradezco que me la paseis .

    Un saludo y animo a todos !!

  • Belén

    Cristy, la única información que tenemos es la que sale en su página web, lo siento. Prueba con la fundacionborjasanchez@gmail.com que también lo estaban intentando y quizá lo hayan logrado.
    Un saludo y mucha suerte.

  • Belén

    Carolina, tu aportación es muy interesante, seguro que hay muchas mamás dudando sobre usar mochila y con tu explicación lo tendrán más claro.
    Respecto a CG, yo no estoy muy de acuerdo pero ya lo he dicho en otros artículos y sobre todo respeto y me alegro de que a tí te haya servido en tu crianza.
    Gracias por compartir con nosotras. Un abrazo.

  • laura moreno

    hola a todos, mi hijo tambien tiene muchos problemas neurologicos a causa de una negligencia medica. he creado un grupo en facebook “para una seguridad social mas competente” ha llegado el momento de que el mundo entero se entere de como funciona nuestra seguridad social medica. si creeis en este proyecto buscadme en facebook, soy laura moreno y tengo la foto de mi bebe con la capa de baño. muchas gracias a todos.

  • laura

    Hola Laura Moreno:
    Estoy de acuerdo en que la seguridad social tiene que mejorar muuuucho, pero por ejemplo lo mío no fue una negligencia.
    Piensa en lo bueno que tiene tu hijo, no en lo malo que le han hecho.
    Está bien luchar para que las cosas salgan bien, pero por favor que tu hijo no lo note ya que su lucha es muy grande hay que facilitarle las cosas no ponerselas más difíciles.
    Que Dios os de mucha fuerza en vuestro camino.

  • laura

    Laura:
    te he estado buscando en facebook y en ese grupo`pero no me sale ningún resultado, podrias dar otros datos??
    Gracias.

  • Belén

    Laura Moreno, siento mucho lo de tu hijo, lamentable que confundan una meningitis con cólicos. Pero estoy con Laura, tienes que centrarte en lo bueno de tu hijo, no en el daño.
    Mucho ánimo. Copio la dirección de tu grupo en Facebook para quien esté interesado. Un saludo.

  • arantxa

    por ejemplo lo d mi bebe nose si fue negligencia o no yo creo q si porque empezo a axfisiarsele el cerebro a causa de que no lo sacaban y no m querian hacer una cesarea asta que vieron que se estaba axfisiando y me la hicieron de urgencias me lo volvieron a meter para adentro y no sabian si ibamos a salir del quirofano cn vida asiq yo creo q si pero lo unico q m qda por acer es darle una mejor calidad d vida el daño ya esta echo y no sirve d nada lamentarse es muy doloroso ver q tu bebe viene bien y de repente esta muy muy mal mi bebe no respiraba

  • Belén

    Arantxa, que duro. Al final hay que dar gracias porque los dos estaís vivos.

  • arantxa

    pues si la verdad es q si sigue siendo duro xq cn el es a toda ora aciendo estimulacion rehabilitacion m paso las mañanas en el coxe llendo de medicos y la verdad q el dia a dia es muy duro

  • laura

    Laura Moreno:
    espero que me aceptes en el facebook, y quisiera hacerte una pregunta que si quieres la contestas,¿qué síntomas tiene ahora?, porque que yo sepa puede afectar al habla.
    Mucho ánimo.

  • Belén

    Arantxa, seguro que tu esfuerzo lo ves recompensado con los avances que hace tu pequeño. Mucho ánimo, un abrazo.

  • maria eugenia alfonso peña

    Dios se que a su correo llegan muchos historia y todos queremos que nos diere una luz de respuesta.
    Soy de Colombia más exactamente de una CIUDAD que se llama PEREIRA TENGO UNA BELLA SOBRINA DE 2 AÑOS y 8 MESE DE NOMBRE VALENTINA.
    Esta princesa no se sienta no, habla, no camina los doctores el diagnóstico que dan es que tiene microcefalia. Ella nace a raíz de un accidente de automóvil antes de tiempo de 7 meses. En la historia clínica comenta que ella accidental mente se des entubo. A raíz de eso tubo un parao cardiaco y le realizaron reanimación por un lapso de 20 minutos. Se que a un ser humano no se debe de hacer reanimación mas de 10 minutos porque tendría secuelas neuronales.
    Los psicolos comenta que la parte sociable la tiene muy bien pero la parte motora no responde, ella conoce a papa, mama, tías.
    En estos momentos lleva 4 meses que su cabeza no crese.
    De la manera mas amable le pido y por medio Dios que interceda ante usted y me recomiende una institución que nos oriente ¿que podemos hacer? ,o que neurólogo en COLOMBIA nos pueda a orientar al respecto .Ya que la entidad promotora de salud durante estos 2 años y 8 meses que tiene la princesita nos a negados muchos exámenes que ella le deben de hacer nos a tocado en barias ocasiones entablar tutela para que le brinden la atención a que tiene derecho a sabiendas que de antemano pagamos ese derecho cada mes .

