5 julio 2009 Recién Nacido, Salud

Anomalía congénita: Paladar hendido
Hace unos días hablamos del labio leporino, otra de las anomalías que puede presentar en la carita un recién nacido es el paladar hendido. Es una abertura en el cielo de la boca, que se produce cuando el paladar no se cierra completamente. Puede afectar a cualquier lado del paladar y puede extenderse desde la parte frontal de la boca hasta la garganta. Se presenta como una anomalía única o asociada con el labio leporino u otros síndromes.

No se conocen los motivos por los que a un bebé no se le cierra la hendidura en su periodo fetal. Si uno de los padres nació con el paladar hendido, hay más posibilidades de que el bebé lo tenga. Sin embargo, la mayoría de los pequeños que nacen con esta afectación, uno cada 600, no tiene antecedentes familiares. Afecta más a las niñas que a los niños. Nadie tiene la culpa, la embarazada no ha podido hacer nada que ocasione que su niño nazca con paladar hendido.

El recién nacido con paladar hendido, puede tener problemas para succionar y por tanto para mamar. Depende sobre todo del ancho de la abertura y si está asociado o no con labio leporino. Ten en cuenta que podrá tomar leche materna en biberón. Para ello existen unas tetinas especiales de varias marcas, entre ellas Nuk. Tú médico te informará de las opciones y las técnicas para que el bebé se alimente correctamente.

Habrá que prestar especial atención a los oídos del bebé. La hendidura permite que los líquidos y los gérmenes penetren en el oído con más facilidad, lo que causa infecciones. Lo mismo ocurre con los dientes, al tener mayor exposición a los gérmenes pueden aparecer caries con más facilidad. El bebé puede tardar más tiempo en hablar.

El paladar hendido es operable. Será el médico quien te aconseje sobre el mejor momento para la cirugía, pero por lo general se hace entre los 9 y los 18 meses, y casi siempre antes de los dos años. Se trata de reconstruir el paladar para que el niño pueda alimentarse y hablar correctamente. En ocasiones es necesaria más de una intervención.

Los padres necesitarán tener un poco más de paciencia que normalmente. La alimentación y el lenguaje llevarán más tiempo de lo habitual. La familia es un apoyo importante en estos casos.

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Comentarios

19 comentarios
  • Susana

    Este es el caso de mi hijo. Es curioso, porque en teoría es más frecuente que el Síndrome de Down, pero es muy desconocido. En algunos casos la malformación también pude afectar a los oídos, lo cual una vez más hace que sean especialmente delicados los casos de otitis, en otros casos no, tienen los oídos perfectamente formados, aunque más expuestos por lo que se comenta en el texto. Unos tienen la arcada dentaria completa y otros no, en fin, el abanico de posibilidades es muy amplio. Y en cuanto a las técnicas quirúrgicas, por lo que sé, hay cirujanos que incluso pueden practicar cirujía más temprana, hablo de 4 a 6 meses, y otros que recomiendan esperar más, hasta los 12-18 meses…
    Lo de la paciencia al principio es porque al no poder succionar con normalidad tardan mucho en hacer las tomas y además hay que sacarles el aire con mucha frecuencia-el mío hacía tomas de hora a hora y media los tres primeros meses-; a la vez, al ser para ellos tan laborioso alimentarse, gastan más energía en esto y les resulta más difícil poner peso, así que sí, hace falta tener paciencia y no dejarse abatir por esto, normalmente al cabo de unos meses repuntan, y hacen tomas normales. En mi caso las tetinas nuk normales vinieron de maravilla, porque aprendió a usarla al cabo de unos meses y pudo suplir la falta de succión que tenía.

    En el caso de mi nene todo va bien de momento si bien va a necesitar al menos dos interveciones, ahora tiene un año.

    Un saludo.

