18 noviembre 2009 Noticias, Opinión

Dura lucha legal por la vida de un bebé en Reino Unido
Algunas veces la vida es excesivamente dura. En este caso lo ha sido con un recién nacido y sus padres en Reino Unido. El pequeño nació con síndrome miasténico congénito, una enfermedad tan rara que solo afecta a uno o dos individuos entre un millón. Esta enfermedad impide al bebé de 13 meses, conocido como RB, respirar por si mismo. Una máquina tiene que insuflar aire a sus pulmones cada tres segundos.

RB ha recibido los tres tratamientos conocidos para mejorar su situación pero lamentablemente ninguno ha funcionado. El intento por retrasar un segundo los intervalos del respirador también fracasó. La situación sería permanente. El cerebro del pequeño no está afectado, por lo que siente dolor e incomodidad como cualquier otro bebé de su edad.

Los padres de RB, dos veinteañeros separados amistosamente, han recurrido a los Tribunales al tener posiciones opuestas sobre si mantener a su niño en ese estado o quitar el respirador. Según el personal del hospital ambos han estado con su bebé todos los días de los últimos 13 meses, aprovechando cada momento que podían para jugar con el niño, estimularle e intentar provocar algún mínimo cambio en su situación. Los describen como una pareja admirable.

El padre no aceptaba la opinión de la madre y del hospital de que lo mejor para RB, lamentablemente, sería desconectar la ventilación asistida y permitir que muriera. Alegaba que el niño les reconoce y juega. La madre y los médicos consideran que es prolongar la agonía ya que la enfermedad es incurable y degenerativa.

El Tribunal ha dado la razón a la madre y solo falta que los médicos decidan que momento es el mejor. El padre ha aceptado finalmente, que lo mejor para su hijo es que se termine su estancia en cuidados intensivos, que reciba una alta dosis de sedación y se le retire la respiración asisitida, lo que terminará en su muerte.

No creo que sea posible ponerse en el lugar de estos padres si no se ha vivido una situación así. Es muy fácil decir que lo lógico es terminar con el sufrimiento, pero cuando se trata de tu hijo la cosa cambia. Por otro lado también es fácil decir que no se puede quitar la vida a un bebé, pero verle sufrir cada día esperando a que se apague poco a poco, con dolor, es una tortura inhumana.

Deseo que RB no sufra y que sus padres sean capaces de sobrevivir a esta terrible tragedia.

Vía | CNN (en inglés)
Foto | Growing your baby

También te puede interesar

Comentarios

2 comentarios
  • Roberto

    HOLA….. la vardad me dejo perplejo leer esto, pero saben, tengo un sobrino de un año y tres mese que le han encontrado esta rara enfermedad y me tiene muy triste, vivo en chile, de la ciudad de valparaiso y me gustaria pedirles que si tiene informacion q me puedar enviar con respecto a esta MG o como poder controlarla no se si estare mas tanquilo , por lo que he leido, me ha dejado mas triste aun, y espero que mi hermana y mi famia no pasemos por lo que paso esta joven pareja en reino unido. La verdad no tengo mas palabras en este momento solo se q mi sobrino esta luchando dia, dia con esta enfermedad y espero la puedan controlar, para poder verle correr como los demas niños aca, y si llega haber alguin quien pueda ayudar se lo estaria agradeciendo con todo mi corazon!!! ya que, no es justo que a un niño de tan corta edad le este pasando esto. me despido esperando alguna respuesta positva! de ante mano muchas gracias quien lea esto!!! chao

  • Belén

    Roberto, siento lo que estaís viviendo, claro que no es justo. Ten en cuenta que no todas las MG son iguales ni afecta a todos los pacientes igual. Por lo poco que he podido leer este caso es extremo, así que no lo tomes como referencia.
    En Chile he encontrado este centro que seguramente pueda responder a algunas de vuestras preguntas: http://www.redclinica.cl/HospitalClinicoWebNeo/index.aspx?channel=6182
    y en España : http://www.enfermedades-raras.org/
    Ánimo y mucha suerte. Un abrazo.

Enlaces y trackbacks

  1. Bitacoras.com 18 noviembre 2009

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos necesarios están marcados *