    LE AGRADESCO DARME PRONTA RSPUESTA A ESTE CORREO

    ATT: MARIA EUGENIA ALFONSO PEÑA
    PEREIRE NOVIENBRE 11 DE 2010. BARRIO SAN JORGE CRA 2 N2B 22 CELU 3146445216

  • Laura

    Hola, María Eugenia:
    Dios quiera que encontréis lo que buscáis, que con fé si Él lo permite se tiene.
    Mi hija también tiene microcefalia y tiene 6 meses y medio y también sabe quién es su papá y su mamá y nos conformamos con eso.
    Bueno la llevamos a fisioterapia y a estimulación visual, pero según los el neurólogo de mi hija el cerebro de los bebés se desarrolla hasta los tres años y en esos tres años dependiendo de esa evolución es lo que va a poder hacer en un futuro. Y si Valentina os habla y entiende eso ya es mucho porque podéis comunicaros con ella.
    Mi pequeña no se mueve ni abre las piernas porque le supone un dolor insoportable y no lleva la cabeza al centro porque chilla y no le gusta como tampoco el boca abajo, pero tiene otras cosas buenas.
    Si sé de alguien te aviso.
    Que Dios os siga bendiciendo con ese ángel llamada Valentina(si que es una valiente de la vida).

  • Belén

    Maria Eugenia, que duro todo lo que cuentas, lo siento mucho. En internet he encontrado esta página sobre lo que creo que tiene Valentina : http://pipediatra.blogspot.com/2008/06/encefalopatia-hipoxico-isquemica.html
    Es un pediatra y quizá contactando con él te pueda orientar sobre una asociación en Colombia o un buen neurólogo.
    Mucha suerte y mucho ánimo. Ya nos contarás. Un abrazo.

  • patricia secaira

    Tengo un niño de cinco años k sufrio una meningitis a los cuarenta dias de nasido k tiene secuelas muy grandes k me a dicho el neurologo k tiene una paralisis cerebral el niño no camina,no habla tiene todo el cuerpo con una espastisidad k le hace mucho daño tambien tiene perdida visual el niño se mantiene en su silla y acostado nesesito alguna informacion k me pueda ayudar para consegir alguna recuperacion aunk pekña k sea muchas gracias

  • Fanny Carcamo

    Hola maria eugenia, nuestra historia es muy parecida ya que busco tambien ayuda para mi sobrina eunice, nosotros somos de honduras vivimos ne la capital, mi sorino sufrio una encafalomielitis a causa de la vacuna que aplican a los niños de un año antes de esta vacuna eunice era una niña completamente normal y camino a los 10 meses a esa edad era una niña bastante avanzada intelectual y fisicamente, despeus de la aplicacion de la vacuna eunice sufrio una encefalitis desminielizante que la dejo segun los medicos con una paralisis cerebral infantil, sufre de espasticidad, cuando salio del hospital despues de un mes y medio y 22 dias en coma eunice no podia mover ninguna parte de su cuerpo por si sola no sostenia cuello, tronco, y tenia estravismo, pero la buena noticia con eunice es que mi madre mi hermano que es el padre, mi cuñada y yo luchamos dia a dia para su recuperacion comenzamos con terapias conencionales como teleton y otras terapias eunice tuvo avances y ahora despues de dos años de terapias continuas y normales encontramos en honduras una fundacion donde trabajan y utilizan con el metodo de glen doman de los institutos, el cual es la misma terapia que utiliza bertin osborne en su fundacion eunice asiste hace 3 meses a las terapias de reorganizacion neuranal y su recuperacion es increible a comenzado a arrastrace sostiene cuello y tronco mueve piernas el estravismo esta desapareciendo de sus ojos, aparte ella habla mejor se expresa como una niña de sus edad, eunice ahora tiene 3 años que cumplio este año en octubre 02, lo mas interesante para ti eugenia es que a honduras vienen una persona experta colombiana y yo se que en colombia hay institutos o mas bien fundaciones que trabajan con esta misma terapia y aun mejor que en honduras, el unico inconveniente con eunice ahora es el factor econimico ya que necesitamos acondicionar nuestra casa para que ella siga en terapia despues de las cuatro horas diarias que recibe en la fundacion porque para que esta terapia funcione el niño debe de trabajar muchas horas al dia y nos gustaria que eunice tuviese aun mas tiempo en terapia pero en la fundacion no se puede y en nuestra casa nos faltan los medios para reunis las condiciones que eu necesita si alguien sabe de donde ponemos recibir esta ayuda para mi sobrina estaria muy agradecida en dejarmelo saber…. espero les sirva la historia de eunie

  • carmen

    hola tengo un niño k tiene un añito y despues de muchas pruebas k le han hecho me han dicho k tiene una agresion cerebral prenatal yo note k tenia algo a los 3 o 4 meses pero los medicos me dijeron k nada k el niño iria mas lentos k otros y mra,nosotros le estamos haciendo la terapia Vojta por ahora no lo notamos mucho porque lleva solo un mes pero esperamos k con mucha rehabilitacion k es a diario vaya cojiendo fuerza para sentarse y cojer juguetitos.