    • Hola Susana, oye mi sobrina dio a luz y la bebe nacio con lo del hueco en el paladar , aun no nos la entregan en el hopital y no sabesmos que hacer la desesperacion y el no saber como alimentarl, sera que hay un nombre especifico de tetina que se le pueda comprar a la bebe para poder alimentarla luego que salga del hospital. Le dire a mi sobrina ponga en practica lo que tanto nombras Paciencia y asi superar esta prueba: Gracis por compartier tu experiencia.

  • Belén

    Susana, muchas gracias por contar tu experiencia, siempre es más útil si es de primera mano. Espero que las operaciones vayan muy bien y no necesite ninguna más. Enhorabuena por los logros que habeís conseguido.
    Un saludo y de nuevo muchas gracias por compartir tu vivencia.

  • Susana

    De nada, si a alguien le puede venir bien me alegro, por eso la he puesto. A mi me dijeron lo de la paciencia, pero no sabía bien a cuento de qué venía, tampoco sabía qué tetinas usar, bueno, una desorientación muy grande, te puedes figurar. Gracias por la enhorabuena :).

  • Susana

    Lo comento por si le puede ser de utilidad a alguien. En muchos casos la fisura se puede detectar con una eco 4d, en otros no. Yo no me la hice -no me gustan-, así que no sé si hubiera entrado dentro del diagnóstico precoz, pero sí puedo decir que un signo que indica que el recién nacido puede tener fisura palatina es que regurgite la leche por la nariz. En el caso nuestro no se descubrió hasta el 6º día de vida, la exploración del paladar no estaba en el protocolo de observación de recien nacidos, sí por ejemplo ver si tiene agujero del ano, y por una serie de factores hasta el 6º día no lo supimos, para entonces el bebé ya tenía una deshidratación y una bajada de peso considerable.

  • Belén

    Susana, por supuesto no pongo en duda lo que cuentas, pero por lo que yo tengo entendido el paladar forma parte del protocolo de revisión del neonato. No entiendo que no se lo vieran al nacer y que tardaran seis días en descubrirlo.
    Seguro que tu experiencia sirve para que muchos padres puedan sospecharlo si les ocurre lo que a tí. Muchas gracias por compartirlo.
    Un saludo.

  • Susana

    Belén no sé si estarás en lo cierto, o si será en unos hospitales de una forma y otros de otra, o si el caso más duro de digerir para mi, hubo una negligencia en nuestro caso. En cualquier caso, el signo de alerta que digo es muy importante.

  • Belén

    Susana, desde luego que es importante que los padres sepan que si sus hijos regurgitan leche por la nariz puede tratarse de una fisura palatina.
    Te agradecemos mucho que lo hayas contado y espero que los problemas de tu bebé estén superados.
    Un saludo.

  • LUZ

    Nosotros tenemos una nena que ya fue operada del labio, fisura labial unilateral incompleto, y también del paladar incompleto, en cuanto a la cirugía del paladar, a los 12 días se le hizo una fístula, así que requiere de otra cirugía, para ello tenemos que esperar mínimo 6 meses, aunque un cirujano nos recomendó esperar un año para volver a operar

  • Belén

    Luz, supongo que no está siendo nada fácil. Espero que la siguiente cirugía salga perfecta y que en un tiempo, esto sea solo un recuerdo y para tu niña ni siquiera eso. Un abrazo.

  • ana mitre

    hola soy ana mi nena tiene 3 años y le diagnosticaron fisura de paladar a a los 2 años,cuando le consultaba a su pediatra de cabecera que le salia la leche por la nariz me decía que era normal.Si se lo hubieran diagnosticado de3 bebe hoy estaría operada como no pudieron detectarselo de recién nacida? hubo negligencia? estoy desconcertada!!!!

