16 junio 2010 Otros, Salud

El diario de Pedro, la vida de un bebé con síndrome de Sturge Weber
Pedro tiene dos meses y ha sido diagnosticado con una enfermedad rara, el síndrome de Sturge Weber. Su vida acaba de empezar rodeado de médicos y personal sanitario, pero también del amor de su familia y su hermanito Pablo. Sus padres, que aún están asimilando la noticia, han creado una página web contando la experiencia que están viviendo, para dar difusión al síndrome, conocer a otros padres que estén viviendo lo mismo y conseguir ayuda para estos pequeños.

El síndrome de Sturge Weber o angiomatosis encefalotrigeminal, es una enfermedad rara que afecta a uno de cada 50.000 nacidos. El bebé nace con una mancha, hemangioma plano, en un 90 por ciento de las ocasiones en la cara. Además presenta problemas neurológicos. La calidad de vida de los pequeños depende de los síntomas. Afecta por igual a niños y niñas y no hay forma de prevenirlo.

Si quereís más información los padres de Pedro han publicado lo que se sabe del síndrome, incidencia, síntomas, tratamientos y pronóstico. En la web, además hay fotos del niño, que por cierto es precioso, para que le conozcamos y otras para cualquier médico que quiera o pueda ayudar. Pero sobre todo es un diario, con las consultas médicas, los resultados que van obteniendo y las nuevas informaciones. De ese modo si alguien está viviendo lo mismo o le sucede en el futuro, tendrá una referencia y un contacto.

Lo único que piden estos padres es que se de difusión a su caso y que quien quiera rece por el pequeño. Tienen más de 14.000 seguidores en Facebook, que aunque sea de manera virtual, les acompañan y apoyan. Seguro que es improtante para ellos saber que no están solos. Pedro tiene que entrar en quirófano el viernes, deseamos que se recuper pronto y la operación sea muy positiva.

Vía | La Voz de Galicia
Página Oficial | El diario de Pedro

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Comentarios

3 comentarios
  • pilar

    hola me llamo pilar y tengo 47 años y tanbien tengo el sindrome ,no os preocupeis todo saldra bien ,teneis un hijo precioso y creo que lo peor de todo esto somos nosotros LA SOCIEDAD que es muy cruel .animo.pilar

    • Pilar, muchas gracias por compartir tu testimonio, seguro que muchos papás en esta situación es justo lo que buscan. Un saludo

    • oscar garcia

      hola pilar tengo una hija que se llama Maria paulina tambien tiene el sindrome ya tiene 4 años quiciera saver como es la vida escolar y muchas cosas que debera de ir afrontando mi pequeña, te agradezco por tu colaboracion

      chao gracias

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  1. Bitacoras.com 16 junio 2010

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