  • Belén

    Carmen, a ver si alguno de los padres en situaciones similares puede decirte algo. Por mi parte sólo mucho ánimo y disfruta de cada progreso aunque parezca pequeño. Un saludo

  • francisco perez sainz

    me gustaria poder ser util a esta fundacion que por lo que leo esta necesitada de apoyo humano se necesitais algo por favor llamarme

  • jose luis

    hola tengo mi sobrina con problemas iguales que sus niños, desearia partipar en la charla/reunion/o curso que se realizara en madrid el dia 29 de enero, realizado con el metodo DOMAN, podrian alguna enviarme informacion de como inscribirme y cuanto me cuesta, soy un tio que me encuentro muy preocupado por mi sobrina y ella tiene 4 años y 10 meses…..
    muchas gracias de ante mano.

  • Belén

    Francisco, la web de la Fundación Bertín Osborne sigue en construcción. Tienen un teléfono: 902104663. Si no consigues contactar con ellos, prueba a través de la Fundación Borja Sánchez, fundacionborjasanchez@gmail.com tratan temas similares y es posible que necesiten más ayuda. Un saludo

  • Belén

    Jose Luis, lo siento pero no tengo información sobre la reunión. Quizá en alguna de las Fundaciones te puedan ayudar. Un saludo y espero que lo encuentres.

  • Hola, desde la Fundación Borja Sánchez, estamos trabajando ya en talleres que tratan los diferentes métodos de rehabilitación de niños con lesiones cerebrales. Hoy mismo hemos inaugurado el primer taller de hidroterapia. Mas información en http://www.fundacionborjasanchez.org

    Muchas gracias a las personas de este foro por ayudar a difundir esta nueva Fundación.

  • Belén

    Fundación, gracias a vosotros por compartir la información y por la fantástica labor que haceís por estos pequeñines. Un saludo.

  • JAVIER GALLEGO ALONSO

    PARDES DESERPERADOS , ES EL SENTIMIENTO NUESTRO ACERCA DE NUESTRO HIJO , NIÑO DE 9 AÑOS
    LE OCURRIO HACE DOS MESES AL DISPUTAR UN PARTIDO DE FUTBOL ,LE DIO UNA PARADA CARDIACA , QUE ACONSECUENCIA DE ESTA HA SUFRIDO DAÑOS CEREBRALES . LLEVAMOS EN EL HOSPITAL DESDE ENTONCES CON LA SENSACION DE QUE TODO ES CONSECUENCIA DE SUS DAÑOS Y ES TODO UNA ANGUSTIA POR QUE NOS PLANTEAN QUE EL CASO DE MARIO ES ALGO ATIPICO . LOS CARDIOLOGOS ES UN PROBLEMA NEUROLOGICO Y EL NUUROLOGO ?????…
    SU ESTADO ACTUAL ES DE AGITACION , SUDORACION Y FIEBRES DE MAS DE 40º .
    SITUACION QUE LOS MEDICOS NO SON CAPACES DE ATAJAR, ESTAMOS VIENDO A NUESTRO HIJO AGONIZAR Y DETERIORARSE DIA TRAS DIA .
    HACEMOS UN LLAMAMIENTO A TODOS LOS PADRES O MADRES , QUE CON ALGUN CASO SIMILAR NOS PUEDAN ASESORAR.
    AGRADECEMOS CUALQUIER GESTO…

  • Laura

    Javier:
    Rezaremos por la recuperación de Mario.
    Para cualquier ayuda moral ,que en estos momentos supongo que es lo que más necesitáis, aquí estamos.

  • Belén

    Javier, no puedo imaginar lo que estais viviendo, lo siento mucho. No se como podemos ayudarte. Los responsables de la Fundación Borja Sánchez leen estos comentarios, y si pueden hacer algo te lo dirán, seguro.
    Prueba a consultar en la Sociedad Española de Cardiología Pediatrica, y con la de Neurología Pediátrica que quizá puedan ayudarte.
    Comenta con los médicos la conveniencia de trasladar a Mario a un centro de daño cerebral, en esta web tienes información: Ceadac
    Por otro lado tienes la Federación Española de Daño cerebral
    Dinos en que podemos ayudarte y lo intentamos. Mucho ánimo y todo nuestro cariño. Un saludo