  • Susana

    Lamentablemente la falta de diagnóstico en el nacimiento de la fisura que no afecta al arco dentario, es relativamente frecuente. Hay que tener en consideración que el médico se centra en malformaciones más graves que puedan poner en riesgo la vida del bebé. Así que lo que le pasó a mi hijo y a la niña de Ana Mitre no es tan raro. Ya lo dije, si echa leche por la nariz que le miren la boca. Y luego que cada quien haga lo que considere oportuno, si pedir explicaciones, denunciar o no… pero lo primero es ver si el niño tiene fisura. que sé con qué cara de no entender te quedas, que yo la puse igual…pero primero la salud del bebé.
    También puede ocurrir que la fisura esté por encima de la capa de músculos que se ven, el mundo de las fisuras palatinas es muy complejo.
    Si resulta que la tiene -sea cual sea el grado-mi consejo es que se pongan en contacto con asociaciones de padres de niños fisurados, donde le orientarán tanto en el proceso de cirujía que habrá de seguir el bebé, como en asunto anejos y muy importantes, como protocolos de visita al otorrino, logopedia, y estimulación temprana en muchos casos. Que muchos pediatras no conocen estos consejos y son los propios padres los que tienen que orientarlos.

    • ana mitre

      Gracias Susana por haber despajado mi inquietud aveces me desespero y me pone mal el saber que mi hija tendría que haber estado operada pero debo tener paciencia,lo importante es que ella este bien GRACIAS!!!!!!!!!!!!

      • Susana

        Ana, no sé donde vives, pero tal vez te venga bien esta dirección web donde viene un listado de asociaciones de padres de y fisurados:
        http://www.afilapa.com/labio-leporino/contacto/amigos-de-afilapa
        La alegría me la llevo yo sabiendo que en algo te he podido aliviar ;), sé que es muy duro estarse preguntando qué ha fallado, si no has insistido lo sufuciente, si el médico estaba en un mal día…qué te puedo contar, recibe un saludo afectuoso y los mejores deseos para tu niña.

  • lala hernandez

    Hola susana , soy lala gracias por tu comentario tengo una amiguita que su nieto ya tiene como 6 o7 años,recien lo acaban de operar pero se abrio la cirujia y al parecer dentro de un mes le hacen otraves la cirujia,ella tiene poco con su nieto, su mama no le puso atencion a su hijo .¿mi pregunta sabes de agun caso de esta edad que la cirujia alla sido satisfactoria y como se van desarrollando como adultos?te agredeceria toda la informacion que tengas somos del estado de s.l.p.

    • Susana

      Lala, conozco a gente que se ha operado hasta los 20 años, y hablan perfectamente y están muy bien. También hay muchos niños adoptados que los operan por primera vez con 5 ó 6 años, es una cosa que es común hoy en día. No te preocupes que lo de que se abra una fístula es muy común. Pero es mejor que os pongais en contacto con una asociación (mira el enlace que puse) para consultar vuestras preocupaciones, yo sólo soy una madre más y en las asociaciones hacen un gran trabajo por estos niños. Mucha suerte al peque y un saludo.

  • miguel

    yo naci con labio leporino y paladar hendido y tengo36 años ya hetenido 7 operaciones y ahora estoy apunto de terminal con la ortodoncia y me tienen que poner protesis para lo dientes que me faltan pero mi gran complejo es que hablo con dificultad porque tengo un agujerito en el paladar y me gustaria que alguien me digas que si me tapan el agujero hablaria bien

  • liliana gonzalez

    mi niña nació con labio leporino y paladar hendido, lo supe a los 8 de embarazo por una ecografia en 3d, pienso que hay que tener muchaaaaa paciencia pero lo principal es fe y pedirle fortaleza a Dios. Tengo un interrogante y es saber si todos los niños tienen o presentan alguna vez problemas de oído, porque yo nunca le he hecho revisión de oído a mi hija, ella tiene 3 años y lleva tres cirugías, las cuales han tenido éxito.

Enlaces y trackbacks

  1. Elegir la tetina adecuada para el bebé 26 noviembre 2009
  2. Un importante estudio sobre el labio leporino 15 abril 2012

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