  • lilian reyes

    tengo a mi hija lucia de 2 años con daño cerebral ha sido todo tan rapido,a los 19 meses para ser exactos el 31 marzo del 2010 fue ingresada por supuesta neomonia sepsi,se fue recuperando pero volvio a recaer la fiebre era de todo el dia le hacian pruebas y todo salia bien hasta que empezo a combulcionar hemos estado ingresados en el niño jesus hasta el 27 de julio 1010 ahora esta en casa me dicen que recuperara muy poco ahora no puede comer, no habla ,no camina ,no escucha ni ve. necesito ayuda me gustaria que mi hija se fuera recuperando me gustaria intentarlo con el metodo doman

  • Belén

    Lilian, lamento mucho lo que le ha pasado a tu pequeña. Creo que lo que más te ayudaría es ponerte en contacto con alguna asociación o fundación que trate estos problemas, con FEDACE, por ejemplo o la Fundación Borja Sánchez. Seguro que ellos te saben orientar y hay otros padres que han pasado por lo mismo que tú y pueden compartir sus experiencias.
    Mucho ánimo y espero que aunque sea poquito a poco, Lucía se recupere algo. Un abrazo.

  • Eva Martinez

    Me gustaría contactar con Bertin para darle a conocer una historia más de las tantas que tiene almacenadas, Iago Patiño adoptó a un niño de 9 años con SINDROME ALCOHOLICO FETAL. Ahora JON tiene 26 años y está ya en una fase terminal. Esta enfermedad es incurable pero se puede prevenir , basta con que la madre no beba durante el embarazo. Tenemos un grupo en facebook “sindrome feto alcohol” y estamos creando una Asociación para dar información sobre esta enfermedad tan desconocida en España y que afecta a mayor número de niños que el síndrome de Down o la espina bífida…..Necesitamos apoyos para la difusión

  • CARLA ZAPATA

    Hola que tal:
    Quisiera saber como puedo contactarme con ustedes, me acabo de enterar hace poco que mi hijo tiene PCI ( INICIOS DE PARALISIS CEREBRAL ) tiene ademas ausencia infantil, una HIPOTONIA bien marcada, y casi nada de motricidad ni fina ni gruesa es el menor de tres bebes.
    Apenas tiene tres añitos de edad y pensar que lo estoy perdiendo es muy duro para mí.
    Su padre nos abandono cuando yo tenia tan solo un mes de embarazo,pase muy mal todos los nueve meses y al parecer el bebe absorvio todo lo que tuve que pasar; me siento muy muy triste esto me esta matando y aunque he tratado de ser fuerte pues no es facil.
    NO QUIERO QUE LE PASE NADA A MI HIJO, POR FAVOR AYUDENME.
    Le dijeron que el debe tomar SOMAZINA DE 1000mg Y por el momento esta tomando VALCOTE DE 250mg para las convulciones.
    Por el valor que tiene la SOMAZINA no la he podido comprar y no puedo empezar con el tratamiento.
    Espero y puedan contestarme, de antemano muchas gracias.
    Carla Zapata

  • Belén

    Eva, me parece una iniciativa fantástica la de informar de los problemas que ocasiona el alcohol y la gravedad del síndrome alcohólico fetal. Cuando tengaís la asociación cuéntanoslo para que tengan la información nuestros lectores. Un saludo y mucha suerte con el proyecto.

  • Belén

    Carla, entiendo que no estás en España porque la Somazina es un medicamento incluído en la Seguridad Social. Creo que lo mejor es que contactaras con alguna asociación en tu país. Si me dices cual es te ayudamos a buscar.
    Ten claro que tu bebé no está malito por tu culpa, por mal que lo pasaras en el embarazo no le has provocado la enfermedad. Tu eres su mamá y le has dado la vida y la estás dando literalmente por él. Mucho ánimo, mucha fuerza y ten esperanza. Un abrazo

  • Eva Martínez

    Belén
    Muchas gracias
    Hemos constituido ya la Asociación “SINDROME FETO ALCOHOL ESPAÑA” ,estamos esperando el ok del registro solamente. En el muro de nuestro grupo de facebook (sindrome feto alcohol)colgamos todas nuestras actividades e información. En el 2011 esperamos organizar muchas más cosas y realizar campañas de sensibilización y concienciación así como ir obteniendo apoyo de las instituciones y organismos

  • Belén

    Eva, sentíos libres de compartir cualquier actividad que os parezca interesante para nuestros lectores. Un saludo y mucha suerte

  • CARLA

    Buen dia:
    Muchas gracias por la respuesta, la verdad no estoy en España yo estoy en QUITO-ECUADOR y pues la verdad no he encontrado fundaciones que se encarguen de estos temas, la salud pública aca es pésima existe el HOSPITAL DE NIÑOS BACA ORTIZ, pero al ser el exceso de pacientes mientras no se esten muriendo no les hacen caso,los turnos para los ELECTROENCEFALOGRAMAS los estan dando para JULIO y para los NEUROLOGOS para fines de marzo y abril.
    Hoy logre tomar un turno para el OFTALMOLOGO porque al parecer tambien le esta efectando y me dieron el turno para el 23 de Marzo.
    Como se podran dar cuenta las cosas no son fáciles aca; y pues bueno eso fue lo que me hizo buscar ayuda en otro lado.
    Por cierto le pidieron un TAC DE CEREBRO pero en el hospital la maquina está dañada desde OCTUBRE, asi que me toca hacerle en un hospital privado y eso es costoso.
    En realidad ya nose que mas hacer estoy desesperada.
    Por favor no me dejen sola.
    Y gracias nuevamente por haber leido mi carta.
    BESOS
    Carla

  • Belén

    Carla, que situación más dura estás viviendo, lo siento. Puedes ponerte en contacto con FUNAPACE, están en Conocoto y quizá puedan ayudarte. Tienen también grupo en Facebook si te resulta más sencillo. Seguramente ellos te puedan orientar sobre que hacer o donde acudir para que atiendan a tu pequeño o para conseguir la medicación que necesita.
    Ánimo y cuéntanos si logras algo a través de ellos. Un abrazo

  • juani ojeda redondo

    hola me llamo juani somos de torrent valencia necesitamos ayuda tengo una sobrina tiene 2 años y el 9 de octubre sufrio una parada cardioresìratoria estubo 30 minutos en parada y las secuelas son con bastantes daños cerebrales nos gustaria contactar con bosotros

  • Juani, siento mucho lo que le ha pasado a tu sobrinita. Pero no es con nosotros con quien quieres contactar sino con la fundación. Esta es la página: http://www.fundacionbertinosborne.com/
    También puede interesarte la Fundación Borja Sánchez; fundacionborjasanchez@gmail.com
    Un saludo y mucho ánimo.

  • juani ojeda redondo

    muchas gracias lo se guire intentando

  • miguela rodriguez

    mi niño tiene 1 año y 9 meses de edad y tiene sindrome de down y quiero saber si me pueden ayudar economicamente para vivir con el soy madre de tres niños y aveces no tengo dinero para compra ciertas medicinas que me le indican si se puede envienme alguna solucion para eso si me ayudan con sus medicamentos sere un poco mas feliz de lo que ahora soy

  • MIguela, supongo que con quien quieres contactar es con la Fundación Bertín Osborne, esta es la web: http://www.fundacionbertinosborne.com/ y ya está funcionando.
    Si el médico receta a tu hijo medicación que no te incluye la Seguridad Social, habla con él para que vea si hay alternativa. Y también tendrías que acudir a Bienestar Social, seguro que tienen una solución para eso. Mucha suerte, un saludo.

  • laura, dani y aitor

    buenas tardes a todos.
    soy laura, mama de aitor, mi hijo al mes de vida sufrio una meningitis que no fue detectada (una negligencia medica) a consecuencia de ello mi hijo padece paralisis cerebral infantil, ceguera, tension muscular tatraplejica (esta totalmente rígido)luxacion en una cadera, es portador de una traqueotomia… nos ha dicho la rehabilitadora que necesita muchisimas horas de fisioterapia, nosotros no tenemos dinero y la seguridad social solo nos da dos horas por semana. mi hijo necesita muchisima fisio o sus extremidades se van a torcer.
    ahora tiene 17 meses
    muchisimas gracias por vuestra atencion.
    el numero del papa, el el 636708539
    un saludo para todos!!!

  • Hola a todos.
    desde la Fundacion Borja Sánchez para niños con lesiones cerebrales queremos comentaros que ya tenemos sede en Castellón con un teléfono de información que es el 964 256 722.
    Este sábado, para los que esteis interesados, celebramos en la Universidad de Castellón un taller de Musicoterapia. Estais invitados!

    Más info aqui: http://www.fundacionborjasanchez.org/cms/es/generic/taller-de-musicoterapia/

  • Laura, creo que quieres contactar con la Fundación Bertín Osborne, la web es esta: http://www.fundacionbertinosborne.com/
    Quzá también te puedan ayudar en la Fundación Borja Sánchez 96.42.56.722. Lamento mucho la dura situación que estaís viviendo. Un saludo

  • Fundación, enhorabuena por vuestros logros. Gracias por mantenernos informados y por vuestro trabajo. Un saludo

  • yasiris felipe

    hola soy la madre de una niña de dos años llamada GEYLY, ella es prematura y al momento de nacer tuvo dificultad respiratoria, afectando esta condicion su cerebro especificamente la parte motriz, se le hizo una sombra en el cerebro y esta alojada justamente donde el cerebro manda la señal a los pies para que se mueban, yo la tengo en terapia desde los cuatros meses y ha avanzado bastante pero aun no me camina, otro diagnostico que de dieron fue que tenia tendon de aquiles, por eso casi no baja los piesitos se mantiene en puntas, su parte neurologica esta bien gracias a dios segun los medico, pero en mi condicion de madre ya me siento un poco desesperada pero confio mucho en mi dios que es grande y poderoso, bueno soy de republica dominicana y aqui lamentable mente no hay muchas ayuda para estos niños por lo menos no gratis, son muy costosas y hay veces que se nos hace imposible mandarla a terapia, si pudieran ayudarme dentro de sus posibilidades se los agradeceria muchisimo, bendiciones para usted y todos sus hijos especialmente a kike.

  • Yasiris, creo que quieres contactar con la Fundación Bertín Osborne, la web es esta: http://www.fundacionbertinosborne.com/
    Quzá también te puedan ayudar en la Fundación Borja Sánchez 96.42.56.722. Lamento mucho lo mal que debes estar pasándolo y espero que puedan ayudarte. Un saludo

  • CARLOS MOROCHO

    hola les felicito que sigan asi ayudando a los niños que lo necesitan.paso ami pregunta se pueden ayudarnos con mi primito que tiene 2 años y le han detectado los doctores que tiene nanocefalia avanzada y necesita una operacion de urgencia porque tienen que colocarle unas valvulas en cerebro ,tiene algunos desmayos y ah perdido elconocimiento algunas veces yo vivo aqui en madrid el esta en ECUADOR somos de escasos recursos economicos porque la operacion dice los doctores custa de 5 ah 8 mil dolares segun la calidad de valvula que se compre por favor ayudennos mi telf . es 660550332 /916855884

  • VIVIR

    Hola, somos una asociacion de dao cerebral y nos gustara poder contactar con bertin osborne.
    gracias….

  • Carlos y Vivir, si quereís contactar con la Fundación Bertín Osborne esta es su web: http://www.fundacionbertinosborne.com/
    Un saludo

  • regina trapiello rodriguez

    tengo un hijo de diez años que tiene el sindrome de asperger estamos en la asociacion asperger de asturias pero a medida que crece los problemas para el aumentan con crisis de ansiedad y demas es un problema neurologico pero la asociacion no puede hacer mas por el segimos en ella pero hace como quince dias enpezamos a ir a un medico que trabaja con biomagnetismo quisiera saber si enla asociacion de bertin hay algien que sepa algo de como giarme poque nose donde ir muchas gracias

  • Hola ! tal vez seria conveniente que visitaras la asociación de parálisis cerebral de tu comunidad autónoma, tal vez puedan darte más información. Hemos buscado y esta es la que parece que te queda mas cerca:
    http://www.asociacionnora.com/

    Mucha suerte y muchos ánimos!

  • juan

    hola tengo un sobrino con paralisis cerebral fue una negligencia medica el niño esta haciendo rehabilitacion en la seguridad social pero no se notta ninguna mejoria no habla,ni anda,ni gatea no puede cojer nada con las manos si alguien sabe alguna manera de ponerse en contacto con Bertin que me lo diga por favor sobre todo su numero de telefono el niño tiene 5 años mi hermana cada vez que mira a su hijo se derrunba no sabe lo que hacer un saludo

  • Juan, lamento lo que estaís viviendo. Creo que más que con Bertín te interesará hablar con su Fundación. Puedes contactar a través de la página web que ya está funcionando http://www.fundacionbertinosborne.com/ o por teléfono 659.371.796. Espero que puedan ayudaros. Un saludo

  • Mº Victoria

    No os podeis imaginar cómo el método Doman funciona con niños normales. Su aprendizaje es mucho más estimulante y el desarrollo de su inteligencia increible.
    En Barcelona está el colegio Montserrat que lleva bastantes años enseñanado a través de este método y da cursillos durante el verano y algunos fines de semana.
    El colegio Montserrat esta al lado del Peu del Funicular. Yo no conozco personalmente ningún caso, pero os escribo esto para quién pueda estar interesado. Un abrazo Mª victoria

  • Después de conocer distintas metodologías y viendo que hay poca ayuda hacia los niños con parálisis cerebral, nosotros estamos viendo la posibilidad de abrir un centro en Sevilla, precisamente en la zona del Aljarafe. Estamos desarrollando una página web con información, aunque no está terminado del todo, pero se le puede echar un vistazo y leer la información disponible: http://www.compissevilla.de.tl
    Tambien nos pueden escribir a través de la siguiente dirección de e-mail:
    compissevilla@gmail.com

    Un saludo

    • Peter, gracias por la información. Después de ver la web no estoy muy segura de la finalidad del centro cuando llamaís “clientes” a los pacientes. Será solo una palabra y bien usada puesto que pagan, pero a mí me hace recelar. Espero que el fondo sea de verdad ayudar, si es así mucha suerte. Un saludo.

  • bea

    Aunque el resultado sea el mismo, la sensación no es la misma si tu niño iba a nacer a si, a que unos médicos incompetentes o con pocas ganas de trabajar de desatiendan.
    Me gustaría seguir el método doman, pero mi marido está en paro y yo cobro 700 euros. Alguien sabe alguna asociacion que pueda ayudarnos? Mi hija tiene 9 meses y paralisis cerebral severa

  • Marta

    Hola, muy buenas.
    Soy Marta y querria exponer mi caso a ver si me puedierais ayudar o asesorar.
    Tengo una niña de 22 meses que cuando nació, debido a una negligencia medica, tuvo sufrimiento fetal por inhalación de meconio, con la consiguiente neumonia quimica, tuvo dos infartos isquemicos cerebrales ACV, un derrame en el riñon y otro en la glandula suprarrenal. Desde que salimos del hospital, nos dijeron que tenia, entonces, una posible hipoxia cerebral…, hasta los seis meses que le hicieron el TAC, no nos dejeron los daños exactos. Yo a su pediatra, de modo preventivo, le solicite la atención temprana, la cual, va desde que tenia dos meses. Hasta entonces, solo tenia elevado el tono muscular.
    Su avance hasta ahora, ha sido espectacular, eceptuando, espasmos provacados por ella, a modo de alegria, asombro(desencaja la boca y sacude los pies y los brazos .O por cariño, cuando nos abraza, (serpentea con el cuerpo rigido). Hasta ahora normal, dentro de sus daños.
    Desde hace un mes, tiene epilepsia, diagnosticada por un serpenteo rigido que hacia cuando dormia y electro con privación de sueño. Su tratamiento es Depakine, 1ml. cada 12h.
    Desde entonces, le noto entorpecimiento al andar, tampoco andaba muy bien…, como deshorientada, pero en ocasiones, anda de puntillas intermitentemente, no sabe frenar cuando ve un obstaculo… pero a la vez me dicen que puede ser de la medicación.
    A ver, yo no he visto muchos TAC, pero cuando la Dra que ve y controla su avance en el hospital materno infantil de Málaga, se echa las manos a la cabeza cuando ve el TAC y ve a la niña, tiene mucho daño, en los dos lados, en la parte trasera, el izquierdo, digamos que el daño esta centrado, y el de la derecha, toca la corteza, aun así son considerables… y para lo que tiene, esta muy bien.
    Aun así, la veo que va frenando, y no quiero que deje de avanzar.
    Por favor, orinteme y ayudenme para que mi hija siga avanzando.
    Muchisimas gracias.

  • Peter Kock

    Buenos días,

    Somos una pareja y ambos somos maestros. Desde hace tiempo llevamos andando con un proyecto muy amplio para un centro de integración social de niños con lesiones cerebrales de cualquier tipo. Ahora el Ayuntamiento de Carmona (Sevilla) nos ha dado luz verde al proyecto. Se trata de un centro donde los niños puedan disfrutar de distintos talleres adaptados a su discapacidad, terapias con caballos, perros y otros animales, terapia con agua, etc. El objetivo final es que los niños puedan llevar una vida vde lo más normal posible y seguir avanzando. Hablo por experiencia propia por una sobrina que está en un centro similar en Holanda y cuyo concepto queremos aplicar aquí.
    Si quieren tener más información no duden en mandarnos un e-mail y le explicaremos nuestro proyecto con todo detalle: peter.kock60@gmail.com

  • MARCELA-NINETTE COBO NEIRA

    Soy chileno-española,en Chile existe la Teletón que ayuda a los niños con problemas, espero que tengais contacto con ellos. Es una asociación donde todo Chile participa una vez a año con donaciones. Es hermoso comperometerse como lo hace todo un País, es Solidaridad para ell que más lo necesita, y las televisiones también se solidarizan. Si podeis contactar con ellos, a lo mejor os puedan ayudar o hacer lo mismo en España.
    Un fuerte abrazo a todos los padres que luchais por el bienestar de vuestros hijos y por la Vida.
    Marcela-Ninette Cobo Neira.

  • sandra

    Hola tengo una niña con PCI no camina no habla depende completamente de mi , y no puede usar silla de rueda nesecita un coche especial el cual no he podido comprar ya que es un poco caro y no estoy trabajando , espero que tengan alguno para ella , un saludo y feliz dia .

  • maria t 669360087

    hola soy maestra de reiki me ofresco voluntaria ayudar dando terapia de reiki vivo en barcelona esta terapia ba muy bien dandola todos los dias tengo muncha es periencia en estas enerjias curativas me ofresco voluntaria en arguna fundacion o asociasiones de padres gue busguen terapias alternativas ho tanbien padres gue guieran provar esta terapia de reiki medaria muncha alegria poder ayudar ha mejorar con la ayuda de dios aestos niños pongo mi numero de telefono por si algien esta interesado en provar esta terapia movi 669360087 os mando un abrazo

  • sonia cadiz paniagua

    hola me llamo sonia y tengo un hijo con 1 año y tiene paralisis cerebral infantil mi niño no anda ni abla no coge nada esta en rehabilitacion pero quiero que me a consejeis que si puedo hacer mas para ayudar a mi hijo para darle una calidad de vida mejor

  • ANDREA

    hola soy alexandra y tengo una hija de 5 años con paralisis celebral infantil.vivo en benidorm y estamos muy interesadas en un tratamiento que hay en palma de mayorca con terasuhit.Es un tratamiento intensivo y cuesta mucho dinero,estamos recaudando dinere pero no sabemos como. Andrea camina pero todabia le falta,con el tema del habla todabia no lo ha conseguido pero no perdemos esperanzas sabemos que todo tiene su momento.Espero QUE ALGUIEN ME CONTESTE.UN FUERTE ABRAZO Y UN SALUDO PARA TODOS.

  • leonor

    ola buenas dias yo quisiera saber si estosi esta fundacion Bertin Osborme tambien esta formada en el ecuador por que tengo una sobrina q es madre soltera y el hijo tiene un problema mental y su madre tanbien es parecido al mismo problema ella no tiene recursos economicos los dos dependen los dos dependen de su madre q igual mente q ue ella no tiene recursos economicos si fuera posible que me envie un mensaje a mi correo o un numero de telefono yo tengo mucha pena por ellos

  • Antonio Martinez Carrion

    El dia 07-10-12 vi a Bertin en un programa de television, hablando sobre las donaciones y lo que solucionan, me gustaria contactar con vosotros, porque estoy dispuesto ha donar cualquier organo mio, que no sea vital para mi existencia, y asi poder hacer mas comodo la vida a otra persona,podeis contactar en el tlf. 636130013 y 968577841 sl2. A.Martinez

    • Antonio, me imagino que en estos casos debes contactar con la Organización Nacional de Transplantes. En cualquier caso, si quieres hablar con la Fundación Bertín Osborne, tienes el enlace al final del artículo. Un saludo

  • Maria

    Me llamo María y tengo dos hijos enfermos, Mónica de 28 años enferma de nacimiento tiene autogriposis y microcefalia es igual que un bebé y necesita rehabilitación que es el único tratamiento que tiene pero por necesidades económicas no podemos, apenas tenemos para comer.mi otro hijo Alfonso tiene 23años y tiene cancer desde los 11 actualmente tiene metastasis pulmonar, ruego que alguien me pueda echar una mano para sobrellevar esta situación. Telefonos 91 873 81 48-658 84 95 03

  • ana

    Hola soy una mamá de dos niños el mayor del 2008 y el pequeño 2010 mi mayor tiene autismo ,y estoy perdida y con mala leche por qe por la situación mía económica e tenido q dejar una asociación en la cual a él le ayudarán mucho y me an dejado de dar apoyo porque no puedo costar sus tratamientos ,tengo a mi marido en el paro y enfermo del corazón y le pido a alguien donde podría llevarlo para q no se atrancara q iva poco a poco evolucionando ypor culpa del maldito dinero mi hijo lo e tenido q dejar sin poder darle su tratamientos donde están los políticos ,porque no le toca a ninguno la cosa sería diferente y se preocuparian por los dependien
    Si alguien me puede ayudar a mi rey q se llama fran mi correo es anita.es.lo@gmail.com sería lo más grande para mi y para el

    • Sacra

      Ana,
      cierto es que la situación es realmente complicada, intenta acudir a los servicios sociales de tu ciudad o a cualquier Ong que pueda echarte una mano, seguro que encuentras un rayo de luz.
      Te deseo muchísima suerte.
      Un abrazo.

  • maria isabel barrios de la ossa

    hola vivo en cartagena colombia, mi nombre es maria isabel barrios. tengo una niña 15 años que sufre de paralisis cerebral pero ya se me dificulta transportala y poreso me gustaria tenele una silla especial porfavor si esposible recibir su ayuda le estaria muy agradecida gracias.

  • Soledad Garcia Herraiz

    Hola soy la abuela de Edu un niño con problemas cerebrales .Ya me puse en contacto con vosotros .Espero noticias pronto un saludo.

  • noralis alvarez cuadro

    Buenas tardes le dejo este mensaje con el mayor deseo que me respondan tengo un primo de 6 años de edad con diagnostico de hipoxia cerebral, vivo en CARTAGENA pero mi mayor preocuapacion es que su familia es de estrato 1 no tenemos como ayudar a este niño por favor DIOS BENDIGA la persona que lea este mensaje y me pueda ayudar con este niño
    GRACIAS QUE DIOS SIGA BENDICIONES A PERSONAS COMO USTEDES QUE SE PREOCUPAN POR ESTOS NIÑOS CON DIFICULTADES

Enlaces y trackbacks

  1. Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares 11 enero 2011

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